昨日は3ヶ月ぶりの顔面神経麻痺外来受診でした。

脳外科と耳鼻科とリハ科の3科受診でした。

先週から少し頬が動くようになったことを脳外科の主治医に伝えると、『本当だ!よかったー!動いてるよ!少しずつ神経も回復してきたんだね!なんか僕泣きそうなくらい嬉しいよ!』と言っていただき…えーん

きっと想定外の顔面神経麻痺の重症化、全く動こうとしない私の顔…手術手技の結果か私の神経反応が過敏だからか、かなりの稀な確率でヘルペスか水痘帯状疱疹ウイルスに術後感染したのか…原因不明なことが多く、いろいろ混じり合った心配してくれてたんだなーと思うとありがたかったです照れ


いやいや、まだまだ回復するからね?元に近く戻ると信じてるからね?とお礼をいいつつ返事しときました!


いやー本当に良かった!じゃあまた再来週に!…まだ2週間おきの受診は続くんやな真顔

でも、この2ヶ月半隔週通院していることが私の安心材料でもあるので(ただ、様子どう?とだけ聞かれる診察だったとしてもっ!!)、しばらくは続けて欲しいです…私の有給休暇が残ってる限り…ショボーン


さて…

さ、さんぱーせんと!!…というのは、顔面神経麻痺の方でしたらわかるかと思いますがENoGです。


脳外科の次は顔面神経麻痺外来(耳鼻科)の受診で、診察前のENoG結果が3%ガーン

うそやん。少し動いたやん。さんぱーせんとって…

この後の診察が怖い…えーん


さぁ、診察での医師との会話おねがい


『んー、やっと計算して出せるけど…んー…前よりは動きも確認できるようになったけど…3%かな!ニコニコ

…笑顔で言わないで…えーん


『なんかここら辺(ゆる〜い、ふわ〜とした波形を指さして)動いてきてる感じもあるんだけど、これからもう少し回復してくるかなー』

…もう少し?このちょっと電極が風で揺れましたっていうくらいのほんのゆるーい揺れが反応なのかい?そしてもう少し回復するとは?ちゃんと波形になってくれるの?


『神経損失が酷いからねー今は出てないけど(病的)共同運動は確実にでるね どのくらいの範囲か人によって違うし、ああこれなら日常生活に大きな支障はないかな、という人と日常生活に支障がでて手術するような人もいるから…でも確実に共同運動はでます。それを予防、最小限にするためにもミラーフィードバックしていってください』

ガーンガーンガーンガーンガーン


(…以降は私の心の声)


ほんの少しだけど、頬が動くようになって、筋電図も回復してるだろうと期待していた私の心を見事に砕いてくれましたキメてる


次は4ヶ月後だそうです。

よしっ!神経ちゃん!この打ち砕かれた心のためにも、あなた頑張って回復しなさいよっ!そして筋肉ちゃーーん!垂れ下がったり強張ってる場合じゃねぇよムキー

神経ちゃんが頑張って回復したらあなたはそれに引き続いて反応して動くのよ!ENoG3%??何それ。

4ヶ月後、動くようになって見返してやるのよ!!


…ごめんなさい。お願いです、回復してくださいえーん


その後のリハビリでは顔面神経麻痺外来よりも細かいチェックを。

理学療法士の先生はサバサバしてて好きおねがい

『耳鼻科の先生に凹む事言われたの?笑

んーまだ3ヶ月だから4ヶ月目の経過を見たいかな。それで方向性決めていこう。

前に比べたら動いてきてるものね!これからまだ回復してくると思う。マッサージはちゃんと続けてね!

ミラーフィードバック??まだ筋肉動いてないから早い早い照れ

左側の口元が少し横に動くようになったから、その範囲と同じ範囲で健側の口元を横に引き伸ばすようにリハビリしてみて?健側が動く範囲でイーの形をとると左側の強張りがひどくなってそれで共同運動がでたら大変だから。

左右のバランスが大事

右側に左側の今の状況を理解してもらうように、バランスを大事にね照れ

これを鏡で見ながら1日30回はしてね。

その後しっかりマッサージもね照れ


前回同様口の中からとても強い力でマッサージしてもらったけど心無しか終わった後強張りが軽くなったような気がする…チュー

形状記憶能力に優れてる顔面神経麻痺さんはすぐに強張りを戻してくれるけどねプンプン


ENoGは非常に悲しい結果でしたが、確実に動きは出てきているから、これからも頑張ってマッサージとリハビリ続けて、共同運動は出来るだけ最小限となるように毎日頑張っていこう…


今日は丸1日眼科です。

丸1日です。大事な事なので2回言いました。

院内紹介で目の状態確認するため眼科受診になりましたが、予約受付で『眼科は毎日非常に非常に混んでいるので、丸1日かかると覚悟してください』と念押しされましたガーン

…休職中に受診しとくべきだったーーー!えーん

ちょうど3カ月前の今日、手術しました

あれからもう3カ月かぁ…

手術室に入ってからICUに戻るまで12時間

私…大手術ではないかガーン

人工呼吸の管を抜いた事もICUに戻ったことも全然記憶なく、術後3日間は微熱が続いてほとんど寝てたなぁ…

私、よく頑張ったよ!えーん


3カ月経った経過としては、頭の傷は目立たないけど、皮膚がまだ薄いのか触るとすぐ頭蓋骨(プレート?)に当たるから固い…そして皮膚がなんか凝ってる感じ真顔

MRIの結果聞くのは来週だけど、先週撮ったCTでは鞘腫全摘で綺麗なままだそう照れ


手術の影響なのか、顔面神経麻痺の影響なのか舌の痺れと麻痺は変わらないまま

神経の状況はMRIやCTではわからないし、傷つけたわけではないから、回復を信じて経過をみるしかない(自己治癒能力への期待)

歯の噛み合わせもズレたまま

知り合いの口腔外科医の先生に診てもらって、歯の食いしばりによる右の歯への負担を少しでも軽減するあめソフトマウスピースを作った(時々つけるの忘れちゃう口笛)

顎の下は触った感じもすごく鈍いし、左側の歯茎も

触ったり磨いたりした時も感覚は鈍いし、食べ物が溜まっててもわからない

脳外科主治医の先生曰く、鞘腫が三叉神経第三枝への浸潤が大きかったからその影響がそのあたりに強くでてるらしい


顔の感覚と顔の動き同時麻痺って…かなり心がやさぐれるよね笑


でも、顔面神経麻痺は少し頬を上げる事ができるようになったかもしれない照れ

明日鍼治療の日だから先生に聞いてみようニヤリ


だけど、麻痺側でうまく噛まない、舌がうまく動かないから食べ方も歪な感じだけど、それでも一緒にランチ行こう!って言ってくれる友達や同僚がいる

全然気にしないから!一番辛いのはあなただもの照れと言ってくれる


最近は一緒にご飯食べる方が気にしないと言ってくれるなら、外食するようにしてます

いつ回復して元の状態に近く戻れるようになるかわからない

私は今の状況もこれからの状況も受け入れていく事が必要だし、どうなっても私は私なのだおねがい


まだ鏡みたり、写真みたり、これからのこと考えるとすぐ泣いちゃうけど、少しずつでも神経ちゃんは元に戻ろうとしてくれてるからスター

神経ちゃん、頼むぜ!チュー

お願いだぜ!チュー

神経ちゃん!!


顔と首の温めや顔のマッサージは引き続きがんばるし(仕事再開してサボりがち…キョロキョロ)

同じ顔面神経麻痺で励まし合ってる方から薦められた全身の血流改善も、頑張る!!…ヨガとかストレッチとかからのスタートだけどてへぺろ

無理はせず、ストレスかけず自分を甘やかすことを前提にチュー


暑い日が続いてます

これから台風がいくつもきます


みなさんにもみなさんの周りの方も、暑さに負けず日本列島も被害なく笑って毎日が過ごせますようにラブ

毎日暑い…

クーラーの冷風が顔面神経麻痺に良くないかも…回復もっと遅くなるかも…ガーン

…という、謎の思い込みにより猛暑当初は冷風機だけで過ごしてたけど、この暑さ…尋常じゃなく、このままじゃ倒れちゃうと思い、温度設定29度、風量最小にしてつけてます。

快適…おねがいおねがいおねがい


毎日家にいるから、ホットタオルや食事作るために電子レンジいっぱい使ってるし、クーラーフル稼働で電気代怖いわ…ガーン


顔面神経麻痺は相変わらずで、鍼も週2で行ってるけど、微妙に鼻の横が動いてるかも??の程度で…

瞼も完全に閉じないし、口元も動かない…

三叉神経術後の影響なのか、舌の麻痺も最近著明で、口の周りの筋肉引き攣りと舌の麻痺合わせて、喋りにくい…えーん


来月から仕事復帰で打ち合わせやクライアントとの面談とか話すこと多いのに…

目だけじゃなくて会話も困難になっちゃうのかな…とか思うと暗くなってしまう…


ストレスは麻痺回復によくない!とわかっていても、いいことなんて何もないように思えてストレス増プンプン


以前は凹んだは鏡に向かって笑顔作って、大丈夫、大丈夫!というのが、モチベーション上がる方法だったけど、今は笑顔さえ作れない…

笑顔だけが取り柄だったのになぁ…ショボーン


いつになったら回復するのかな…

ちゃんと笑顔戻ってきてね悲しい

今日は鍼治療の日。

先生に『調子はどうですか?』と聞かれた途端に、目元とか口元とかひきつる?こわばること、舌が動きにくい事、胸鎖乳頭筋が凝ってることなど、一気に訴える

手術後でもあり回復が通常より遅いことを踏まえて、それでも早く回復するように僕も頑張りますよ!と言ってくれる優しい先生
(治療費高いけど😭😭😭💸💸💸)


今日も痛かった…
きっと治る、回復する!笑顔を取り戻すんだ!と信じて痛みと出費に耐えてる😢

でもやっぱり心は簡単に折れて、全然動かないしずっとこのままだったら…とか考えてしまって毎日泣いてしまうんだよな…

頭では神経の回復は時間がかかる、と分かっていても、心は全然追いつかない

鏡に映る私はいつも悲しそう
泣いてる顔と悲しそうな顔、歪んでる顔…そんな顔しかこの2か月見てなくて。
鏡を見てまた泣いてしまう

でも、今日先生から『鼻の横の筋肉、ほんの少しだけど動くようになったね!動いてるよ!』と


え…😳😳😳
神経ちゃん、再生頑張ってくれてたん?
ちゃんと回復しようと頑張ってくれてたん??
ありがとうっ😭😭😭😭


まだ自分で鏡見て確認はできてないけど、神経は少しずつだけど、再生してるんだ、結果出そうと頑張って生きてくれてるんだ!と思ったら嬉しくなった


神経ちゃん、頑張ろうね🩷
私も強く前向きになるよう頑張るね!

今日で術後61日、顔面神経麻痺が悪化してから50日

手術の経過については、顔の痺れは続いてる。特に第三枝領域の痺れと感覚麻痺が強い…
オトガイ神経領域は痛みを感じない

顔面神経麻痺と三叉神経麻痺って…悲しい

どっちかがどっちかの回復を邪魔してるのか…主治医に言わせると、感覚は三叉神経で動きは顔面神経、ちゃんと分かれてるから違うよ、と


分かってるよーえーん

そういうことじゃないんだよ…


両方の神経ちゃんが支え合いながら回復に向けて頑張ってくれてると信じてる


鍼治療も13回行ってるけど、効果が出ているのか出てないのか…

治療中反応があるのは瞼だけ

2段階くらいの閉眼動作で90%くらい閉じる

治療後は元通り…半分くらいしか閉じない


最近目の周りと口の周りの筋肉の強張りなのかひきつりなのか、動きにくいときがあって…

悪化してるのかな、とか考えると怖くなる

このまま顔が固まってしまったらどうしようと…


顔を温めて、マッサージを頑張る

暑いのにカイロ持ち歩いて、固まってきたら温めてる


耳鼻科の先生には、動き出すのが半年後、回復は一年後くらい、病的共同運動がでちゃう可能性は高いからマッサージしっかりやってくださいね、と言われてます


重症だと、回復については神のみぞ知る、なのかなショボーン


でも全然諦めてないしキメてる

絶対笑顔戻るし指差し


でもね、神経ちゃん…ちょっとでも動いた!やったー!!っていうの実感させてもらえたら、嬉しいのだけど、どうかな?看板持ち

よろしく頼むよー、お願いだよーえーん


重症の顔面神経麻痺になって、発症後2か月くらいでもひきつり?強張り?があった方いますか?

そういうのもあるよ、って知るだけでもなんか心が軽くなりそうなので、もし同じ経験された方いらしたら教えてくださいハート

お願いいたします!




気付いたら手術から1カ月以上経ってました。

術後落ち着いたら書こうと思ってたのに想定外のことがいろいろあり、精神的にも落ち込み、今日まで、書く気になれませんでした。

落ち込んだ理由は術後、軽い顔面神経麻痺があって1.2週間で回復すると言われていたのが、術後1週間目で悪化したこと。

朝起きたら左目の瞬きがしにくくなり、昼には最後まで閉じなくなってしまいました。

主治医は学会でその日から不在…
チーム制なので、担当医は他に2人いるのですが、術後遅延性の顔面神経麻痺が出る事もあるので、最初1.2週間で回復すると言われていたのが回復に3カ月くらいかかるかな、と言われて…

何も治療なし?
今はメチコバールしか飲んでないけど…と不安な中週末を越え、主治医が回診に来た時に、顔面神経麻痺悪化してるね…ステロイド始めようか、耳鼻科も受診しようか、と

その日からステロイド開始
MRIも撮り脳内異常なしを確認

ステロイドの影響で血糖は上がるわ、夜寝れなくなった

1番の苦痛は顔が動かない、笑顔になれない、うまくご飯も飲みものも取れない…
ちゃんと治るのかな、いつ治るのかな…そんな心配ばかりで毎日泣いてました。

その後の経過は自分の備忘録として、そして回復した時にこんなこともあったな、と笑えるようになるために書いていきます😤

とうとう手術当日となってしまいました


前日は消灯と共に眠剤を飲みました。

多分22時くらいには寝てたような…

でも、3時間おきくらいに目が覚め…そして4時16分のけたたましい緊急地震速報びっくり

揺れましたが、特に被害なくその後は穏やかな院内となりました。


手術中に地震きたら…とか一瞬嫌なことを考えましたが、私は麻酔で寝ているので知ることはなく、きっと先生方が適切に対応してくれるだろうという謎の自信から、あまり不安になることもなくその後も少しウトウトしてました。


今は出棟の40分前ほどで、まだベッドの上でゴロゴロしてます口笛


術衣には直前に着替えます

このお部屋には明日戻って来れるはず!!


無事?明日の夜はまたこのお部屋で寝られますように…照れ


手術頑張ろうキラキラ

今日は主治医から手術の説明がありました。

だいたいは想像してたけど、結構想像範囲を超えてるところがあって、怖いというか、術後が不安…


・傷は半円直径15cm程

→その範囲を剃毛するらしい…想像よりも範囲が大きそうで、髪で隠れるかどうか心配…ガーン


・手術では骨を外して術後骨片固定

→切り込みだけかと思ってたので、骨片固定もあるとは…頭の形少し変わるかも(髪で隠れる、見た目ではわからない)とのこと…ガーン


・手術手技のため脳内髄液を抜くため麻酔後腰椎から管を入れる(腰椎ドレナージ)

→翌日に管は抜けるらしいけど、脳髄液減少症(低髄液圧症候群)となる可能性もある

*脳髄液減少症… 髄液が少なくなることにより、頭痛・めまい・首の痛み・耳鳴り・視力低下・全身倦怠感など症状が現れること


・腫瘍摘出部分に空間ができるため、その部分を埋めるのに足から筋膜と脂肪を採取して移植

→足に10cm程の傷ができる

頭だけに傷ができるかと思ってたけど、足にも…ショボーン


正常神経をなるべく残すため、腫瘍の状況によっては少し残してガンマナイフを併用する可能性もあるとのこと。腫瘍全摘が目的ではなく、正常神経を残すことを第一に考える

それでもやっぱり神経を触るので、感覚鈍麻は残るし、超神経や滑車神経の近くに腫瘍があるので、最悪聴力低下や目の動きが悪くなる可能性もある。


手術時間は前後の準備合わせたら10時間以上かかるみたい

朝8時に手術室に入って、ICUに戻るのは19時か20時くらい

もっとかかるかも…


なんだかいろいろ一気に聞いて、暗い気持ち…

もう逃げられないし、挑むしかないのだけど、何で私が…という気持ちもある


当日は叔父が付き添ってくれることになってるけど、高齢の叔父に長い時間待ってもらうのも本当に忍びない…


こんな時に側で支えてくれる旦那さんや彼がいたら…

私の人生って…


とか、いろいろ考えちゃう


頑張って乗り切って、自分の運を信じて術後の生活が明るくなるように…祈るしかないショボーン

今日から入院

明後日手術


今日は検査も何もなく、のんびりベッドの上で過ごすだけニコニコ

明日手術の話だったり術前検査だったり目白押し


今のところ明後日手術だ!という実感はないけど、確実に近づいてきてる


手術は先生にお任せするしかない

あとは術後どれだけ体力を戻せるかかな…

長時間同じ体制での手術だから、傷の痛みより体の痛みの方が辛いとか、経験者の方がブログで書いてたりしたので、そちらの方が不安…


あとは、どれだけ頭の剃毛範囲を小さくしてもらえるか…

先生に懇願ですね笑

三叉神経鞘腫だと発覚したのは、2019年の冬

まだコロナ禍前でした。


なんか顔の左半分が痺れるなぁ…ビリビリ強いな…

ストレス?神経痛?

何でもないと思うけど病院行っとくかー


の軽い気持ちで総合病院受診。


症状を伝えて、CT撮影

👨‍⚕️『んー、特に何もなさそうな気もするけど、強いて言えばここら辺がちょっときになるかなぁ…

MRIも撮っとこうか』


🐼(えー…なんか不安じゃん)はい…


その時はMRIの予約だけして、後日受診になりました