もやもや病 小3の娘 -3ページ目

もやもや病 小3の娘

娘がもやもや病と診断されました。経験者の方や、同じ状況の方々と情報交換させていただきたいと思ってます。宜しくお願いします。

退院後の学校は2、3日は4時間で早退させて様子を見ていました。

クラスメイトもやっと来たー!と明るく迎えてくれたそうで安心しました。

4日目から1週間は送迎し体育は見学にしてもらい様子を見ていましたが、体力的にも精神的にも問題無さそうなので自分で登校してもらいました。


担任の先生には体育は軽い運動のみ、音楽でメロディオン、合唱は控える、熱いものはフーフーしない、水分補給をしっかりするのは継続でお願いしました。

休んでいた分の勉強もどうにでもなるから大丈夫だよ!と言ってくれたようで放課後補習をしてくれたのがありがたかったです。


2週間後の外来までの娘の症状は


11/23() 21時 軽い頭痛 1

11/25()18:30 軽い頭痛1  21:30 軽い頭痛 2

11/30()20時頃 軽い頭痛 2 ☔️

12/1(朝 頭痛寝込む カロナール効かず 朝方から雨で低気圧が来ている


2週間で4回頭痛ありましたが、嘔吐はなし。


12/3

外来の時に上記の症状を先生に伝え、退院前のMRIでもやもや血管が減っているし血流もバッチリ!頭痛も軽くなってるし右側の手術は様子見て春休みに合わせてもいいのでは?との判断をしていただき1ヶ月後の外来予約とお薬をもらい帰りました。