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曇りのち、快晴★~もやもや病とともに~

2013年2月、9歳の娘がもやもや病という脳血管の難病であることが分かりました。頭痛と嘔吐しか症状がなく、カゼや自家中毒と言われ続けた娘。
病気がわかるまでのこと、これからの治療のこと、普段の生活のことを前向きに綴っていきたいと思います。

登校再開から、1度も体調を崩すことなく、毎日学校に通うことができ、無事に夏休みを迎えることができました。

7月下旬の外来で入院日を決め、お盆の後に2泊3日で検査入院してきました。

アンギオという脳カテーテル検査だったのですが、3月に受けたときは検査後へっちゃらピンピンだったのに、今回は造影剤の影響で検査後から吐きっぱなしでした・・・。

術後の時を思い出すような、苦しそうな娘に、なんでまたこんな思いを娘ばっかり・・と親の方がめげそうになりましたが、なんとか頑張ってくれました。

水分も取れず、鼠径部の動脈を切っているので数時間寝たままの体制で、大きなサポーターを足にグルグル巻きにされたままえずきまくる娘を見るのは本当につらいです。

他にもMRIやRIという検査もしましたが、嘔吐したときに受け止める器?を常に持っての検査でした。

すぐに終わるはずだった点滴も、体に残った造影剤を流すために、量を増やして夜まで続きました。

3月と同じ検査なのに、こんなこともあるんですね・・・

夜は吐き気も治まり、少し食事もできてグッタリだった娘は8時には寝てしまいました。

検査結果は、先生方が思っていたよりもよかったようでした音譜

手術をしていない左側の進行も今の所ないそうです。よかった!

先生から、通常の生活をしていい、と許可が出ましたクラッカー体育も音楽も、体調をみながら再開してよいそうです。

それとは別に、娘は2歳のときに川崎病にかかったのですが、同じ血管の病気なので、1年生の時まで受けていた心臓のエコーを撮って確認してくれるそうです。

もやもや病の症例数が少ないので統計がないそうですが娘の場合、脳と心臓、両方の血管の病気になっているので、今後も今の病院でフォローしてくださるそうで、ありがたいし、安心だし、もやもや病をみつけてくれたこともそうですが、いい先生と病院に出逢えて感謝しています。

もやもや病になって、なんで、なんで・・とネガティブになりそうなこともあるけど、感謝することもたくさんあります。

明日は、大学病院では初めての小児科外来を受診してきます。

来週は脳外科の外来。鼠径部の傷のチェックです。娘の夏休みは病院通いでしめくくりになりそうですニコニコ






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