のんびり兄さんとお転婆妹ブログ

のんびり兄さんとお転婆妹ブログ

お兄ちゃん7歳ー生まれつき右目小眼球症で右目が見えず誤嚥性肺炎になったり癲癇持ちでアレルギー持ち。強気な妹もうすぐ2歳ー何事もなく成長しているお転婆さん。のんびり兄とお転婆妹の成長日記です☆

Amebaでブログを始めよう!

ここ最近、急成長した息子小学2年生。

 

私は仕事をしているため、学校が終わるとだいたい学童に行っていた。

 

しかし最近は学童に行かず、家に帰りランドセルを置き、

友達と公園に遊びに行ってしまう・・・

今日は学童行っておいでね〜!と行っても帰ってくる。

 

大きくなるとだんだん学童に行かずに友達と遊びに行くようになるよ〜、

と先輩ママから聞いていましたがまさかこんな日がこんなすぐにくるとは思っていなかった。

 

家から最寄りの駅まで徒歩大人の足で10分弱、そこから事務所まで更に徒歩10分ほど。

 

昨日も学校が終わるとすぐに電話をしてきて(私の住んでいる地域は小学生になると防犯用子供携帯が支給される)

 

「ママ〜!学童行かないで帰ってきちゃった!!」ズコッ。

「〇〇くんと約束したから遊びに行ってくるねー!」

 

そうかと思ったらまたしばらくして電話がなり・・・

 

「ママ〜!事務所行っていい!?」と。

一人で歩いてきたことないし子供の足だと30分ぐらいかかりそう・・・

なので最寄りの駅まで来てもらい迎えに行くことに。

 

途中で100円ローソンに寄るわ!と連絡が入り

それからしばらく連絡がないので電話をしてみると

電話越しに大人の話し声が・・・

 

すぐに男の人が電話にでた。

「〇〇警察署の〇〇です。息子さんを保護しております。」

 

ヒョエ〜!!!!!!

保護されとる・・・・

なんで私に電話してこなったんだ、息子・・・。

 

「すぐに迎えに行きます!!!すみません!!!ありがとうございます!!!」

と言い自転車でダッシュでお迎え。

 

おまわりさんに聞いたところによると駅前でウロウロしていたので

駅員さんが声をかけてくれてすぐ隣の交番に連れて来てもらったそうです・・・。

 

息子に聞くと、電車に乗ろうとしたけどスイカ忘れちゃった、と・・・。

ひぃ〜!!!!!よかった・・・電車に乗っていなくて・・・

 

 

 



↓wifiがなかったのでアップしたのは時間が経ってから…


ついさっき、衝撃すぎる場面に出会ってしまった…💦


日本に帰国するため浦東空港行きの地下鉄に乗りながら書いている。


わたしはドアのすぐ横に立っていた。

次の駅に到着するまでまだ余裕があるのに黒いマスクをした男の人がやたらすり寄ってくる。


わたしともう1人の女の人の間に無理矢理入ってくる。


次の駅で降りるのかなと思ったけどなんか怪しい…まぁ次の駅で降りるだろうからいっか。と思っていた。


しかし、次の駅に着いたのに降りようとせず、一旦降りてまた乗ってきた。


なんだこいつ!?と思っていると突然ドアが閉まりかけた時にドアにぶつかりながら降りていった。


ドアが閉まった瞬間、わたしの隣にいた女の人が叫んだ!

我的手机!!!

(わたしの携帯っ!!!)


すぐに奴だとわかり、彼女と目があった私は、彼だっ!!と言った。


女の人はパニック💦

中国は支払いなどすべて携帯アプリで済ますため、最近現金で支払いしている人を全く見ない。

みんな携帯でピッ!と。


なので携帯をなくすととっても大変だと聞いていた。



他の乗客が、でもパスワードでロックしてあるでしょ!?と言うと

直前まで携帯をいじっていた彼女は、

ロックかけてない!開いたまま!!と顔面蒼白…


次の駅で慌てて降りていった。

次の駅まで結構距離があり長く感じた。

可哀想すぎる…😢


私はいつもジャケットにお財布や携帯を入れていて電車に乗る前もポケットに入れようか迷ったけどたまたまこの時に限って入れていなかった。


携帯電話もバッグに入れていて今何時かなーと思ったけど荷物が多く、携帯をバッグから取り出すのが面倒で携帯を手に持っていなかった。


もしポケットに入れていたり、携帯をいじっていたらその男がすり寄ってきたときに盗られていたかも…と考えるとゾッとした💦


気をつけないといけないですね…😣

携帯アプリでの支払い、とっても便利でいいなぁ。と思っていたが携帯を紛失した時の大変さを考えるとなんとも言えない気持ちに…。


携帯、取り返せたらいいけど…

多分犯人は捕まらないんだろうな…😣

ただただ彼女の元に携帯電話が戻ってくることを祈るばかりです😔



そして浦東空港に着いてトイレに行くと誰かがポシェットを置き忘れていた滝汗


中を見てみるとパスポートと財布💦

これがないとまずいじゃないかー!!と思い

慌ててインフォメーションデスクに行き、アナウンスしてもらいました…


脳波の検査の後に神経内科を受診し脳波の結果を聞きました。

 
特にてんかんの波は見られず問題なさそうとのこと。
はっきりした発作は2014年12月が最後なので
これから薬をやめるかどうか考えていくようなことを話しましたがとりあえずまだ服用は続けましょうと。
 
それよりも今回は以前受けた遺伝子結果がでたとのこと❣️
結果がなかなかでないということはそれに当てはまる遺伝子を持った人があまりいないとかなんとか言っていましたが…
 
遺伝子検査やったのはもう1年ぐらい前じゃなかったかな…
なかなか結果が出ないので特に何もないのか…と
思って遺伝子検査したことさえ忘れそうになっていましたニヤニヤ
 
 
突然、先生から遺伝子検査の結果ってまだ伝えてないよね?と。
お・・・!出たのか、結果!!ポーンビックリマーク
 
聞いてないです!!教えてくださいっ!!
 
 
遺伝子検査の結果、sox2という遺伝子に変化が見られるとのこと!
な・な・なんと・・・ビックリマーク
 
このsox2という遺伝子が小眼球症や無眼球症、下垂体(性ホルモン分泌に影響あるかもとのこと、お○ん○んがしっかりしていない場合が多いと言っていました)、精神運動発達遅滞に影響のある遺伝子ということビックリマーク
 
そうだったのね!!!!!!
 
全てに当てはまっているではないか〜ビックリマーク
 
うちの息子は小眼球症・知的障害(愛の手帳持ってます。IQは55)そしてお○ん○んがとっても小さいのです。
(内分泌科に通っていたこともありましたが今は様子見です)
 
その他には聴覚異常、食道閉鎖などにも関係する遺伝子のようです。
 
生後7ヶ月頃から誤嚥をしており経管栄養でミルクを注入していました。
そのことも関係あるのか、と聞くとそれはないかもしれない・・・
とのこと。
 
他にも難しいこといっぱい言っていましたが難しくて
覚えられず・・・あせる
録音しておけばよかった・・・orz
 
今日は2年ぶりぐらいの脳波検査。
脳波検査が待ち遠しかったりく…笑笑。
この日をとても楽しみにしていましたニヤニヤ

しかし…眠れませんでした💦

頭洗うの面倒くさいから、洗わなくていいです〜って言ったけど結構ベタベタポーン
まっいっか!

診察待ちです。




9月12日〜16日まで台湾でした🇹🇭
今は帰りの飛行機待ちで台北松山空港✈️

展示会出展だったのですが5日間だったので
娘同行…ニヤニヤ💦
娘もいたので Air bnb に泊まりました!
毎日お洗濯もできたしベッドも大きかったし快適でした⭐️

展示会場に連れて行くと15歳以下は入場不可と言われたのですが事情を話すと優しく対応してくれて入れてくれましたお願い

台湾の人たちはとっても優しい✨

娘はブース内でお利口さんにしてくれたので良かったです。


合間に101に行ったり九份に行ったりもしました☺️

小籠包もたくさん食べたし満足っデレデレラブラブ





そして台湾の松山空港のベビールームがすごいっ✨


母乳保管用の冷蔵庫までっ❣️

空港に2時間以上前に着いたので暇すぎて
茶葉入れらる水筒を買い、烏龍茶も買い、早速水筒に入れてみましたラブ

美味しいっラブラブ

お店の人に買った茶葉をハサミで開けてください、とお願いしたらその後、袋を留めておくための輪ゴムまでくれました!

タクシーの運転手さんも息子が日本で働いてるんだ!と言って、これ、とっても美味しいから食べな!って大きなパイナップル🍍を2つもくれたり…❣️

台湾の人、ほんと優しい✨


娘は昨日も夜遅く寝て、今日は朝の5時に出てきたのでベビーカーで爆睡中💤

やっとお家に帰れる笑い泣き