笑って過ごしていけますように！

病気がありながらの就職活動

病気のことを面接のときに伝えながら必死に雇ってもらえる場所を探したのに職場の人間関係が悪く、同じ職種がゼロになりかけている…。私もまだ働き始めて3ヶ月程度。わからないことが多い中で一人でやっていくのは相当なストレスがかかる。念のため、また就活を始めたけど病気のことを伝えると、面接さえもしてくれない「つい最近優先的に採用しないといけないひとができたから、今回は申し訳ないけど…。」と。「見学に来てもらったときは、絶対あなたを雇おうって上司とも言ってたんだけどね」って。そんなタイミングよく求人くるんかなただの言い訳にしか聞こえへん見た目は元気ってある意味辛い。病気のことを知らない人には「あなたみたいに健康でおれたらいいのにね」って言われるそのくらい動けるし、働けるのに雇ってもらえないのかあ〜いいところ見つかるといいな。ただリハビリの仕事がしたいだけやのになあ

2019年になりました

2018年は、一言で言うと幸せな1年になったかな～？3月に結婚式があり、新生活スタート。今まで実家で暮らしてた分、家事・仕事を両立するのは慣れるまで大変やったな～旦那も、洗い物とゴミ出しはするって言うたけど雑な部分があったり、、、幸い、去年は目立った再発はなくて安心。MRIで脳画像をみると、ちょこちょこ病巣が増えてたけど症状には出てないし、まあセーフなんかな全身の関節やら筋肉の痛みは相変わらず、、。少しでもいいから、鎮痛剤効くやつないかな～MSでも症状は人それぞれやから、わからんところが多いね周りのかかわる人たちも、MSの病気のことは名前は知ってるけど、詳しくは知らんやろうしなかなか病気のことを相談できる相手はおらんな～。自分のことを相談するのも得意じゃないからやっぱり人って自分が経験してないと、共感することって相当難しいと思っただからこれだけの痛みも、周りにはわかってほしいと思うし、わかってくれへん時はイライラするときもあるけど理解してほしいっていうところがまず難しいことが、最近よく感じるそらわからんやろな～って軽く考えたほうがストレスも溜まりにくいし！とにかくストレスが今の自分には一番の敵やから発散の仕方とか、リラックスできる時間を確保しないと、、、2019年の目標。もうなるべく我慢しないで、自由にしていこう～

最近のこと

約1年ぶりの更新ですどうしてもブログとか、SMSとか更新し続けるのが苦手でして(ーー;)MSのほうは一度再発してからは落ち着いています。でも9月の受診でMRIを撮ったら脳の病変がほんの少し増えててほんの少しやけど、症状はでてないけど、やっぱり怖いなあ～と思った。いろんな人のブログみてると、自分はまだ症状が軽い方なんかなって思う。けどそれは人それぞれで、やっぱり今の自分の痛みは耐えることがしんどくて痛み止めでもいいから痛みがなくなればな～と毎日思う。おじいちゃん、おばあちゃんのリハビリをしていて、夕方になると自分の手足の関節や筋肉が痛くなって。ひょこひょこ歩いて帰って。複雑な気持ちになるときもある。でも、理学療法士の仕事は好きで辞めたくないとの思う。むずかしいね～。大学病院にずっと通院してたけど、主治医の先生と馬が合わなくて病院を変えました前の主治医は関節の痛みとかはMSとは関係ないってゆう考えの人。だから言っても何も伝わらなくて、パソコンのデータだけを見る先生やったら家の近くの市立病院に紹介してもらいましたこれからは新しい先生と上手くやっていけたらいいな～。またぼちぼち更新しよう！

初めての再発

お久しぶりです。先週からまた足が痺れだしてきまして…、受診したところまた頸髄のあたりがやられていたそうです。症状は、普段はなかったのですがレルミット兆候(首を曲げると足が痺れてくる)が出始めておかしいな〜と思い先生に伝えました。正直、いま婚約者との引越しの準備や結婚式の準備でバタバタしてるし、医療費にこれ以上かけたくなかったので本当にショックです。最近は研究もしてて、ずっと前から準備をしてきたのに再発で結局発表が自分でできない可能性も出てきました…↓これらの環境の変化やストレスで再発したのかなあ〜とも思います。それにしても1年以内に再発は驚きました…。テクフィデラをやめて、ジレニアに変更しようかとの話も出ています。どっちがいいのかな…。はぁ〜。働きたい。とりあえず、先生から仕事は休みなさいとの指示があり大人しくしてます。今はステロイドを内服しながら様子を見てます。まだ症状が軽いので、内服でダメだったらパルス療法を開始する予定です。もーね、言いたいこともたくさんあるけど、時間が追いつかない！！！難病指定の申し込みもしたけど、重症度を満たさないから、1年以内に33330円を超えた月が3ヶ月以上あるか証明して下さいとか、新たな書類が届いて…。それも医療機関に提出しに行かなきゃいけないし。挙げ句の果てに、提出の締め切りまで表示されてるんですよ？！本当に腹が立ちます。不満ばかりのブログで申し訳ないです。落ち着こう。

知らなかった…

テクフィデラを処方してもらって、薬に余りがあったため薬局に行くのがいつもより遅くなりました。処方箋って4日以上経つと、ただの紙切れになるのね( ´⚰︎` )知らなかった…。今まで風邪も引かんかったし、病院もほとんどいってなかったから(｡•́ •̀｡)そんなこんなで、再受診することになり…急遽半休をもらいましたが、大学病院の待ち時間がまた長いこと…( ´~`)今日もらわないと、薬がきれちゃうし困ったな〜大学病院に行ってたら、安心っちゃ安心やけど毎回の待ち時間が困る〜みなさんは知ってましたかね？そらそーですよね…笑処方箋の期限切れにはご注意を！！！

アメンバー限定記事たびたびくる波

夏夏夏夏。

こんにちは◎もうすぐ、大阪に台風が上陸するんですかね？雨風激しい中、病院受診です( °ω° )今日は免疫内科の方の受診。大学時代からずっと膝などの関節痛があって、おかしいなあ〜と思ってました。MS発症してから、仕事がリハビリ系なので手や指に負担がかかるためか痛みが増えてきました。(MSによる関節痛ではありません)そこで、先生に免疫内科の受診をすすめられ今に至ります( ˙-˙ )仕事の休みの日はほとんど病院通い。休んだ気がしなーーい！大学病院やから待ち時間がいつも長くて、暇してます( °ω° )関節痛はリウマチの疑いで検査中です。血液検査上は異常ないのですが、そういった種類のリウマチもあるらしいです。それが、回帰性リウマチとか繊維性筋痛症といわれるものみたいです。まぁ、結果はまだまだこれからですね…。これ以上痛みが続くと、仕事も続けれる気がしない。はぁ〜あ(´._.｀)楽しいこと考えないと。暑いけど、甲子園行こうかな。すぐバテるんやろな。でも行きたい。今年の花火大会は京丹後のやつで最後かな（＾_＾）近いし、海の上に花火あがるしきれかった。夏はバテるけどイベント多いから楽しいな〜！

難病医療費助成

お久しぶりです( °ω° )暑くなって来て、最近ウートフ兆候がたまにでたりします。しびれが戻るまで焦る焦る。( °ω° )やーーーっとこさ、指定難病の医療費助成受けるために申請してきました(p_-)平日しか市役所・保健所開いてないからほんま困る🌀住民票とか課税証明書？とか必要書類が多かったのと、主治医の先生がなかなか診断書(臨書調査個人票)ってのを書いてくれなくて( ´^` )自己負担額が多い分、お金がなくなるにつれてストレスが半端なかった( °ω° )平日の休みがないから、今日市役所の方にも行って、高額療養費制度も申請しに行ったら…どうやら社会保険の方はまた違う所で申請するみたいで…。保険とか詳しく知らんからほんま困るし、保健所の人に聞いて案内してもらったから市役所行ったのに！！！愚痴ばっかりですみませんが、なんで病気を持った人がこんなに動き回らないと助成を受けれないのかが疑問でしかなくて。これだけで疲れるわ！今の時代なんやから、もっとネットとかでできるよーにしたらいいのに！なんだかんだで、やっと落ち着きそうです。また3カ月くらい審査に時間がかかるみたいです…大阪は暑すぎる。コーヒーでも飲もう。( ˘ω˘ )

ほっこりな日常。

いま担当してる患者さん。90歳代のおじいちゃんで、とても頭がいい。めっちゃしっかりしてて認知症とかもなく、自分のことは全部自分でしてて尊敬する。「90代でそんなにしっかりしてる秘訣あるんですか？」と聞くと、「貧乏だからかな！」と。深い答えが返ってきて、じーん。ときたお金があるひとがボケるわけではないけど、その人は介護サービスとかもほとんど利用せず、お金の管理も自分でしてはると。自分の頭使って毎日生きてきたってことかな(*'-'*)奥さんもらったのも年齢的には遅めで、不思議やったんやけど、遅くなった理由が「貧乏やったから、自分に自信がなかってん。」って( °ω° )なんと謙虚な…なのになのに、結婚したあとは奥さんには働かせず自分の収入だけで養ってあげててんて（ ; ; ）もーーーーなんてカッコいい人なんやろうと思ったわ（ ; ; ）男のなかの男。！！おじいちゃんに きゅんとした1日でした( ¨̮ )♡早く歩けるようにしてあげたい、早く家に帰してあげたい( °ω° )がんばろう。

つかれる〜

テクフィデラ240mg処方されました( °ω° )ほんと、破産しそうです。私は昔からお金がなくなることがストレスなので、最近落ち込んでます( ；∀；)副作用はたまに出現します。顔が赤くなったり痒くなったり…。そして以前からあった手首や指、膝の痛みが頻回すぎて仕事に支障をきたしてます（泣）仕事続けれるかな…。身体を使う仕事なので、最近痛みがあると悩んできます。今年は忙しいな〜2匹が私の癒し…( °ω° )♡頑張るしかないのはわかってるねんけどな…

職場の飲み会

今日は大好きな先輩達と飲み会してきました◎職場には病気のことは一部の人たちが知っている状態です。心配してくださる先輩方もいて安心します。復職された方々は、全員に伝えてますか？私は隠してるわけではありませんが、身体のことを気づかって仕事を振ってもらえなくなるのを恐れて一部の上司のみに伝えています。リハビリの仕事は体力勝負なところもあるので、しんどくなることもありますが、なんとか働いてます(*°ω°*)💦関節痛がやっかい…泣みなさんのブログを拝見すると、ママだったり仕事をしている人もいて心強いです。再発は怖いですが、正常人と同じように生活できるのがほんとに幸せです。病気のことは理解して、身体に気をつけなければいけませんが、気にしすぎるのも良くはないかなって思います(私は)なのでマイペースに好きなように生活していきたいのが今の希望です。この先、仕事も続けて、結婚や妊娠やイベントが盛りだくさんでどーなるのか(*°ω°*)不安もあり、楽しみもあり…。自分の身体を大切に。生きます。

内服開始しまして。

テクフィデラ1週間分処方されました（＾Ｏ＾）1週間で約9000円…泣先が思いやられます(*_*)1日目は特に副作用なく経過してますっなんか所々かゆいのは気のせい…？？身体に合ってくれることを願います(*_*)ここで、うちの猫ちゃんを紹介(*°ω°*)毎日癒される、大事な家族( ˘ω˘ )

テクフィデラ処方されました＊

本日急遽先生からのお呼び出しかあり、受診してきました( ¨̮ )↑↑↑↑↑↑とのことで、120mgの処方から開始します！来週また受診して、問題なければ240mgに増やして行くそうです◎先生には「そんな緊張感して飲む薬じゃないよ、血圧のくすりみたいなもんや」と言われました(*°ω°*)副作用がどんなもんなのかドキドキはしますが、とりあえず治療に向かって1歩進めたのでよかったです(ﾟ∀ﾟ)

日常。

正座とかしてて、足がしびれたりすると発症した時のこと思い出したりしてビクビクします（笑）ここ最近は、お薬が始まるまでは今までとなんにも変わらない生活です。なんかほんとに多発性硬化症なんかなあ〜とか、正常のような気持ちで病気を舐めてかかってしまう時があります。いかん、いかん。と思いながら日々生活してるんです(*°ω°*)（笑）ブログとかを見てると、同じテクフィデラを内服される方々もいて勉強になります。

治療開始に向けて

先日、再受診してきました˙³˙ )ﾉ"まだわたしが通ってる病院でテクフィデラを出せる準備ができてないそうで。結局また次回になりました(×_×)MRIの結果は、画像上以前と変化はなかったので一安心\( ˆoˆ )/💓仕事の方も変わらず働けてます✧私は発症前からもそうだったんですが、関節痛が頻回に出て悩んでます(；ω；｀)手首、指、膝とか…最初の病院でも一応先生には伝えて、リウマチの検査もしてもらいましたが陰性でした( ´⚰︎` )血液検査では若干膠原病の気があるとも言われましたが、4つほどのうちの1つだけ値が引っかかった程度で…結局原因はわからず( ´^` )働いてても手首とか指が痛かったらリハビリもしにくいから、ほんと悩み(；ω；｀)治ったり、また痛くなったり。まぁ、働けるうちは頑張ります（＾Ｏ＾）

新しい病院へ受診

退院し、職場復帰して1か月程度が経った。しびれはどんどんなくなっていき、完全になくなりましたｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━!!!ほんまにうれしい。ずっとしびれとお付き合いしていくもんやと思ってたから尚更。3月16日に紹介していただいた病院へ受診。ここでやっと多発性硬化症の診断がつきました。あたらしく担当してくれることになった主治医の先生は…結果的にいうとあんまり好かなかった。なぜか私のことなのに、すべて父の顔をみながら話す姿が納得いかんかった。誰に病気のことを伝えてるんやろうか。薬の選択をするにも、まったく私の顔をみてくれず、父の顔ばかり見て話していて不思議やった。前の先生はものすごい熱心になって検査とか話も聞いてくれたから比較してしまった。私はどうしても注射が嫌で、最近日本での導入が始まったテクフィデラを選択しました。副作用は少ないとは言え、PMLが怖いねー。先生は安全性が高いアボネックスなどをオススメしましたが…やっぱり注射は(ノ_＜)5月にもう一度検査・受診して内服を開始する予定です（＾_＾）

職場復帰

2月8日に退院して、2月13日から仕事復帰しました。手のしびれ感は残ってたけど、仕事はできるレベルだったので。退院したけど、しっかりとした診断はついていないまま。紹介先の病院で診断書をもらうことに。ヽ(;´ω｀)ノみんなには心配されるけど「大丈夫です」しか言えなくて困った。病気のことは隠してるつもりはないけど、逆に気を使われるのが嫌で何人かにしか伝えてません(´・ω・`)先生にも職場復帰するにあたって気を付けないといけないことは、ストレスをためないことと言われましたが…。ストレスとか目に見えないし、普段自分でも疲れはあるけど何がストレスなのかがわかってないから気をつけにくいー(ﾉ_-｡)まだ治療はなにもしないまま何か月か経過します(・∀・)

退院＾＾

予定通り、2週間で退院することができました！多発性硬化症との診断はまだつかず。っていうのは、多発性硬化症なのか視神経脊髄炎(NMO)なのかをはっきりさせる検査の結果がまだでていなくて。東北大学にまで提出して検査してもらっているとのことで結果がでるのが遅くなりました。mog抗体の検査と、アクアポリン4抗体の検査だったと思います。NMOではアクアポリン４抗体が陽性になるみたいです。多発性硬化症は昔はNMOと区別がついてなかったけど、治療方法も異なってくるから検査はしっかりしないと間違った治療方法を選択してしまうみたいです。私はmog抗体もアクアポリン4抗体も陰性でした。そして、私が入院していた病院の主治医は4月で辞めるということもあり別の病院を紹介してもらいました♪MSの研究にも関わっている人で詳しくみてくれるとオススメしていただいたので、先生を信じました。とりあえず、退院できてよかった◎あっ、ステロイド2クールが終わった時点でしびれは大幅に軽減してました。でも両手だけ残ったままで退院しました！

検査入院

2017年1月25日。2週間の検査入院することになりました。仕事もお休みをいただき、ほんとに迷惑をかけてしまい．．．相変わらず、しびれは両上下肢・お腹にあって気持ち悪かった。入院してからも検査は毎日続き、とても体が疲れてました。腰椎穿刺や造影MRI、CT、血液検査など…髄液検査と造影剤は副作用がものすごくて、起きるだけで吐き気・嘔吐があって起きれなかった(泣)主治医になってくれた先生はとても細かくみてくれる人で「原因をつきとめるためにも初回発症時に検査をしておかないと、あとになってからじゃわからなくなるからね」って。自分自身も診断がつくまでは、多発性硬化症だと思いたくなくてネットとかでいっぱい調べました。一過性の脊髄炎であってほしいと願ってたけど．．．。入院３日目からステロイドパルス療法(点滴)を開始しました。３日間して４日休んでを２クールするとのことでした。点滴している間も吐き気は収まらず、食事がまともにとれなかったです。(泣)検査が進むにつれて、多発性硬化症の可能性が高いことを先生に伝えられました。脳にも病変がポツポツとあるとのこと。その時は、ほんまに辛くて信じたくなかったな。先生と詰所でICするだけでも話も聞いてれず、気分が悪くなってベッドに戻る状態でした。精神的なところもあったんやろな。ステロイドが1クール終わり、４日間休みなので1日だけ外泊しました。ステロイドをしてるときは免疫力が低下しているので感染対策はきちんとしてね。家以外は出かけていません。ひさしぶりに我が家の猫ちゃん2匹に会えてテンション上がった♡

しびれが出てきて

2017年１月中旬ごろかな？急に両足がずっとしびれた状態になった。普段から病院とかめんどくさくて、気にせんとそのまま働いてたな～徐々に右腕、左腕、お腹までしびれが増えてきて、おかしいと思ってやっと病院に。地元の小さな病院に行ったら、レントゲンは撮ってくれたけど原因わからず…。ビタミン剤だけ渡されて経過をみることに。真面目に飲んでたけど、やっぱりしびれは治らず。大きな病院に診てもらうことに。診てくれた先生はとても慎重な先生で、いろんな可能性のある病気を説明してくれた。最初にしっかり診ておかないと後からじゃわからなくなるからって。それでCTやMRI、血液検査とたくさん検査をしました。１週間後、電話がかかってきて「脊髄に炎症がありました。すぐにでも検査入院が必要です」と。最初は実感がなくて炎症やし、入院ですぐ治るやろ～って思ってた。