神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜 -5ページ目

神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

息子は10万人に1人の先天性表皮水疱症です。遺伝性がある病気ですが、周りにはこの病気の家族はいません。そんな息子くんとの毎日を、書いていこうと思います^_^

週末は運動会でしたおねがい
去年もブログに書いてますねアセアセ運動会は息子くんの成長の節目のような、行事になってる気がします。
練習の時も、かけっこや障害物競走は息子くんの意思で今日は半周とか、今日は足の調子がいいから全部やるとか先生が聞いて下さってました。今日はどうするのかなぁと内心母はドキドキショボーン息子くん、かけっこも障害物競走もみんなと同じ距離をやっていました!!ニコニコしながら最後まで走りきる姿に、パパも感動キラキラキラキラ
ダンスは流石の記憶力ラブよく覚えてやっていましたルンルン
夜の処置の時は、いつもより多めの水疱にさらにジーンきましたえーんえーん頑張ったねハートハート
息子くんのペースで成長しています照れ
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