沢山書きたいことはあったのに、目まぐるしい日々で1年以上空いてしまいました
すーちゃんは風邪一つひかず、元気に過ごせていて、2年生になっても学校に楽しく通えています
(多分楽しいはず笑)
学校での親の付き添いも、ありがたいことにスムーズに進み、10月から外れることができました
いや、スムーズとは言ったけど、長い道のりでした。
入学前、呼吸器っ子の親の付き添いは必須だとわかっていたし、親の付き添いが外れれる日が来るのなんていつのことやらって気持ちでいました。
数年前に、同県の別の市で、呼吸器っ子の親の付き添いを外すための事業がスタートしたことを機に、
すーちゃんの通う学校での取り組みもスタートしてくださり、二年かけて私の付き添いも終わることができました!
呼吸器の有無に限らず、医ケアがあるだけでグンと上がるハードル。
学年が上がるたびに年度頭は待機をしなければならないけど、この日数もかなり短くなっていて、本当にありがたい。
特別支援学校に通う子は、その子に合ったマニュアルが個々に作られていると思います。
すーちゃんのために作られたマニュアルは他の子に比べたら多く、内容も濃いです。
マニュアルを作成するって一言で言っても、簡単なものではないことを知っているし、学年が上がって担任や関わる方が代わるにあたって学校待機をしなければいけないこともわかっています。
私はすーちゃんを育てていく上で、いまある環境に文句は言いたくないんです。
文句というか、こうして欲しい、こうあってくれたら助かるのにってことはもちろん沢山あります。
じゃあそのためには色々な人に働きかけてとか、掛け合ってとか、、、
そういうことはできない自分です。
そういうことをしてくれた方たちがいるからきっと、今の環境に変化していってるから、今の環境にすごく感謝してます。
何年も学校付き添いをされた親御さんに本当に感服です!
うちの二年なんて短いんだけど、やっぱり長い
書類のやりとりや会議や話し合いは何度も行われ、言われようのない嫌味を言われたり嫌な思いもしました
今思い出しても腹が立つ
笑
笑でも、朝の送迎をして仕事に行くことができるようになったので、かなり進歩です!
そしてもう一つ、
私は転職をして、仕事時間を増やして頑張ってます
すーちゃんと同じような障がいのあるお子さんに関わるお仕事です
みんな可愛くて仕方ない。でも障がいや医ケアがあるので気が張ります。
すーちゃんの10年後を見据えた転職です。
10年後、通所できる生活介護はあるのか、私にできることは何なのか。
いつか自分で立ち上げることはできるのか、、なんてぼんやり思い描いてます
おーちゃんにもお金はかかるし、働いてお金を稼がなけばいけないのも事実
これも、すーちゃんの付き添いが外れることができたのもあるので、やっぱり感謝だし、
何よりすーちゃんが体調崩さず、元気に過ごしてくれているからできること

おーちゃんもまぁそれはそれは元気!
4年生から始めたサッカーは、何故がゴールキーパー希望で頑張ってます
ウチの子よくできた子です

