カテーテル検査も無事に終わり、いよいよ結果はどうなのか。
肺の圧力が高いとは聞いてとは言えどのくらいなのか。
先生2人、と親と4人での話が始まった。
先生1「結論から言うと肺高血圧症という疾患の診断がつきました」
「はい。。。」？？？
それから肺高血圧とはなんななのか、肺の圧力や自分の心臓がどんな状態なのかと話が続けられた。
正直なんとなくしか病気のことは理解出来なかったけど放っておいたら死ぬし今でも突然死があり得る事がわかった。
門脈低形成症から成る肺高血圧。それが自分についた病名であった。
本来肺高血圧は完治しないことが多いが幸いにも自分の場合完治の可能性はあるみたいだ。
肺の脳死移植が出来れば完治するかもしれないが今の肺の圧力では移植を出来ない。要は肺の圧力を移植出来るまで下げて尚且つ肺と門脈を同時に移植出来る病院さえ見つかれば完治するかもしれない。
とりあえず肺高血圧症という目の前の疾患に向き合うことが大事で肺の圧力を下げることが先決だと。
肺高血圧症の冊子を読んだ。
予後不良とか簡単に書いてあるんだなー。なんて読んでたんだがクスリの開発で予後は改善されたとも聞いてたので眺める感じだった。
最後に肺高血圧症の患者さんが書いた文が紹介されてた。
同じ疾患の方が居るだけで気持ちが強くなれた。