Near haploid(ニアハプロイド)急性リンパ性白血病の子を持つママのブログ

Near haploid(ニアハプロイド)急性リンパ性白血病の子を持つママのブログ

2018年の夏、我が子が急性リンパ性白血病と診断されました。とても稀なNear haploid(ニアハプロイド)という予後不良なタイプ。
同じ診断の方と繋がりたい気持ちをこめて、日々の出来事を綴ります。

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 とっても大きな嬉しいイベント✨

 

 

遠くに引っ越してしまった我が子の親友が

わざわざ飛行機に乗って、

遊びに来てくれた!

 

 

しかも一緒に我が家にお泊まり✨

 

 

こんな日が来るとは!

感動ひとしおだ。

 

 

会うのはちょうど2年ぶり。

 

再会のほんの数分は照れがあったけど、

その後は、

全くブランクを感じさせない仲の良さ☺️

 

我が子も私も嬉しくてたまらない!

 

 

 

 

一緒に夕食を食べて、

 

家で着物のファッションショーをして

(めちゃめちゃ可愛かった😍)

 

一緒にお風呂に入って、

 

布団をくっつけて寝る。

 

 

 

ずっとニコニコ😊が止まらない。

 

幸せ。

本当に幸せだなー。

 

 

 

この奇跡。

 

 

よくここまで頑張った。

 

 

我が子も頑張った。

家族も頑張った。

 

待っててくれた親友ちゃんもありがとう。

連れてきてくれたママちゃんもありがとう。

 

感謝が溢れて止まらない!

 

 

 

 

「寝ずにずっとおしゃべりするの!」と

意気込んでいた可愛い二人を

「おーい、起きる時間だよ。」と起こす朝😆

 

二人とも起きて一瞬

「どこ?」って顔して、

またすぐに仲良くおしゃべりしたり

ちょこちょこ遊んでる。

 

ほんと、可愛い💕

 

 

 

 

 

昼からは、

懐かしいお友達も交えて公園で外遊び。

 

当時のクラス全員!?と思うぐらい

大勢のお友達が集まって

 

とても有意義な時間を過ごす。

 

 

 

 

鬼ごっこや遊具で遊ぶ

外遊び隊。

 

休憩用に公園のそばに借りていた

会議室で室内遊びを楽しむグループも。

 

 

 

 

 

 

ここから、ちょっと冷静に戻った私…。

 

久しぶりに我が子が同年代のたくさんの子どもたちと

一緒にいる姿を見ている。

 

 

外遊びは結構しんどい様子なのかも…。

鬼ごっことかは、

少し走ってすぐに休んでいる。

 

 

自ら室内遊びをしにきたり、

自分で調整はしているよう…。

 

 

 

その時の私の心境。

 

「同じ歳の子と比べて体力はないのかも…。」

「体力はいずれ戻るのだろうか…。」

「スイミングとか鍛える習い事がいつか必要になる?」

 

 

そんな考えが頭を巡る。

 

 

 

 

不安なんだよ…。

と同時に、今この瞬間も、

 

「他の子と同じであるのにこだわっているのは私?」

 

という考えが浮かぶ。

私、変わらなきゃいけない。

 

 

 

 

 

一緒にいたママ友さんに我が子が、

 

「お母さんに期待されてるから

頑張らなあかんねん。」

 

と話していたそうだ。

 

 

 

 

 

我が子に今後必要なことがあるとすれば…、

 

できないことを頑張らせるのではない。

今ある大事な我が子らしさを伸ばす方が大事なはずだ。

 

それを肝に銘じよう。

 


 

我が子への”期待”が、

”応援”だと分かってもらえるように関わろう。