書くことはたくさんあり過ぎて
あり過ぎるからどう綴っていけば良いのか
分からなくなっています。。。
今をお伝えできたらと思います。
長女は１歳１０ヶ月になりました。
たくさんお話も出来るようになり、
毎日楽しませて貰っています。
今日の長女♡
水遊び楽しみました～
そして
次女はあと１週間で９ヶ月になります。
ギリギリではありますが乗ることが出来ました。
ずっとずっと小粒ちゃんでした。
身長はまだまだ届きそうもありません。
先天性横隔膜ヘルニア（重症）の病気を持って誕生して、状態が安定しないままで生後３日目での根治術。
その後は少しずつ安定するものの
色んな合併症に悩まされました。
今はおうちに居ますが、入院もしたり、
病院には頻繁に行っています。
今までのことはちょっと省略させて頂いて、
現状のご報告を。。。
◯横隔膜ヘルニア根治術後の経過は良好。再発ナシ。
◯発達が遅れています。
完全に首がすわったと思えたのは５～６ヶ月くらい。
寝返りはまだ出来ません。
ようやく声を出すようになり、笑顔も出るようになりましたが、健康に産まれてきた同じ月齢の赤ちゃんに比べたら、表情はまだまだって感じです。
◯心房中隔欠損…心臓の心房の壁に穴があいています。閉じる場合もあるそうで経過を見てきましたが、次女ちゃんの開き方はたぶん自然に閉じることはないだろうということです。定期的に経過を診てもらい、穴が今よりも大きくなったら手術が必要なようです。
◯心臓の壁が厚い（心筋症）…横隔膜ヘルニアの術後から厚くなったと思われていたのですが、どうやら産まれつきだったのではないか？という見解に変わってきました。術後、一時的に厚くなってしまうことがあり、それは自然と元の厚みに戻るそうなのですが、次女ちゃんは術後かなりの時間が経っているにもかかわらず厚いままです。これも経過観察中です。
◯経管栄養…口から全く飲めなくなりました。鼻から胃にチューブを通して、ミルクを注入しています。飲めないような病気や口の障害などは今のところ見つかっていないので原因不明です。
◯離乳食は７ヶ月後半で始めましたが、飲み込み時に喉が敏感に反応するようで吐いてしまうので一旦中止になりました。理学療法士さんと相談して、今は無理をさせるのはやめることにしました。
代表的なものをあげてみました。
あとは細々とした心配事はまだありますが…。
発達の遅れ、産まれつきの病気、哺乳がうまくいっていないなどの理由で染色体か遺伝子の異常が疑わしいようです。
染色体検査はすでにやっていて、異常はありませんでしたがもっと詳しい検査をする予定で９月に遺伝科にもかかることになりました。
遺伝子異常は可能性的にかなり高いようです。
これから次女ちゃんはどんな風に成長していくのかまだまだ全く分かりません。もしかしたら普通の幼稚園、小学校、みんなが当たり前にやっているすべてのことが出来ないかもしれない。お姉ちゃんと同じように一緒になって遊ぶ事が出来ないかもしれない。
次女ちゃん自身がたくさん幸せを感じられて、産まれてきて良かったと思えることが正解なんだと思っています。
こちらのブログは今回で終わりにしようと思います。
今のところ、消すつもりはありません。
たぶん先天性横隔膜ヘルニアのことを気にされて、
このブログにくる方がほとんどだと思います。
何かあればメッセージなど頂ければ、
うちの娘のことは一例としてお話しは出来ます！
お気軽にお声がけ下さい。
実は新しくブログを始めています
新しい方は大々的に次女ちゃんの病気や身体のことを詳しく綴るものではありません。
もしご興味頂ければ、
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ブログ:ただの専業主婦ですが
主婦目線での日常のこと、趣味、育児、家族などを綴っていきます。LINEクリエーターズスタンプにも挑戦中なのでそのことも書いてます。スタンプも良ければ使って下さい。
もしかしたら、次女ちゃんの身体のことで
私の心が悲鳴をあげたら
こちらに吐き出しにくるかもしれませんが
その時はよろしくお願いします。