球脊髄性筋萎縮症（SBMA）と診断が下されるまでの過程を書いていこうと思う。
私は、手の震え、筋肉の強張りが初期症状として露呈した。
実は、この症状はかなり前から出ており
筋肉の強張りは小学生のころから、手の震えは10代後半には
あったと思う。
かといって、運動神経は同級生と比べても少し上位の実力もあり、
症状は軽微なものだったため、
当日はそれほど深刻には受け止めておらず特別病院での検査などは
受けずに過ごしていた。
重大な病気を意識したのは、20代のころに一度あった。
手の震えが大きくなってきたためである。
その時は脳のMRIを受診をしたが、とくに異常は見られず
医師の見解も「本態性振戦」というごく一般的な震えの症状との見解だった。
手の震えを抑える薬を処方されたが、
改善もされず、まだ日常生活は不自由なく送れる状態だったため
いつの間にか通院、服薬もやめてしまっていた。
このころには、会食が苦手になってしまっていた。
手が震えるとビールを注ぐ等の行為が難しく、緊張しているのではと思われることも
苦痛で、なるべく瓶ビールが出ない店を探すなどの対策をしていた。
そして、しばらくして
40代となりコロナ禍もあり、1日の歩数などが大幅に減り
筋力の低下を感じ、
それがあまりにも顕著となってきたこと、
そして、最も大きかったのが舌がもつれるような感覚があり
呂律が回らなくなってきたため重大な病気を疑い再度、脳のMRIを受診した。
結果は前回と同様に、異常なしとのこと。
ただ、医師に筋肉の強張りや筋力の低下も顕著であること等を話し、
神経系の病気の可能性もあり、大学病院への紹介状を書いて貰うことなった。
脳MRIと同じタイミングで
精神科、甲状腺検査も受診をし、抑うつ剤は処方され服用を始めた。
メンタル的な部分で手が震えているかもと館得たからである。
ただ、筋肉の強張りはメンタルが影響しているとは思えず
自分自身もメンタルからくるものではないと思いつつ、全ての可能性を潰したく受診をした。
甲状腺異常も同様の思いで受診をしている。
そして、大学病院にて
筋電図、血液検査（2回）、脊椎MRIの検査を受け、
2025年3月7日に、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）の確定診断が下された。
筋電図や脊椎MRIを受ける段階で
自分自身で神経系の病気を調べており、「ALS」、「筋ジストロフィー」、「パーキンソン病」、
「脊椎性筋萎縮症（SMA）」の
確率が高いことを意識していたため、球脊髄性筋萎縮症（SBMA）の確定診断が下された時の
動揺は少なく「あぁ、やっぱりか」程度の受け止めで済ませることができた。
血液検査は2回行われ、
1回目の検査結果が、「激しい運動をした後の状態」と医師から告げられた時、
まさにその通りだなと思ったことをよく覚えている。
足をつることは日常茶飯事、常に筋肉が筋肉痛の様な鈍痛というかだるさがあったため、
検査結果は非常に納得ができるものだった。
2回目の血液検査は、遺伝子を調べるためのもので
検査前にカウンセリングを受けるかを聞かれたが、断ってしまった。
その時点で重大な病気である事はある程度予見できていたためである。
大学病院での検査はおよそ1ヶ月間。
筋力低下は顕著であるが、歩ける段階で自分の病気を正確に把握できたことはよかったと思う。
残念ながら根本的に治癒する病気ではないが、
ドクターの指示を忠実に守りながら、前向きに生きていこうと思う。
次回からは
ドクターからどの様な指示が出されているのか、
どの様な治療法があるのか、気を付けるべきこと等を記していこうと思う。