息子は、表皮水疱の中の単純型です。単純型にも種類がありますが、全身と口の中にもできるので軽度ではないだろうと言われました。
型が確定するまで2ヶ月かかって、その間に自分で調べれば調べるほど将来が見えなくなってしまってました💦💦
皮膚の病気ですが、命に関わる病気ですし型が確定するまでに先生に重度だった場合最期はどこで迎えるかという話までされました。
NICUでは、息子に合うケア探しのためにスタッフの人が尽力して下さいました✨✨
本当、ちょっとした加減でよくなったり悪くなったり😢
NIGUにいるのにとびひになった時には、元気がなく色も白くなって、匂いもあってこのまま死んじゃうんのではと思いました。
3ヶ月病院にいて、やっと帰れたときは不安もありつつでしたが家族が揃えて嬉しかったです❤️❤️その時の息子くん🎵