介護者が病気なったらどうなるの？

長男君発達ボーダーで支援クラスに通学中
次男君　2013年2月に脳腫瘍
手術、投薬と放射線治療後経過観察中
只今、てんかんの発作が治まり自宅療養中です
母さん専業主婦てか全介護している人がどうやって働くの？2016年乳癌抗がん剤、手術、放射線完了2019年2月転移確認放射線、抗がん剤治療中
いわゆる末期のガン

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27Aug
- 長男君の成長
  2ヶ月子供から離れて過ごすどこんなに成長するんだと驚きました。元々、次男君のお世話をするのが大好きな長男君退院して目撃したのは普通にケトンミルクを配合して、ボンブにつなぐ長男君の姿Σ(ﾟДﾟ)私ですらまだポンプ使いこなせて無かったのにΣ(ﾟДﾟ)そして大量の薬の管理後は吸引覚えたら1時間位なら一人で診れそうな勢いでしたケトンミルクのボトルな洗い方もマスターしてました何処まで介護が出来る子に育つなやら…その上、旦那君がやり残した洗濯迄やってくれて、お昼には焼きそば…母さんいらなくね？小4でここ迄出来る子に育ってしまった…無理させてるのかなぁ…(¯―¯٥)でも、旦那君やバ様が居たらなにもやらない普通の甘えた君に変身(･ัω･ั)だから旦那君からしたら甘えた君母さんの前でだけ頑張ってくれてるのかな？そんたら母さんも頑張らないとね(๑•̀ㅂ•́)و✧
24Aug
- ご心配おかけしてますが…
  とりあえず、退院はしております。んが、流石に2ヶ月自宅をあけてた上に、私の体調が予想より回復しないのでバタバタしております。なので、ブログ更新、メール返信等迄手が回っておりません。皆様にはご心配おかけしてますが、身体はともかく心は元気です。バタバタの中比較的、穏やかに生活しております少しづつ状況をまとめていますのでもう少し待ってください
12Jul
- 現状報告〜(*´ω｀*)
  笑ってる場合では無いのですが、私の現象の状態を報告です一部の人には連絡したのですが、背中の痛みは骨への転移でした(報告の時点は痛くて仕方がない背中の痛み位でしたが…)6月の半？からドンドン痛みが酷くなり、入院アンド治療になりました入院は継続中背中への放射は完了し、頭にも新しい転移が沢山見つかったので、今回は全脳照射となりましたコレも照射は完了済みです。後は動かなくなった足のリハビリと体中に広がっているであろう癌の残骸処理ですんが、抗がん剤の投与前に身体の免疫が落ちたので只今、体力回復中です血液中のウイルスが何処からか体内に入ってＣＲＰの値が下がらない状態です地味に抗生物質でやっつけてます結局は7月末頃くらいまで病院におります今回もあまり人には見せたいと思える身体の状況で無いので面会は親族だけに限らせてもらいます日によって会話が出来ないほど身体が痛いのでそこはごめんなさい
19Jun
- 今日は愚痴だらけです
  ブログ中々更新出来なくて申し訳ないですまずは、通学支援進展ありませんねぇ～一部の市議さん、県議さん、元知事さんには興味を持ってもらえたみたいです市議さん、座談会参加ありがとうございました興味をもってもらうそれが一番の架け橋です私達からも訴えれる所らから理解してもらえるようがんばります6月くらいかな？学校からのお話しがありました。学校からはバスの送迎はムリです！と…わかってるでもそこをお願いしたいから頑張ってるねん諦めたら終わるねんしかも、２年生になったばかりの我が子を施設に預けないのか？とも言われました安全に安心に預けられる施設が滋賀県にあるとでも？現在あるレスパイト、ショート施設から緊急搬送された子、怪我をして戻ってきた子の多いこと先生は知ってますか？言葉で身体の異常を伝えられない子にとって施設は拷問場所です泣けないから柵に腕がハマっても気がついて貰うのが遅れる結果、大きな打ち身や打撲後になって帰ってくる声が出ないからヨダレで顔の半分が埋まり誤嚥をして肺炎になり緊急搬送…そんな場所に預けられる？教頭先生の意見も仕方がないのだけど、もし我が子や孫がそんな仕打ちに会う場所にあなたは安心して預けられますか？毎回のレスパイト、ショートステイで起こる話ではないのだけどゼロではない口うるさい親の子は以外と大丈夫だとか…はぁ…医療が進歩しすぎて置いてかれてる…どうでもいいのだけど(地震で記事見なくなった)専業主婦3号問題…ニートって家庭内介護はニートですか？看護士、ケアマネ、入浴サービス、24時間の付き添いケア、その他の家族の食事、洗濯掃除、買い出し…お金請求したらすごいことになるよ？１人何役や？心無い人達ばかりでないのはわかってるけど、口に出す前、文字にする前に少しだけ考えて欲しい時もある結構、もういっぱいいっぱいです
26Mar
- ボランティアさんを探そう
  今日はボランティアさんを探そう！ってことで家の近所にある社会福祉協議会に行ってみた。市内には色んなボランティアさんがいるので我が家のワガママな依頼を出来るだけお安く依頼出来ないかを相談しに来ました。市の代表的なボランティアさんは以外とお金がかかるのよね一回800円位多用したい我が家としてはキツイ金額これからどこにお金がかかるかわからないからお金は大事にしたいよねで、我が家が依頼した条件車は我が家の自家用車(福祉車)を使用してもらう福祉車用意出来るのならそれはそれでいいのだけど…我が家の車両保険は誰でも運転できるようにしてあります私が同乗する出来たら毎朝、無理なら週3位が希望週3が難しいと話が出てましたがあくまでも希望だからね市議さんから我が家の事が伝わってたらしくいつもより話が早かった目標は来年には私が居なくても次男君の生活が回ること学校のバスが朝だけでも利用出来たら話がまた大きくかわるよね(*￣∇￣*)お迎えだけなら姉様、ボランティアさんで回せるかも…ジ様…年齢的にも多用は無理細かな事故も多いしね…安全運転ココロがけて欲しい…頼れる所頼って助けてアピールがんばります声わあげなきゃ行政は動かせないからねただ…市議選が今始まって、みんな耳さわりのよいことを語ってます見極めて選挙に行かないとね…いつも行ってなかったから(´д｀|||)
24Mar
- 沖島
  近江八幡満喫中初沖島してきました思い付きで来たので寒い…いっぷく堂さんでシフォンケーキとコーヒーをいただき、漁協会館でヨソモノコロッケをいただきました後、数週間遅かったら桜も綺麗やったんやろうね…(*￣∇￣*)猫島とも言われてる沖島愛想のよい野良猫さんがいました出会えたのは6匹みんな愛想のよくすり寄って来てくれて可愛かったヽ(￣▽￣)ノもう少し体力つけて暖かい日に来たいなぁ(*￣∇￣*)
23Mar
- 休暇村
  今日は次男君を義姉に任せて近所の国民休暇村に来ていますメインは近江牛ブッフェ近江牛すき焼き食べ放題！…私、すき焼き食べれません(´д｀|||)でも、ローストビーフ、お肉の握り、鉄板焼、ビーフシチュー等あったのでそちらで満足してきました。途中で近江牛コロッケが登場したりと楽しく過ごせました。プチトマトがおいしかった(￣￢￣)スイーツ系は少なかったわらび餅、プチケーキ、プリンアイスクリームバニラとイチゴグレープフルーツ、パイナップル…今はグレープフルーツは食べれないからフルーツはあきらめて他は間食スイーツバイキングをメインとする私には物足りなかったけど今回は肉のブッフェだから仕方がないのかな？せっかく近くにバームクーヘンのおいしいお店があるんだからそことコラボしてほしかった…スイーツ充実これ大事！
21Mar
- 次男君の通学問題
  私の願い一番最悪を考えて私が居なくても、家族に大きな負担無く次男君が毎日学校に通える事が理想旦那君の送迎は無し、会社がいくら融通がきくといっても帰りが遅くなったり、収入にひびくのは大問題！どうしても人が居なくて仕方ない時意外は現状維持で！現時点学校タイミング的に直ぐには対応が難しい学校のバスのシフト調整が終わってるそこにバギーの子をねじ込むのはかなり難しい場所とるし乗れるバスも限られてるので検討はしてみるが直ぐには対応できそうに無いうん、想定内バギーの子が乗れるバスが少ない事、ルートが難しい事はわかってたので直ぐには対応出来ないのはOK来年度にはねじ込めたらラッキー位に考えてたでもなぁ～ルートにやっぱり問題がある行きは最終なので15分位の乗車時間問題は帰り…最終なので1時間はバスに乗ってる事になるのよね…ちょっと不安かなルート変更は難しいよね…医療ケア児専用バス希望ヽ(￣▽￣)ノ無理だろうけどバスでなくてハイエース位で2人位の子で送迎出来たら自宅迄送迎してくれたら最高ヽ(￣▽￣)ノ願望です無理なのはわかってます支援センターココロの先生が訪問してくれました我が家の現状、希望等を再確認学校と障害福祉課と連携していく事になってますその時にでた話市議さんからも話をもらってたんだけど、ボランティアを利用しては？となった。頭がキレやすい状態の私。落ち着いた状態て考えてたら使えるかも？と考えたなにもボランティアさんだけに送迎してもらうのでなく、私が同乗すれば問題ないやん。現状も姉様もジ様も私が付き添っての送迎やん。(将来的にはついて行けなくなるかもだけど…)現状の私なら同乗可能やんとりあえず、社会福祉協議会に連絡してみようでもボランティアさんも以外と高いのよね…毎日ではなく数日なら利用可能かな？介護タクシーよりは安上がりやし、助けてもらえる人が居るかは不明やしね…人の家の車の運転はハードル高いかな？とりあえず春休みやし、4月はケトン食入院があるからこの件はしばらく姉様とジ様の送迎で回せるかな？サポートしてくれてるミンナが病気になりませんように…私の体調が大きく崩れませんように…(*￣∇￣*)
- 恐るべしイーケプラ
  ガンの治療とは少し違うのだけだとはずせないお薬、抗てんかん薬脳腫瘍が原因でてんかんになるから抗てんかん薬を服用していますそれの副作用が抗がん剤の副作用より厄介でした！！(゜ロ゜ノ)ノ抗がん剤TS-1の副作用は今の所身体の色んな所が痺れるや、色素沈着、免疫力低下等でこれまでの抗がん剤達に比べたら楽な副作用（いまのところ）ですが抗てんかん薬イーケプラさんこいつの副作用が厄介だったまず常に頭がボンヤリしています急に眠気が襲ってきますので車の運転はやらないほうが安全です車なし生活…滋賀県ではかなりキツイですしかも我が家はJR沿線でないフフヽ(￣▽￣)ノ町内から自力で出れないわ副作用調べたらえらいこと書いてあった服用中は、眠気、記憶力・集中力・反射能力の低下などがあらわれることがありますので自動車の運転など、危険を伴う機械の操作はしないでください。ちょっとした刺激で気持ちや体の変調をきたす、意識の混乱、あせる、興奮しやすい、攻撃的になるなどの精神症状があらわれ、自殺企図に至ることもありますので、服用中に気分に変化がみられた場合は医師または薬剤師に相談してください。ほほぉ(*￣∇￣*)イライラしやすいと先生から言われてたのはこの事か…攻撃的になる…気を付けたいこれから色んな人にお願い事していく人生なんだから…んで副作用調べてて少し笑った人に気を配れなくなるって書いてたサイトがあった…前からやんそっかぁ～イライラするのは薬のせいかじゃいいや都合の悪い事は薬のせいヽ(￣▽￣)ノ極力イライラのない生活を送りたいものです春休み…やってくるのよね長男君逃げて～イライラ母さんが襲って来るよ～(*￣∇￣*)
13Mar
- ステージⅣの印象？
  ガンが転移、再発した時点でステージⅣ＝いわゆる末期となるらしいです。確かに私はリンパに転移があるから、全身のどこにガンが発生してもおかしくないのですが、種が撒かれてるだけで芽は出てない！先に見つけた転移部分はキチンと治療中ステージⅣ＝死のイメージを持たれても困ります。実際、うちの次男君もステージⅣですでも、そう診断されてから、はや数年ガンの進行は止まってる状態です。(かわりに違う病気に悩まされてますが…)意外とステージⅣでも生きれるです。どちらかというと毎日を大事に生きれるようになったかも…確かに治療の副作用には色々困らされてます。脱毛する常に頭がぼんやりする身体に力が入りにくくフラフラする色素沈着でシミになりやすい嗅覚味覚に異常があり料理の味付けに不安があるとか今まで出来てた事が、出来なくなる、難しくなっりもします。けど今のところそれですぐに死って訳じゃないのですよ。見た目はすごく元気ですよ。ただ今まで通りに自分だけで出来ない事が少し増えただけ。出来なくなった事と言えば…頭がぼんやりしてるから、長男君の宿題チェックが難しくなった…もともと私は頭が良くないので3年以上の学習に解答出来なかったからこれは前倒しになっただけ(￣∇￣*)ゞ次男君のケアの件体重が20キロを越えた時点でたぶん母さん持上げれませんこれも前倒しになっただけですねリフト等の購入で対応出来るはず車の運転これが一番痛かった。田舎なので車は必須！バス、電車高いし、本数無いし不便すぎる(´д｀|||)体力作りも兼ねてヘルメット被って自転車で対応しております。旦那君に歩きもフラフラしてるから自転車でヘルメット被ってる方がまだ安心と言われた…体力つけてやる！でも次男君の学校送迎はやはり無理なのね…大阪で介護タクシーを使った通学が始まるらしいですね。https://mainichi.jp/articles/20190201/k00/00m/040/213000cとてもうらやましいヽ(￣▽￣)ノ我が県も数年前から動いてもらえてるみたいですが本格実施まで後何年かかるのかなぁ～いいなぁ～大阪自力で介護タクシーで登校させたらいくらかかるのかなぁ？そもそも介護保険は子供適用されないし使った事が無かったから一回の値段も知らないや…自分で送った方が早かったからねいいなぁ～大阪…（しつこい）
06Mar
- 助けて、通学バスに乗れない！
  医療ケア児が学校に行く方法を知ってますか？親の送迎ですスクールバスには乗れ無いのです理由は簡単、看護士さんがバスにのってないからケアのたびにバスを停める事か出来ないから親が送迎するなら学校に来て良いよって事ですだから次男君のような子供達が学校に行くには親が元気でないと学校に行くことも出ないのです義務教育なのに連れていけなかったら義務が果たせない…この件は数年前から滋賀県で医療ケア児もバスに！と議題があがってたそうですが話は途中で止まってるらしいです…そうですよね少数の子供を助けるよりもっと目立った活動した方が皆から支持受けるもんね…そんな小さな事忘れちゃうよね…困ってる人、支援学校にだんだん増えてるけどね…で、今回事件が起こりました。毎日送迎を行っていた母さんが癌転移！介護していた人物が介護される側になっちゃいました。今現在の困り事母さんが次男君を介護出来ない他の家族に多大な負担がかかっています何せ家に要介護者２名ですから…医療ケアの子供は看護士さんから吸引の仕方を受けた家族、看護士さん等にしかケアができませんですから母さん、旦那君、義姉の三人で我が家は運用していましたとりあえず義姉に来てもらい運用していますが、義母も高齢者長くは1人では不安です義姉のサポートを最小限で我が家をどう運用しましょう？とりあえず入院中に病院の看護士さん、ケアマネージャーさんに相談してみた…普通の子供の育児相談や仕事の相談でなく介護者だったんだけど介護出来ない状態になった介護してた子供どうしよ？なんてレア中のレアですよね…固まられました。悩まれました。困られました。学校、市の障害福祉課に相談するよう進められた…うん、元々その予定…で母さん学習したいきなりだからダメなんだ。相談前に簡単な相談内容を報告してから相談にいこう！ちょうど市役所から訪問入浴サービスの更新がきたから資料提出に行くしその時に相談お願いしようと考え市の障害福祉課のホームページに相談メールを送信これで市の障害福祉課さんに相談した時は何か新展開があるかなぁ…って思っていたら電話があった通学バスとかの話は県の障害福祉課何だって…今日はまだそこの担当者が出掛けてて連絡がとれてないそうですそこか！数年前からでてる医療ケア児のバスの話を止めてるとこは！と思いつつにこやかに会話感情的に怒っても仕方がないしね～あと、次男君のサービス等のサポートマネージャーが発達支援センターココロなんでサービスとかの案件はそちらも交えてになりますとのこと。うん、入浴サービス利用の時と同じ流れで、発達支援センターからも連絡がありました私が外出が難しいので後日訪問してもらう事になった１日でバタバタ色々話が進み学校に連絡が出来ない！！(゜ロ゜ノ)ノ個別懇談があるからその時にでも～って考えてた(￣∇￣*)ゞ学校に送迎する時に連れていってもらって話しておこう…頭がボンヤリしてるので車の運転旦那君に禁止されてます入院で筋力が落ちてしまって長距離歩くのもヤバイです子供の学校から呼び出されても私ではそれを受ける事もできません旦那君、義姉の負担が大きすぎる誰か我が家を助けて！心から願います
- この一年
  長らくブログお休みしていましたまた細々、更新するかと思いますまずお休みしていた一年くらいの間ですが…長男君お料理スキルが上がりましたお手伝い大好き、色々挑戦しています今度、味噌汁教えてみようかな？すでに、カレーライス、シチュー、卵焼き、はマスターしてるから簡単過ぎるかな？苦手だったプール顔をつけてバタ足ができるようになりました目標はクロール25メートル？できるようになったらゲームを旦那君に買ってもらえるそうです土日しかやらせてもらえないゲーム…たぶん旦那君が欲しいのあるのかな？ジェイボード？に乗れるようになりました子供ってやりたい事には本当に頑張れるんやね～学校では漢字が苦手でかなり苦労していますが、他の教科はなんとかなってるみたいですただ…漢字があまりにも苦手で他の教科の問題文が読めず困るかも…頑張ってもらいたいです長男君はこんな感じに大きくのんびり育っていってますお次は次男君学校に通えるようになって初めての親子分離(*´ω｀*)私がしばらく次男君のいない時間に動揺してました6年くらいの間ほぼ側に居てくれたからね…学校は次男君の体調で休んだのは1日位予想以上に元気に通ってます授業では自立活動として毎日先生がストレッチとかしてくれてます家に居たら寝たままでほぼ過ごしてたのでとても良い感じですふれる、えがくの授業癌治療の為バイ菌から遠ざけていたので自然の物をあまり触った事のなかった次男君トマトの苗を植えたり土にさわったりしてました次男君…砂遊びしたこと無かったのよね(^^;その他、すりおろした大根を触った日は大根パックしてしましたと報告を受けた言葉も話せず、表情もなく、全く彼が何を感じ何を思ってるかわからないけど家にこもっていた時よりきっと楽しいはず！彼から学校を奪いたくない遠足、運動会、発表会、普通の子供なら幼稚園などでやったことかあるけど次男君はほぼ初めての出来事がたくさん出来ましたそれを見れてとても幸せでしたお次は旦那君…病気もしたり色々体調崩したりあったけどなんとか元気です長男君の大好き攻撃、次男君の男は嫌なんじゃ攻撃にも負けずとても頑張ってくれてますこの人でかなったら母さんきっと子供虐待してたかも…母さん、あまり子供好きではないのでね子供が嫌いなわけでなく、自分が一番好きなだけです。でも、子供が産まれてから大好きな果物とか全部食べたい！でなく子供がニコニコしてたら子供に譲れる位には成長はしましたけどね(^^;けど自分が一番はやはりかわらない私が我が家で一番ワガママで手のかかる存在かもです。難しい事はほぼ旦那君に丸投げとても助かってます。ありがとうございます(￣∇￣*)ゞノロケですね最後に私母さんですこのお休み期間には重度の子供を持つ親の会に参加したり、先輩お母さん達からパワーをたくさんもらってました彼女達はすごく強くパワーがあります次男君の将来…働くなんてあり得ないじゃあどうするの？行政はこちらから動かないと何も助けてくれない困難に直面するまでに気がつかないと居場所さえなくなるそんなこらから起こる大変な事たちを彼女達が教えてくれました医療が発達し障害があっても生きて行ける子が増えても、この国はそれに対する対策が進んでいないと思いますこのままの日本では次男君の将来不安です…最後に…乳癌転移がありました。大きな所では脳と肺、リンパにもあるので全身に転移の可能性があります2/8に入院、放射線治療、抗がん剤治療をまた開始しています現在、自宅にて抗がん剤治療中副作用とか色々でまた脱毛したり手がしびれたりしていますがノンビリ暮らしていますすべては旦那君と義理の姉のサポートお陰です本当にありがとうヽ(￣▽￣)ノ私は長いかもしれないし、短いかも全くわからないけどヤレル事はやる！とりあえず…行きたかった所に行ける体力ずくりを頑張りますメール等いただいたら読んではいますが返信が遅い事が多いです今、やる事がたくさんあってキャパオーバー中です気長にお待ちくださいいつもあたたかく見守ってくれてるすべての人に感謝ですありがとう(￣∇￣*)ゞ
09Apr
- 入学式
  今日はとうとう次男君の入学式でしたいや〜(^_^;)この日が来るとは考えて無かったですメデタイです(≧∇≦)bで、式の話です何を思ったのか旦那君が『入学式の衣装は紋付き袴だ！』と言うので次男君朝から着物でした紋付き袴は七五三の時に購入していたのでヨダレ攻撃されても問題無し！しかも動き回らないので着崩れる事も無し！式も含めて1時間位なのでオムツ替えの心配も無し！そして迎えた入学式…目立ちましたよバギーにふんぞり返る袴男(￣ー￣)ﾆﾔﾘしかも爆睡！ずいぶん図太い子に成長しました^_^;これからは学校に通うのでまた違った刺激を受けて良い変化があるといいな〜
31Dec
- 餅つき
  毎年年末に機械で餅つきをしていたのだけど今年は旦那君の暴走で石臼での餅つきになりましたなので、ご近所さんや友人に声をかけてみた旦那君の家族みんなと友人、ご近所さんで総勢16人なかなかの人数でしたが、用意してもらった餅米は１斗みんなのお腹とお土産にたくさん出来ました臼を温めておくのが大変だったり外なので餅米が冷めやすかったので子供だけでついたら半殺しのお餅になったけどそれはそれで面白かったからよいかイベントなどでは数回しかつけないのでやりたい放題の今回子供達には楽しんでもらえたみたいです来年はしっかりつけるように大きな鍋買って臼を温めるかな？
27Dec
- ツボにハマったいい間違い
  冬休みに入って毎日が憂鬱な母さんお昼御飯にホットケーキで済ませたのでオヤツなんにしようかなぁ～っとダレていたら長男君『お母さんオヤツスープ飲んでいい？』母さん『いいよ～』長男君『じゃあジャガイモのポタジュにしよ～』母さん『…？』ポタジュ？？？ポタージュスープのことをポタジュって言った？あまりにかわいい間違いでツボにハマった(*´ω｀*)いい間違いがまだまだ多い長男君語録が増えたわ（笑）
26Dec
- 訪問入浴サービス利用編
  バタバタの準備も終わり訪問入浴サービス利用日冬至に利用できたので柚子も準備してました（頂き物です）意識のあった頃の病院での入浴は大騒ぎの次男君のですがお風呂は本当は大好き旦那君との入浴はいつも楽しそうでしたからねさて、初めての訪問入浴サービスはどうなるかな？外の水道、排水口、家に二畳分のスペースが必要とされてましたが無駄に広い我が家のリビング楽々クリアできました防水シートがひかれ大きな浴槽と洗髪用の浴槽水用、お湯用、排水用の３本のホースそれを動かすポンプあとはシャンプーやボディーソープ、タオル等も持ってきてもらえます家で準備しておく物は着替えのみ（経鼻チューブをまとめておく輪ゴムも必要でした）シャンプーやボディーソープは自宅のお気に入りの物も使用できるそうです（次男君はこだわりがないので持ってきてもらった物を使用しました）まず、お風呂にお湯をはっている間に看護師さんの体調チェック血圧、体温、問診などがありましたお湯がはれるといよいよ入浴裸にするときもタオルをかけてもらい素っ裸にはなりませんでしたまだ6歳なんで素っ裸でも気にしないですが確かに大人や思春期の子供なら素っ裸はダメよね…小２の長男君はまだ素っ裸で走り回ってますがね…穴のあいた担架みたいな物が浴槽につけられていてシャワーで温めつつそこに移動大量の柚子の浮かんだお湯に少し浸かってから洗髪…次男君ほぼ髪無いですが洗ってもらってます頭皮マッサージ機があったので使ってみたら嫌そうだったので使用はやめましたうわぁ～極楽そうな顔嫌なことがあったら右手が動きまくる次男君ですが全く動きません嚥下障害があるはずなのに全くむせてない洗髪のあとは身体を洗ってもらってます男性１人女性２人（内１人は看護師さん）見事な手際で入浴完了15分くらいでしたその後、ふきあげ、乾燥防止のクリーム（自前のヒブロイドローション）を塗ってもらい着替えさせてもらい終了ベッドの上には満足げなお子様(*´ω｀*)料金は１割負担で￥1280位でした月に10回しか利用出来ないのと、時間の指定がしにくいのと他人が自宅に出入りするという微妙なデメリットがありますが全体的には満足なサービスでした子供が利用出来る訪問入浴サービス業者さんが少ないのでもっと増えるといいなぁ子供の利用実績がないのなら次男君を実績にしてださいと思いました老人の介護サービスは増えてきましたが医療の発達により介護の必要な子供も増えてるのにサービスは増えない待機児童問題は大きく取り上げられてるけど待機児童にすらなれない子供も居ることお国は知ってるのかな？看護師さんが園にいないと通えないから待機児童にすらなれないのよね…園に看護師さんを依頼したり市や県に掛け合ってるうちに小学生の年齢になったりするのよね行政に掛け合うのも子供をつれ回す訳にいかないし掛け合うのも必死に時間を作って訴えに行くのに担当者が席を外してますやらでなかなか話が進まなかったりもう少し病児に優しい国になるといいのにね
25Dec
- 訪問入浴サービス準備編
  旦那君の入院が決まりあわてたのが次男君のお風呂もちろん私一人では入れることは不可能てゆうか私､次男君の移動も出来ません10秒前後しか抱っこ出来ません次男君､身長109センチ体重19キロ当たり前ですが抱きついてなんてくれませんんで母さん、抗がん剤の副作用で手に力が入りませんずっとしびれてます。朝は手が握れないですさんな状態なんで公的サービスに頼りますまず、市役所に相談子供なので当然介護保険は使えません子供で訪問入浴のサービス依頼は少ないらしく話が噛み合わない次に支援センターに相談未就学の小さな子供達が通うセンターなので担当の先生もよくわからない次に保健所に相談訪問入浴は担当外らしく話が進まない次に訪問看護センターに相談そこから市役所と支援センターに話をしてもらったらやっと事態が動き出した次男君の外出はなかなか難しいので支援センターに訪問している日に市役所さんと支援センターの先生を交えて話し合い我が家の状態、次男君の成長速度等々…で、プランが３つ上がった１.訪問入浴サービス２.施設の入浴サービス３.自宅のお風呂でケアサービスさんにいれてもらう１.は特に問題なし、我が家は他人の出入りは気にしません２.は帰りの湯冷めが心配３.は入浴の機材(バスチェアーなど)が無いし、ケアサービスさんがなかなか見つからないなのでほぼ1しかない状態でしたそれでも医師の診断書やら市の手続きやら認定やらでバタバタしました訪問入浴サービスさんとも家にお風呂が入るか、排水口の位置等の打ち合わせもしました問題の医師の診断書…病院、高速で30分かかる場所だし月１しか行かないよ…と話してたら市の担当さんが病院にFAXで診断書送っていいと話をつけてくれた次回の外来で受け取れます受け取ったら直ぐに市役所に提出無事にサービス開始迄に書類提出できました
18Dec
- 旦那君が暴走？
  長男君を連れてホームセンターに行った旦那君餅つきセットにロックオン家でまた餅つきをしたくなったみたいです機械でいいじゃないか？とも思ったのですがペッタンしたいみたいですきっと来週には購入してるんだろうね・・・・・・さぶいし、餅かえすの熱いから私は丸め係でお願いしたいたくさん作るので機械と並行してやればいいか・・・んで、近所の子供達＆お父様がたを巻き込めばいっか・・・
06Dec
- 就学準備
  通常の学校に通う子以外の就学準備ってなんでこんなに面倒なんだろう・・・長男君の時は就学相談→学校見学→集団検診→入学って感じでした。これでも、通常クラスに入るより手間がかかってますが次男君はもっと手順がかかりました。。。２月頃に学校見学抗がん剤治療中の私と先週頭にあった出来物の摘出手術を受けた主人と次男君の三人で参加・・・なんだこのメンバー学校での授業内容、体制などを聞きましたバギー新しいのを購入確定しました今のバギーは机が無いし、ブレーキも無いのでダメらしい長時間座る事も考えて座位保持装置を製作することになりそうです５月頃に就学相談の申し込み用紙が届く・・・相談もなにも養護学校一択なんですが相談受けないとダメなんだよね。。。で、申込用紙の選択肢に疑問普通クラスか支援クラスかで悩んでいる支援クラスか支援学校かで悩んでいる2択でした支援クラスに常設の看護師さんがいるのなら選択するか悩めますけどね選択肢にその他の選択肢も入れてほしかったなぁ・・・７月頃に就学相談・・・会場にバギーで現れろということですよね無理じゃね？ということで教育委員会に連絡すると支援センターに通う日に教育委員会の人に来ていただくことになりましたんが、その日は私は放射線治療中・・・主人と義姉で面接でした学校での説明と違い入学までに新しいバギーが必要らしい先生と教頭先生で話が違う１０月に障害児福祉手当の手続き手帳も身体も療育も重度なのに手続きに医師の診断書いるんですよね手当を貰うためですが車で１時間の移動は大変でした１１月に川村義肢さんのキッズフェスタを見学台風の中、大阪まで移動でしたが、旦那君は良い座位保持装置が見つかったので満足母さんはオムツの相談ができ満足長男君は退屈してましたが、社員食堂でおうどん食べて満足次男君。。。大きな発作もなく移動ができて良かった更新手続きをしていた身体障害手帳ができたので福祉車両の購入手続きを進める旦那君がまた体調を崩して病院に行くと不整脈で１月に手術が決まる１２月、旦那君が次男君のお風呂を入れられなくなるので市に相談その時気が付いた次男君には障害コーディネーターさんがいない障害福祉課さんと、支援センターのココロさん、保健所さんを巻き込んでとりあえず訪問入浴の話が進みましたその時感じた事・・・子供の介護はなんで介護保険適用外なんだろう・・・訪問看護センターも、入浴も老人用子供が利用できるところはほとんどないです次男君より大きな子はどうやってお風呂に入れてるのだろう？
15Jun
- 乳がん温存手術完了
  6/13　無事に温存手術完了しました朝一番の手術だったのですが、前日から入院していた私は朝からすることなく暇でした何故なら朝9時からの手術なのに起きたのは5時(；´Д｀)夜睡眠導入剤を飲んで寝たので21時には爆睡爽やかに5時に起きましたよで、朝ごはんは禁止だけど水分は水、お茶、スポーツ飲料は7時まで飲んで良かったので空腹を紛らわしてました8:30位に家族が来て着替えて手術室へゴー(^^)/朝一番の手術仲間でごった返してました手術室なん部屋あるんだろうね…で、手術室に入ってからは点滴のルートをとられたまでは覚えてるのですがその後まったく記憶にございません凄いなぁ全身麻酔(；・∀・)起きたら手術終わってたよ起きてからの痛みはピリピリすらくらいで我慢できないものではなかったのですが一応座薬入れてもらいましたで、魔の安静3時間酸素マスクで喉と鼻が乾燥して痛いは、導尿されてて違和感があるはお腹はすくはで辛かったマスクだけ2時間半で外してもらいました3時間耐えきって管類は外してもらえたのですが(点滴は21時までありました)ご飯は禁止(；´Д｀)飲み物はオッケーだったので水でお腹を満たしておりましたでもね…点滴入ってるわ水ばっか飲んでたらトイレが近い(；・∀・)個室にしてよかったよ水だけで耐えていたのですが喉がイガイガするのが痛かったのでこっそりのど飴食べてました夕方に先生が来たときに水分はジュースでも良いか、飴を食べても良いか確認したらオッケーもらえましたよかったよ(*´ω｀*)空腹もジュースで誤魔化しさっさと就寝しました翌朝も5時に目覚8時のご飯を待ちましたちなみに痛み止めはキレてますが傷はほとんど痛みませんでしたリハビリで腕を上げるのも、振るのもほぼ問題なく動かせたと言うことで乳がん温存手術で1番辛かったのは空腹でしたʕ•̀ω•́ʔ✧…こんな奴他にあまり居ないだろうな(¯―¯٥)少ない副作用として腕が痺れてる事にさっき気がついた(^_^;)指先はドセタキセルからずっと痺れているので気にしてなかったけど脇から二の腕に掛けても痺れでた^_^;触らなかったから気が付かなかった

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長男君の成長

ご心配おかけしてますが…

現状報告〜(*´ω｀*)

今日は愚痴だらけです

ボランティアさんを探そう

沖島

休暇村

次男君の通学問題

恐るべしイーケプラ

ステージⅣの印象？

助けて、通学バスに乗れない！

この一年

入学式

餅つき

ツボにハマったいい間違い

訪問入浴サービス 利用編

訪問入浴サービス 準備編

旦那君が暴走？

就学準備

乳がん温存手術完了

現状報告〜(´ω｀)

訪問入浴サービス利用編

訪問入浴サービス準備編