私の息子は、先天性表皮水疱症（単純型）生まれてきました。今、1才9ヶ月😆⤴️本人は、自分が病気だとまだ気付いていないと思います。
10万人に1人の割合で生まれて、遺伝性の病気と聞きましたが私も主人もそして家系の中にもこの病気の人はいません⤵️
私達の住んでる県にも、たぶんこの病気の方はいらっしゃいないとか💦
大学病院に通っていますが、この病気の患者さんを見た事があるスタッフさんは1人もいらっしゃいませんでした。
私の気持ちが上がったり下がったりする中でなんとかやってきて、ブログを書いてみようと思いました。
私自身も他の方のブログを拝見させていただいて、気付きが沢山あったからです🍀
最近はイヤイヤ期に入ってきて、砂場遊びが大好きの息子くんです。
たま～にになると思いますが、更新して行こうと思います✌️