色々とびっくりしすぎて、書くのが遅くなりました。

 

相談させていただいたブロ友さんありがとうございました。

 

兄が病気になりました。

なりましたというより、なっていた事が発覚しました。

 

大変珍しい病気の上、私も必死に検索したけど、なった人のブログも探せませんでした。

この病気になった人が、きっとブログなどできる状態ではないためです。

 

今後の他の人のために記載をしたかったのですが、兄が検索してしまって色々と本人に伝わってしまうとよろしくないため

病名症状などは、まだ今は記すことができません。

 

脳の病気です。治らない進行性の病気です。

私の病気や体験をブログに書いたとき、自分自身も同じ病気の人ともつながれたので、本当は記載したほうが、

情報も入るかと思います。

 

本人に伝わる可能性があるうちは書けませんが、書ける状況がきたら、記録として残せたらと思います。

 

わかっている最長余命は5年。最短はいつかわからない。

 

20年近く、ほぼ交流のなかった兄の面倒を見ています。

兄が独身なので。。。

 

一つだけ。

 

みなさん絶対保険には入りましょう。

 

健康体で入るのが一番です。

妻がいないから、夫がいないから、子供がいないから、、、。理由にはなりません。

 

先立つものはお金です。お金がないと満足な治療も受けれません。

 

当たり前ですが。

お金があれば人の手もかりることができます。悲しいかなそんな世の中です。

 

 

私が困ったのが、本当にお金です。

色々行政に頼らせていただいて、何とかなってますが、本当に大変だし情けないです。

 

6月末に発覚して、病名が二転三転し、その間転院5回。5回です。

関西にいた兄を関東へ連れてきました。それも妹と二人で車で連れてきました。

本来は介護が必要な状態です。よくぞ無事で転院できたと思ってます。

 

結果的には転院させてよかったです。

関西の病院では、いつ死ぬかわからないって言われていたのに、今は治療ができています。

ごはんも食べれます。話はできませんが麻痺もありますが。

 

関西の病院が悪いのではなく、兄の病気が悪いんです

そのくらい見つからない確定しない病気でした。

 

いまは落ち着きを取り戻していますが、一時は身体拘束もされていました。

この落ち着いた状態が続いていけたらよいのですが。

 

お手洗いも自分ではいくことができず、関西にいたときは、下の世話までしました。

不思議と嫌悪感はなく、息子のおむつ替えをしていた感覚でできたので、よかったです。

 

いまは車椅子で、看護師さんの介助でいってます。

 

 

兄が少し意識的に意思疎通ができるようになったので、この前文句いってやりました。

本人へらっと笑ってましたけど・・・。

 

もう一度言います。

みなさん絶対保険には入りましょう。

 

健康体で入るのが一番です。

妻がいないから、夫がいないから、子供がいないから、、、。理由にはなりません。

 

先立つものはお金です。お金がないと満足な治療も受けれません。

 

以上、あゆあおの心の叫びでした。

お目汚し失礼しました。

 

 

 

 

 

どうしたものやら。

 

 

毎年、春には経過観察として、MRIと診察を受けてきた。

前回(昨年)の診察時、先生は今年(令和2年)で定年を迎えるため、今後の診察をどうするか聞かれた。

即答で先生についていくと決めた。

 

 

 

気軽に受けた、会社の健康診断(MRI)で、病気(髄膜腫)がわかったので、

自分で病院を探す事ができた。

病院探しは、人づてと自分の勘で、時間をかけて色々まわった。

 

最終的には、執刀医で決めた。

この人に命預けていいのかどうかの、勘で判断した。

 

今何にも不自由なく、通常生活ができ、時々自分に腫瘍が残ってるのも忘れるくらい。

 

 

紹介状らしきもの(カルテ記録)は、先生の行く病院に転送しとくということで、

前回の診察時、文書代を支払したので、きっと次病院に記録は転送されている。

 

 

って!

病院のパンフをもらって、予約は自分でとるように指示を受けたにも関わらず、そのまま放置で、

気が付けばもう2年経過・・・・。

 

春が近づくにつれて、旦那に相談していて、(先生引退したら、先生が手術するわけじゃないんだから、設備が整っているほうがいいんじゃない?と心配された)

大学病院に確認して大学病院に戻るか、先生についていくか、

ウダウダしていたら、コロナの影響が出たした。まさかの行っていた病院で、研修医たちがかかったとか何とかの記事が出た。

 

どーしーよーーーーー。って悩んでいたら、もう7月。夏だよ!すでに。

 

 

 

私の髄膜腫。

場所自体、難しい場所で、しかも珍しいので、病院探しの時は、行く病院行く病院、優先的に紹介状なしでも診てもらえた。

 

多分、私の持論だけど、間あけても大学病院には戻れると思う。

 

でもなー、先生に会った瞬間手術決めたんだよー。

 

 

経過観察の皆さんは、きちんと通院してますか?

色々意見が聞いてみたいです。(ボソッ 独り言)

 

 

〇〇へ

 

家族が大好きで、ジャニーズ大好きで、シャイな〇〇ちゃん。

 

お母さんは、あなたが大好きです。

 

今、学校という、あなたにとっては最大の敵に、葛藤して頑張って向かいあって、

なんとか通おうとしている姿を見て、微力ながら応援しています。

 

本当は「行かなくていいよ」と言いたいです。

本当は繊細なあなたを傷つける人とは話をしなくていいよ、といいたいです。

 

頑張ってという言葉を使っていけないような気がするのは、母の気のせいじゃないと思います。

 

母はいつも、〇〇の味方だから。

 

自分で決めた事から逃げないでほしいので、最後まで見守って、応援しようと思います。

 

どんな結果になったとしても、あなたが誰かに意図しないことを言って怒らせてしまったりしても、

母は味方でいたいと思います。

 

一つずつ、経験して積み重ねていくことにより自信につながると思います。

 

人の気持ちや心に敏感に感じ取ってしまうあなただから、

嘘を見抜いてしまうあなただから、

外は本当にしんどいと思います。

 

大丈夫だよ~。家族みんなで守るからね~。

外に出てつらかったら、かえっておいで。

 

大好きな娘へのお手紙でした♡