大学病院受診とジストニア

 

地元の総合病院から紹介されたのは、産業医科大学病院の神経内科でした。

紹介状を見た担当医師から『ジストニア』の可能性が高いため、検査のためにも3週間入院するよう言われ、

病気を確定させるための検査が始まりました。

 

筋肉に針を刺し、電流を流すことで筋肉の動きを確かめる筋電図。すごく痛いんです。

その他にも、ジストニアは遺伝生であることも多いようで、家族で採血をして遺伝子の検査などもしました。

 

ジストニアという病気は、脳にある運動神経が過剰に反応して筋肉に余計な指令がいってしまうことで、

意思によらない自分では制御できない運動(不随意運動)が起こる病気です。

簡単に言うと、無意識に筋肉が強張ってしまう病気で、ジストニア自体は少ない病気ではないのです。

ジストニアが発症する条件は、以下のように

①遺伝子変異

②他の病気または薬剤(二次性ジストニア) であることが多く、

音楽家や芸術家、美容師、大工などに発症することも多いようで、職業性ジストニアと言われているそう。

 

でも、検査の結果、私の場合は希少難治性の『外傷性ジストニア』だと診断されました。(二次性ジストニア)

遺伝子検査では何も異常がなかったんです。

発症したきっかけは、『事故による痛み』だそうで、症例自体も多くなく、完治させる方法がないとのこと。

なので、対処療法がスタートし、診断がついてからがとても大変でした。

私がこれから一生をかけて特に注意しなければならないのは『怪我』に伴う『痛み』になったのです。

 

加害者とのやりとりと入院

当時の事故相手である運送会社は、事故発生後すぐに『100%保証するから人身事故にしないでほしい』と

両親立会いのもと私たちに相談してきました。

ここから私の治療の一切は相手方の保険会社が支払ってくれることになりました。

当時、私と接触事故を起こしたドライバーは20歳。将来もあるからと。

まだよくわからない私にとって、スーツを着たその会社担当者が少し怖かったという印象があります…

ですが、後の10年後、まさか100%保証するとは言っていないと言われたり、

当時の担当者はこんなに重症だとは思わなかったのだろうと言われ、

裁判を起こすことになるとは思いもしませんでした。

今の私が過去の私に伝えたいことは一つ。『大人は信用してはいけない』ということ。

 

今日はここまでにしておきます‼︎

ジストニアについては説明が上手にできない部分も多くあるので、気になる方はサイトで調べてみてください‼︎

 

今思い返しても入院中はつらいことだらけでした( ; ; )

でも今、こうして生きていられるだけで幸せだと心の底から思っています。