のんびりクローン病ライフ

のんびりクローン病ライフ

2013年28歳でクローン病と言われてからの生活スタイルの変化や現状を書いて行きたいと思い始めたブロクです。

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私がクローン病と診断を受けたのは2013年1月。

2012年の11月、15歳の時からのお尻のトラブル

痔が悲鳴をあげました。

数日前からいつものごとくお腹が下りっぱなし。
タイカレー食べたからかな?とお腹がゆるいのは私の体質だと思い1日4~5回訪れる便意と戦いながら過ごしてましたが今回は下痢より尻が‼︎
本当に痛い‼︎
一日中ビリビリ痛い!
あまりの痛みについに肛門科に行くことを決心。
妹に頭を下げて一緒に来てもらい県内で有名な肛門科の先生のところへ。
男の先生に尻を見せるなんて恥ずかしくて出来ないと女医さんの診察を希望。
診察室で待っていたのは女医さんの容赦ない内診((((;´・ω・`)))

痛い!痛い!と悲鳴をあげているうちに診察終了。

手術だろうな~とかビビりながらパンツを履いて女医さんの話を聞くと

 ずっと下痢⁈
 いつぐらいから?
 
下痢は毎日ほぼ下痢気味ですかね~と適当に答えると

下痢気味なのか下痢なのか?
とか
何年くらい前から下痢なのかとか

下痢体質がそんなに問題か?
と思うほど下痢の質問ばかりで尻をいじくりまわされた挙句なぜ下痢の話ばかりなのかと眉間にシワを寄せながら話を聞いてると女医さんから思いもよらない話が。

お尻は切れ痔が少し化膿してる状態なんだけど、それ以前に腸の病気の可能性があるから来週別の先生に診てもらって欲しいとの事。

えっ??
腸病気??
何?
ガンとか⁇
Σ(゚д゚;)

はっきりとした診断は出来ないと言われその日は尻の薬をもらい帰宅。

翌週再度肛門科へ
今度は都内の病院で働く先生に例の内診を受け言われた診察結果が

クローン病の可能性が極めて高い
消化器科の専門医に見てもらいなさい
との事。

クローン病?(OωO )?
何それ?
ヤバイ奴かな?

病気の詳しい事は消化器科の先生に判断してもらって良く聞いてくれとの事で日本でもとても有名な消化器科の先生がいらっしゃるという佐倉の東邦大学病院を紹介して頂きました。

帰宅後ネットでのクローン病を検索
そこにあったのは

「難病」

難病ってどういうこと⁈
(´;ω;`)
完治の治療法は見つかってない。
高い確率で手術になる等
私を絶望させる事が沢山書いてありました。
母にその事を伝え後日今度は母に付いてきてもらい東邦大学佐倉病院へ。

紹介して頂いたのは消化器科センターの
鈴木康夫先生。
運良く鈴木先生はお休みの日だったのですがたまたま時間が少しあるとの事で診察と大腸カメラの検査をして頂けることに!
早い方がいいからね!との事でお忙しい時間の合間に私の腸内をみてくれました。
2時間かけて下剤を50錠飲んでお腹がスッカラカンになったところでカメラの検査。
ウネウネところでカメラがお腹の中を動く度に痛みとか戦いながら検査を受けた結果

クローン病

私の大腸内は見事なヒョウ柄でした。
無数のびらんと呼ばれるものが大腸全体の80~90%に見られました。

10年以上体質だと思っていた下痢症はこの病気が原因との事。
先生は優しく今はイイ薬が沢山あるから上手く付き合って行けば手術しなくて済む人も結構いるからなど説明を受けましたが私はこれからどうなるのか⁉︎この尻の痛みは治まるのか⁈
先生は一生懸命説明してくださいましたが
私は不安で不安でたまりませんでした。

正直最初の尻の痛みから既に一ヶ月が経ち私は下痢すると尻が痛くなることから食事するのが怖くなりこの時点で3キロ体重が減っていました。

続く下痢、腹痛、お尻の痛みから私は精神的にも参ってました。
自宅で他の家族が美味しそうに焼き肉を食べているのを見つけては八つ当たり

クローン病は服薬と食事療法が基本。
人によって個人差があるみたいですが食べるものに気を付けないといけない病気で
私の好きな食べ物は大概アウト食材でした。

大好きな食事を思い切り楽しめない…
考えれば考えるほど涙がこぼれる毎日でした。

そして先生からの指示でクローン病は国に難病指定されてる病気だから認定を受けると治療費の補助が受けられるとの事で保健所に申請に行くように言われていたのですぐに申請。

タイミング良く受理してもらえたので早ければ1ヶ月程で認定証が届くとの事。

先生からこれからの治療で
レミケードかヒュミラという薬を使うとの事でその治療費がとても高額なので難病認定されて医療費補助を受けられるようになってから始めましょう。

とのお話だったので私は頂いた薬を毎日飲みながら下痢と痛みと戦っていました。

2月に入りまだ難病認定の認定証は届かない。
体重はさらに5キロ落ち中学生以来のスリムボディになりました。

そしてついに仕事中に具合が悪くなり早退
強烈な熱っぽさとダルさ。
時期的にもインフルエンザの疑いもありましたが熱っぽさ以外のインフルエンザの症状は無くヤバイな~と思いつつ検温してみると

40.2℃

Σ(゚д゚;)⁈

近所の内科医院に駆け込みインフルエンザの検査をしてもらった結果は陰性。
インフルエンザではないだろうとの診断。
解熱剤だけ出してもらい様子を見ることに
解熱剤が効いたのか熱は38.5℃程度まで下がってだいぶ楽に。

このまましばらく解熱剤で熱を下げながら次の病院予約までの数日を過ごしていると
ついに難病認定証が!

待ってましたとばかりに病院へ行きました。
血液検査の結果私のCRPは9.3
だいぶ高い数値を叩き出して先生からすぐにでもレミケードやろう!と言われました。
前回の診察でレミケードかヒュミラか決めてくれとの事で私はレミケードを選択していました。

そしてレミケードという素晴らしい薬のおかげで私の症状は劇的に改善されていきました。

十数年ぶりに形のある便が出たときは今までずっと下痢だった事が異常な事だったのを感じました。

食事も暴走しなければほぼ今まで通り食べれるようになり外食も楽しめています。

治療を始めてもうじき1年

あれ以来症状が酷くなることも無く薬のおかげで普通の生活を送れています。

これがクローン病と診断されて治療を受ける様になり今に至る私のクローン病歴です。
私は同じクローン病の方々に比べると症状も軽い方なのかな?と思う時もあります。
ただ、いつ再燃するか?急激に病気が進まないか?
不安なことはまだありますがこれからも主治医や病院のスタッフの方
家族や友人に助けてもらいながらでも病気と付き合って行こうと思います。