Satoちゃん(スティッフパーソン症候群)のブログ

Satoちゃん(スティッフパーソン症候群)のブログ

X JAPANlove 
頚髄症&100万人に1人と言われている難病(スティッフパーソン)者で重度身体障害者です。
前のブログ消えた様なので
新たに色々、伝えられればと思い復活✌

Amebaでブログを始めよう!
TOILEで起きたのでアメバ久々φ(。_。*)カキカキ

24日、20時前!?
いつも通り、食事終えしばし休憩
24時間TV📺観て→Twitter始める予定が

しばらくすると、24時間TV📺で感極まり
泣けてきて、感情が不安定になったのか

息苦しくなってきて→息(*´Д`*)ハァハァ
※変態でゎありません(笑)

【息できない!】家のナースコール押して
母いわく↓
身体横向き、手が下になってたからか→真っ青
カチコチ硬直とりあえず身体上向け
【ジアゼパムを胃ろうから注入💦】
10mg→10gm→10mg→計30mgかな

母は、生きた心地しなかったと…。
硬直するので、救急車🚑呼んでも、
酸素注入できない(肺が固まってるから)

私の難病は、こういった事から【突然死】がある。
とDr.に最初説明されます(๑⊙ロ⊙๑)エエッ!

追々、ブログにカキカキしますが、私は
今は、ほぼベッド生活まで進行してます。
★同じ、難病の方、ご家族の方一例として読んで
下さい。人それぞれ進行が違うので、不安がらず
、気持ちを沈めないで下さい‼

私は、XがX JAPANが好きで、今年はYoshiki様の
DSに当選し、身体の事考えて、滋賀から全泊で
行って来ました❣
さすがにマスカレード展のToshlさんのまで行く体力お金なく…。
楽しみがあればこそ、人は生きたいと思える💗
毎日が痛みの地獄でも…。

もっと、辛い方もおられるし、被災者、京アニの様な被害者もおられますので、私はまだ幸せ、綺麗事かも知れません…
本当は、痛いし、嚥下障害で辛くないわけでは
ないので、弱音もはく

人間そんな強くできてないですね。

元々私は明朗短絡的な子で、親にはあまり泣き言
言いません。親の方が辛いですよね💦

ですので、ここで弱音はこうかと…。
その前に、この難病について等、投稿少しづつ