4歳(^-^) | 神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

息子は10万人に1人の先天性表皮水疱症です。遺伝性がある病気ですが、周りにはこの病気の家族はいません。そんな息子くんとの毎日を、書いていこうと思います^_^

息子くん、今日は4歳の誕生日
朝起きておめでとうって話したのに、保育園でお誕生日会がなかったから僕の誕生日じゃないとグダグタ言っておりました
私にはない発想です(笑)

生まれた時からは、今の生活が考えられないですまだ生検結果がでなくて、日々水疱が増え続け、最期の日を視野に入れて説明を受けたけともありました。
ふとそういう事があった事を忘れて、かさぶたいっぱい落ちるし、水疱が破れて汁が床について掃除大変なんですけど…と今の幸せを忘れる事も多々ありますね
今日はパパも休みで夜お祝いをしました
「病気に絶対負けないんよ!」と、パパと私からの精一杯の気持ちです
今年は、一人一人好きなケーキを選びました🍰
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