





お久し振りです…*.
もう12月ですね。
みなさんお元気ですか?
書きたいことはたくさんあるのに書こうとして書けなかったり、削除したりでなかなか更新出来ずにいました。
娘が11月中旬あたりから情緒が崩れてしまう日々が続いてしまって、自分の身体をあちこち強くつねる自傷が頻発していたり、毎日イライラして泣いたり怒ったり、いつもに増して多動だったりパニックになったり…。
本当に酷い時は学校を欠席したり、定期歯科受診も待合い室で荒れて受診を諦めそのまま帰宅した日もありました。
私の癒しである娘の笑顔が消えていました。
月経等ホルモンバランスの影響なのか、、身体もどんどん成長していく時期で胸を強くかいたり気にしていることもあるので胸が張っていたり違和感や痛み等もあるのかもしれません💦
同時期に皮膚や身体の抵抗力が落ちたりオムツの蒸れ(皮膚の温度や湿度が高くなること)から再びカンジダにもなってしまいました。
※現在もトイレトレ中で昼間は布パンツ+パッド、夜間はオムツ+パッド。
トイレで成功する時もあればタイミングが合わずオムツやパッド内にしてしまうこともあり。
尿意や便意を伝えてくれることはまだ無い状況です。
きっとあらゆることが娘の中で重なっていたんだと思うんですが、一体それが何だったのかいまいち分からず断言出来ないことが悲しいし悔しいです。
もっと私が気持ちを理解出来たらいいのになぁって。
娘が何を求めて全力で泣いて怒って訴えているのかを。
そしたらこんなに荒れずに学校や放デイや各所で心配やご迷惑をかけずに済むかもしれないのに。
ダメだーー、やっぱりこんな風に気持ちを文章にしてしまうと涙が出てしまう………
だからblogが書けなかったんだと思います。
思い出したくなくて振り返る余裕もなくて、気持ちを言葉で残すことを避けていたんだと思います。
ほんの一部ですがやっと吐き出せました…*.
実は今年から利用していたショートステイも8月までで利用出来なくなり契約解除になりました。
娘の対応が想像以上に大変で難しかったこと、娘の行動に対して制止ばかりすることになってしまい楽しく過ごせる環境ではないこと、また施設の広さや入居者の方々のことを考えると自由に遊んだりリラックス出来る十分な空間や部屋を用意することが出来ないこと、夜間なかなか眠れないことから入居者の方々のご迷惑になっている等が理由です。
このこともあって、日頃からお世話になっている学校や各放デイに対してより感謝の気持ちでいっぱいになりました。
娘の情緒不安定が続いて謝ることが増えていたある日、連絡帳に “娘が怒ったり泣いたりしてばかりで先生にも申し訳ない” と書いたことがありました。
先生から返ってきた言葉は
「波がありますね💦申し訳ないと思う必要はないですよお母さん!!ゆきさん本人がきっと一番きついでしょうね。私達も長期的に考えて見守っていきます!」
あたたかく力強い言葉で本当に有り難かった……。


最重度知的障害を伴う自閉症スペクトラムの娘との一歩一歩。
元気いっぱい&表情・感情表現が豊かな女の子。頷きや発語は無し。
特別支援学校小学6年生です♩*゚
前記事の続き…*
夕方に学校までお迎えに行って無事に帰って来ました。
時々涙したりイライラしたり不安定になったりがあったみたいですが…
それでも大きく崩れることはなく、持参していた “いないいないばぁっ!のおうたえほん&メロディーおもちゃ” で落ち着いたとのことでした。
水族館見学やイルカのショーでは笑顔たくさんで、特にイルカのショーで笑顔が出ていたそうです♬.*゚
心配していた夜は21時過ぎには眠れて深夜も中途覚醒は無かったそうでビックリしました。
(※娘は睡眠障害があり定期で眠前薬を飲んでいます)
眠れて良かった〜(*´︶`*)❀
修学旅行中の食事はあまりしっかりとは食べれず、口に入れて出してが多かったようです💦
(食べれるものを食べました○)
時々鼻水が出たり体調が万全ではない中での参加だったので、「無事に帰って来れたことが何よりです😊✨」と先生からの言葉を聞いて改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました。
お世話になった先生方、お友達、関係者の方々本当にありがとうございました…*