先日、子供が朝食を食べている時に、茶碗を落とした。
最初は気のせいかと思ったら、電気が走ったかのような、両手が開く不随意運動。
本人に『いつから？』と聞くと『結構前』と返答。心配になり、ググると、脳神経外科を受診した方がいいと、書いてあった。
有休を使い子供も休ませ、まずは受診しようと総合病院へ向かう。総合病院の案内へ行き脳神経外科を受診しようとしたが、まずは小児科で相談してくださいと言われる。
受診すると、以前も対応してくれた小児科医であった。
落ち着いていて、子供が話しやすい雰囲気をつくってくれ、色々な話を引き出された。
いつどんな時にどのような症状等など。
本当に素晴らしい先生だ。専門分野以外は他の専門の先生に迷わず紹介してくれる。
血液検査や甲状腺も気になると医師から言われ、検査する。もちろん『不随意運動』の事も伝える。
医師からは、規則正しい生活を心がけ、本人のストレスがあまりかからない程度にゲーム時間を少し減らし、寝る二時間前位にはメディアを遠ざけるようにとのことでした。
実践してみると確かに、発作の数は減り、ない日も増えてきました。
４月18日、血液検査と超音波検査の結果を聞きに行ったら、『特に異常なし』と言われあんしんしたが、やはり症状を聞くと、『若年性ミオクロニーてんかん』の可能性が高いので、一度脳波と頭部MRIを撮ってみましょうとなる。何回も検査となると本人の負担になるので1日に行いましょうということになる。
『狭い空間は大丈夫？』と先生からの一言。
その言葉は、子供にとって意外と怖い一言。
また、小児のてんかん専門医が毎月一回この病院に来ているとのことで、受診をすすめられた。その受診のための検査でもあるとのこと。
４月26日金曜日
小学校を途中で早退し、給食食べる前に病院へ向かう。
ある程度お腹いっぱいにならないと眠れないとのことで、近くのスーパーで、からあげ弁当、、菓子パン、お茶を購入し車の中で食べてもらった。車の中から『しあわせ〜!』と聞こえた。よっぽど美味しかったのかはたまた不安だったのか、もぐもぐ食べていた。
最初に脳波の検査。脳波の検査は眠らないと検査できないとの事で、睡眠薬を服用。本人はこれを飲んだら俺どうなるの？『眠くなるだけだよ大丈夫』と伝える。
本人は、不安なのか、いつも以上に自分に絡んでくる。私は、なるべく本人が不安にならないように、医療従事者に何を聞かれても本人にも自分自身にも大丈夫と伝える。
約1時間半脳波の検査が行われる。
『家の光』が置いてあり、時間もたくさんあるので、読みあさる。
検査が終わり少しふらついている。少し小腹がすいたようで、コンビニでグミを購入。
時間もあり、私の携帯電話ゲームをしながらグミを食べ、少し休憩。
続いて頭部ＭＲＩを撮る。
身体や身につけているのに金属はないかと何回も事前に聞かれる。
扉も重厚で本人も不安そうであった。部屋に入ってからは分からないが、
担当の人にヘッドフォンを装着させられ顔を何かで覆い撮影。思ったより短い時間だったが、色々な機械音が聞こえ本人も不安だったようだ。
無事検査が終わり、開放されたのか、笑顔が見られいっぱい話をした。受診後も、車の中でも…
生きていれば、正と負があって、良いことがあれば、悪いことも起きる。
大谷翔平の事も書かれていた。
なぜ自分の子がと思ったが、現実は、受けとめそれに対応していくしかない。
人はこういう時（心が弱っている時）に何かにすがりたくなり、そういう時に何かにハマってしまうんだなと感じた。
最近は子供のこの病気の事ばかり考えている。
気丈に振る舞おうと思っても、振る舞えない時があり、自分自身精神的に不安定なんだなと感じている。
受け止めようとしてもなかなか受け入れられない。でも受け入れなければならない現実。
バスケ🏀みたいに『さ、切り替えていこう!』なんて簡単にはいかない。
命ある限り『死ぬまで一生懸命生きる』
それにつきる。