神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

息子は10万人に1人の先天性表皮水疱症です。遺伝性がある病気ですが、周りにはこの病気の家族はいません。そんな息子くんとの毎日を、書いていこうと思います^_^

Amebaでブログを始めよう!
気がついたら、1年経っていた事にびっくりしましたガーン


息子くん…元気に幼稚園に行って、夏休みに入りました流れ星この季節は痒みで眠りが浅く、そしたら掻いて悪化するの悪循環で痒み止めを飲んでいたのですが、今年は飲まずに挑戦しています!
とにかく汗かきなので、昼間のシャワーはかかせませんが、セミ捕りしたり楽しんでいますひまわり





  小ちゃい手で、ピカピカな泥団子もお手の物キラキラ


先日、来春の入学に向けて病気の状態を入学予定の学校に、連絡しましたキョロキョロランドセルを背をえるのか、歩いていけるのか…そんな事も含めてお伝えしました。
きっと来年、楽しく毎日小学校に行ける事を信じて音符