はじめまして。 tommyです。

潰瘍性大腸炎&乳がんの

闘病日記となっております。にっこり

 

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 10日間の入院生活終了

 

12/3から入院

12/4に手術して

12/10にドレーン抜ける

 

ドレーンが抜けたら

全身のシャワーの許可が出ました

 

↓以前の図

傷3か所にはそれぞれ傷を保護するための

小さいテープが貼ってあり

自然にはがれたら取れたままでいいそうです

その傷周辺は石鹸をやさしく泡立てて

なでる感じで洗います

というのを事前に指導されてシャワー入りました

 

管もなく自由な状態でシャワーができるって

最高です

 

 

退院の許可もでました

ドレーン抜けたら皆さん翌日とか翌々日には

退院するのかな?

私は3日後に退院することになりました

 

術後は左側は2kg以上の荷物は持たないよう

言われたので、家族にお迎えに来てもらう

都合です

 

手術はしたものの、体から管も抜けて

普通に動き回れるので

リハビリ以外することもなく

退屈していました(ずーっとスマホいじったり)

 

あと仕事のほうは入院前日からお休みしていたので

いつから復帰しようか…

家族は復帰は焦らなくていいでしょ

と言いますが

やっぱり社会とつながっているというのは大事で

(あとメンタル的にも仕事していた方が

気がまぎれるので)

1週間くらいしたらテレワークで復職しようと

思っていました

 

その前に病理検査結果という峠を一つ

越えなければならず…

 

手術で取った私の左胸の組織を

詳しく検査してもらい

・がんが非浸潤しかないか

・または浸潤している部分はあるのか

・ステージは?

・大きさは?

・浸潤していた場合サブタイプは?

(それによって治療が変わってくる)

 

ここが一番の山場かもしれません

1週間自宅でゆっくりするものの

気持ちは常にモヤモヤ、病理検査のことばかり

頭から離れなかったです

 

結果は退院後

12/22に聞きに来てくださいと言われました

その日に皮膚科やら消化器科でも

退院後に薬をもらうため予約を入れ

12/22は忙しかったです…

 

 

 

 

 

 

※個人の所感などが入ってます
実際治療を受けられているかたは
私の情報は参考程度に…

 

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今日は12/30

まだ実生活にブログが追いついていません…

今年最後の更新かもしれません

皆さまよいお年をお迎えくださいませ!

 

 

 

 

 ドレーン抜ける

 

四角グリーン2025/12/10

12/4に手術して12/10にドレーン抜ける

約1週間です。

それが一般的に早いのか遅いのか

 

同じ病棟には手術の人はあまりおらず

(ドレーンつけている人を見かけない)

みんな抗がん剤で入院している人が

多かったようです。

 

 

16:00からドレーン抜くから、と言われ

それまではすることもなく。

 

 

他には毎日13時頃にリハビリ

リハビリ室に行って可動域を測ってもらったり

マッサージしてもらったり

腕の上げ伸ばし運動をします

傷付近はあまり痛くなく、

肋骨の下あたりがちょっとつっぱって痛い

 

 

いよいよ16:00

先生と処置室に入ります

ドレーンが出ている付近はあまりじっくり

見たことがなかったのですが

糸で固定していたようで、

抜糸をするのにハサミで切ったりひっぱったりする

とき少し痛かったです。

ドレーン自体はするっと抜けて

全然痛くなく

 

ついにドレーンが抜けてしまいました…

 

乳がん告知された時も

家族に伝えるときも

手術前とか手術後とか

なんか知らないけど

絶対泣くまい、って思っていた

けど、なぜかこのドレーンが抜けた時

簡易ベッドに横たわって先生が処置してくれているとき

涙がじわ~ってにじんできて…

 

なぜ涙がにじんだのかよく分かりません

先生が優しかったからか

それともドレーンが抜けたことで

左胸がない状態っていう実感が襲ってきて

急に泣けてきたのか

 

 

先生から、きちんと鏡で自分の胸をみてね

って入院中何回か言われました

 

 

手術する前、告知された際は

ところどころに造影剤の反応もあったし

取り残しとかがあったら怖いから

絶対全摘するって決めていた

再建もしないって現段階では思っている

術後、無事に終わってよかった

悪いものはきれいさっぱり取ってもらった

ってすがすがしい気持ちがした

看護師さんや回診の先生が毎日見に来る

傷跡をみせて、きれいですねと言われる

私も真上からは毎日傷跡を見て

そうか、きれいなんだと思ったりする

 

その反面

やっぱり40うん年一緒に過ごしてきた

左の胸がいなくなってしまったと実感し

悲しく感じました

 

(もうこの辺りから

結構日中も訳が分からないタイミングで

よく涙がにじんでいました

術後はメンタル不安定になりがちです)

 

 

自分へのご褒美

 

 

 

 

 

 

 

 

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 入院生活

 

四角グリーン2025/12/7 

 

12/4に手術して

術後2日目から歩いて、尿の管、点滴抜ける

ドレーンだけつながっている


ドレーン=体液を排出するために

左の脇腹から管が出ていてポンプと容器に

つながっています

私は排液少なめでした。

術後わりとすぐ10ml切っていました

(お胸が小さいからでしょうか?(笑))


↓こんな感じです

2本管が胸の中に入っていて

胸の傷と、脇の下のセンチネルリンパ節の傷と

ドレーンが出ている脇腹3箇所

傷があります





ドレーンはこんなやつです

トイレ行ったりするときは

ポシェットみたいに肩にかけて

お出かけします



12/7時点では、

じっとしているときは痛くないんですが

歩いたり階段降りたときは振動で

まだ左胸が痛かったです…😢



四角グリーン2025/12/8


出来事①

毎朝6:00起床

7:30朝食

9:00先生の回診

というスケジュールで

この日は 朝食後、スキをみて

自分でシャンプーしてみました。

12/4からシャワーも入れず

体はタオルで拭けますが

頭を洗いたかった

胸は全然痛くなく、少し病院着は濡れましたが

さっぱりしました👍

頭を洗うだけで気持ちが全然違います


出来事②

消化器科

(元々12月に受診予定していたのを入院中に受診)

潰瘍性大腸炎のほうは、

リンヴォックは免疫を抑えるため

乳がん治療中はストップ

コルヒチンとペンタサ顆粒だけ継続となりました



出来事③

12/8の消灯後23:15

青森県東方沖 最大震度6強の地震あり

私のいる地域は震度4だったのですが

深い眠りに入った頃

いきなりスマホのアラームが鳴り出し

そのあと病院も大きな横揺れ😭

ギャー!!おさまれー!って

心のなかで必死に祈ってました💦

すごい怖かった😨


私たちのような日々薬に頼っていたり

 治療している人々は

大きな災害があったらピンチですよね💦


退院後に自宅帰ってから

普段持ち歩けるように

常備薬1週間分くらいのポーチを作りました💦






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 AIに相談

 

術後2日目


無事大部屋に戻りましたが

体がチリチリかゆくて

すねと太ももの毛穴が立っている

ザラザラ、ブツブツに


足が乾燥していると言ったら

看護師さんがプロペトというワセリンの薬を

くれて、これは刺激もないのでいい!

と塗ったのがあまりよくなかったみたいです



AIはすごい!

最初、AIって…と敬遠してましたが

AIに聞いてみたいことがあって

ChatGPTのアプリを入れてみました


「乳がん治療中で潰瘍性大腸炎で

リンヴォック飲んでいて休薬したら

アトピーもあってかゆい、毛穴がブツブツ」、と

相談したら


・(アトピー治療中で)リンヴォック休薬

した人の典型的な症状です

・皮膚科にかかってかゆみを鎮める薬を

処方してもらうこと

・ワセリン系は熱がこもるので

毛穴ブツブツにはNG

さらっとしたタイプの塗り薬で


と回答されるではありませんか!


そのあとも色々病気のこととか相談しました

情報をかき集めて回答くれるので

ほんとすごいです👌頼りになります

(一時は敬遠していたのに)

最終的に

治療については先生にきちんと聞きますけどね



そしてわがまま言って

総合病院内の皮膚科に入院中行かせてもらい

・ルパフィン錠10mg

 ・ベポタスチンOD錠10mg 

・アンテベート軟膏

を処方してもらいました

(総合病院でよかったっす涙)


最初は少しかゆかったですが

今はかなりよくなりました


リンヴォック=アトピーにもつかう薬なので

いつか止めたときこうなる、

と覚悟してたので

ほんと合う薬が見つかってよかったです💦


あとはリンヴォック止めたことで

大腸がまた悪くならないことを

祈るばかり

そして不安材料を一つずつ消して行きたいのです


乳がんも大腸もアトピーも!

(まだほかにもあるんです)

どうして私ばっかり、と思いたいところですが

まだそこまで解明されてないし

(関連はありそう)

考えても仕方ないので日々やっていくしか

ないですよね🥲



次回に続く…

 


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 HCUから帰れず

 

四角グリーン2025/12/4


まだ術後です…


HCUに到着し

 痛み止めの点滴が入り

元左乳横にはドレーンという

体液排出の管がささっている

尿の管も入っていて

足は血栓防止でずっとフットポンプが動いている


長い…

覚醒しているから眠くもない

目の前に壁掛け時計があり

ずーっと時間が経つのを追いかけていました

うつらうつらして

「まだ20分しか経ってない!」時の絶望


12:15からだから、

時計の針が1周して夜中の0:00

さらに6時間たったらやっと朝6:00で

普通の人は翌朝11:00に歩く練習して

問題無かったら尿の管が抜けて部屋に帰れる



暑くて布団をよけたら寒くなってきたり

そんな感じでした

水は術後4時間くらいで飲めました

唯一暇つぶしが水を飲むこと


氷を入れてくれたのでおいしくて

飲んだら早く回復するかもと

一生懸命飲みました

尿も管から勝手にでるので

トイレ行かなくていいし。


ずっと寝ていて腰やら背中痛い💦

寝返り打とうにも胸も痛いからなんとも…



四角グリーン2025/12/5


翌朝

 採血 左の足首から!(足にしたの初めて)

そして寝ながらレントゲンやる

(すごい!背中に板をいれて

機械も可動式(?)でその場で撮影)


10:00

歩いてみよう と起こされる が

靴を履いてベッドのふちを歩いてみるも

3分くらいで貧血で目の前が真っ暗。

その場にへたり込み気を失う…

HCUのみなさんが集まってきてちょっとざわつく

(スミマセン)

先生もきて再チャレンジするも

同じく体重計で測るとこまで行けたが

同じくへたり込み気を失う…

唇が真っ白だったそうです


普通の人は多分すぐ歩けるんだと

思います

私は、前も大腸で入院のときも

階段で気を失ったのでなりやすい体質かもです


ドアに指はさめてすごい痛みを感じたときや

転んで肘を骨折しすごい痛かったときも

整形でレントゲン後、気を失いました

頭の血がさぁーって引くんです


そんなこんなで

午後に再々チャレンジするもふらついたので

今日もHCUに泊まることに


しかし!気をきかせてくださって

HCUだとスマホが使えないので

特別に個室に入れてもらい、

大部屋からスマホと小説を

持ってきてもらいました!

なんて素晴らしい😢


スタッフのみなさまありがとうございます


翌日にはちゃんと歩けて

病室に歩いて帰り

 尿の管と点滴もとれました

(ご飯を食べたからか脳に栄養が届いたのかも)


ちなみに痛み止めは12/5の途中から

入ってなかったみたいです💦

点滴は栄養剤でした


痛くないからずっと点滴で痛み止めが入って

いるかと思っていたら違いました…

人間の体はすごい…

そして医療技術もすごい…



先生をはじめ、医療スタッフの皆様は

体力があって元気で

シリアスな場面でもピリついたりせず

笑ったりしていて

ほんとすごいなーって思います。

これぞプロフェッショナル✨




次回に続く…




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長かったような短かったような

入院前~入院中も色々事件は

起きました…

前回の大腸の入院の時と同様



 

 ついに手術

 

四角グリーン2025/12/4


ついに手術の日が来ました

朝6:00起床

6:10以降水分を取らないでと言われていたので

急いで水を飲む(鬼ー)

朝ご飯はなし


8:50頃 

先生が病室に、赤ペンで描いたマークが

消えてないかもう1回見に来る


9:10からスタートなのに9:05頃お迎えがくる(ギリ)

手術室前で頭にキャップをかぶる


手術室に案内され台に横になる(台はあったかい)

タオルかけられて上の病院着は脱ぐ

麻酔を右手の甲からいれるが

看護師さんが手間取り3人がかりでみている

(血管が針刺さりにくい)

 針ささり、大丈夫ですからね~と優しく

トントンされる

口にも酸素マスクが当てられ

段々眠くなりますからね~と言われ…



なんか仕事(だと思う)の夢を見ていたら

「はいtommyさん(名前)~終わりましたよ」 

と起こされ

あっという間の終了でした💦



ほんとにあっという間…

私は手術室で覚醒し

ベッドがHCUに運ばれるのも覚えていて

そっから「あイテテテテ」ってすぐ痛くなりました

(最近 目が覚める時間が早くなってきたり

関係あるのかな…脳が覚醒するのが早い?)


12:15頃

手術は無事終わりました🥲

そしてリンパ節の転移もないと言われ

アナフィラキシーもなく

生きていました😅

追加の麻酔は徐々に効いてきて

すぐ痛みは楽になりました


本当にスタッフのみなさま

ありがとうございました🙇


今日はHCUにお泊まりです





ついに私の左乳房は無くなってしまいました


次回に続く…




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リンヴォックを止めてからなのか

カツカレーをお店で食べた後に翌日下痢をし

そっから体のかゆみが増してくる…カレー


もともとアトピーがあり

リンヴォックは偶然にもアトピーにも使われている

薬なので、アトピーがかなり抑えられていた

が、止めた途端全身がチリチリする…


このまま全身かゆくて

全身麻酔でアナフィラキシーショックで

死んだりしたらどうしようと、勝手な妄想をする



 


 いよいよ入院

 

四角グリーン2025/12/3


前回先生の説明を聞いてから

また2W空いた…長かった

 ついに入院です。


部屋は大部屋で

前回の大腸の時とは違い

病気が結構重い人が多いのか

みなさんカーテン閉め切りタイプです


でも看護師さんとの会話で

どんな病気で来ていて年代はどのくらいか

想像できます👍



当日はシャワー入って

お昼から食事が出て

夕方、センチネルリンパ節の注射をし

先生が丁寧に明日の手術のマークを

左胸に描いてくれて終わりです。


センチネルリンパ節は、がんの箇所から

一番はじめに転移しやすいリンパ節のことで、 

これを術中に取り出して検査し

転移がなければその先のリンパにも

転移がないということで

リンパの郭清はしないそうです


それのマーキングの注射(?)で、

私は全然痛くなかったです

(↑痛いという方が結構多く

私は針生検も痛くなかったし、痛みに強いのか?

または先生が上手なのか?)



夜もご飯がでて20:00に下剤を飲みます

 (翌朝もお通じありませんでしたが)

 21:30消灯



過去、色々手術もしたし、治療もしたし

肝が据わっているのかリラックス状態でした

が、あまり夜は熟睡出来なかった…

環境が変わるのに弱いです



翌朝手術です✊




※もしかすると記載間違い、
解釈違いがあるかもしれません。
実際治療を受けられているかたは
私の情報は参考程度に…

 

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🌻ここまでの時系列です🌻

・2025/8  検診センターでマンモグラフィー受ける

      要検査の通知自宅に届く

・2025/9/29 病院でマンモとエコー受ける

・2025/10/8 MRI

・2025/10/15 ↑の結果聞く、念のため針生検

・2025/10/22  乳がん告知

・2025/10/28 血液検査、CT、骨シンチなど


という感じです



 血液検査などの結果

 

四角グリーン2025/11/19

 

家族と来てくださいということで

ダンナと一緒に来院


乳がんの手術はなんとかなる✊

気になるのは遺伝子検査結果と他に転移がないか…

ドキドキ


呼ばれて入室

先生、ダンナのために1からかみ砕いて

分かりやすく説明してくださる😢

私は念のため必死にメモをとる



「CTとか骨シンチの結果、

他臓器、骨に転移はありませんでした」

→ここが一番ほっとした😭

ホネホネロックの画像を見せられる


「MRIは(一番めだつ左上の所以外にも) 

白いぽつぽつが左右にたくさんありますね。

これは術後も経過観察していかないとならない」


「針で取った結果は非浸潤でしたが

一部分ですので、切除して検査した結果

かわる可能性ある」


・部分切除か全摘か希望を改めて聞かれ

これは先生にも家族にも伝えていましたが

左全摘でお願いする

・再建希望なし

・その後の治療  

場合によって ホルモン療法、抗がん剤

などなど…



遺伝子検査は「陰性」でしたが

その他の所見で

BRCA2に「臨床的意義の不明なバリアント」

も同定された とのこと

※今すぐの治療には影響はないが

今後研究が進んだら、「陽性」「陰性」の

追加情報がでるかも だそうです

難しい🥺



💊リンヴォック休薬💊


潰瘍性大腸炎の私の炎症を鎮めてくれて

(あの最も酷くなった昨年6月)

1年半飲んでいるリンヴォックですが

免疫を抑える薬で、がん治療時には

止める必要があるそうです💦 






幸い大腸は悪化してないですが

免疫を抑えたほうがいいのか

またはアップさせたほうがいいのか

もう訳分からなくなっております…

でもこれは大腸の先生と連携をとってくれて

がん治療最優先 でこの結果となったそうです



そんなこんなで

手術日は未定ですが

入院の予約と、次回術前の説明を受けにくる

(麻酔とか飲んでる薬の注意点とかでした)

あと、歯医者にかかってくださいといわれ

病院から歯医者の予約を入れられました


全身麻酔で口から管を入れるので

歯がぐらついていたりすると歯を飲み込んだりの

危険があるのでしっかり見てもらってくれと


(なんか私が乳がんですと

いらぬ人への個人情報が広がるのが

嫌でしたが仕方ないですね、

いやブログも書いちゃってますしね😅)



次回へ続く…






※もしかすると記載間違い、
解釈違いがあるかもしれません。
実際治療を受けられているかたは
私の情報は参考程度に…

 

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 遺伝性乳がん検査

 

四角グリーン2025/10/28

 

さて、遺伝性検査について

遺伝性乳がん卵巣がんHBOC というのがあり

※詳細はネットの情報をご参考ください


HBOCだと、乳がん、卵巣がん、膵臓がんなど

将来的に発症する確率が一般の方より高まります。

この検査は強制ではなく

条件に該当し私が希望した場合

いまは保険適用で6万円くらいで受けられます。


私は、条件のうち

第3度近親者内(私はいとこ)に

乳がんがいたので該当しました。

陽性の場合、乳がんでないほうの乳房と

卵巣も予防的に切除したほうが将来の

リスクも減るということで検査を希望しました。


検査方法は普通の血液検査と一緒です。

血液をアメリカの検査機関へ送るので

結果まで3週間も待ちました💦


ただでさえ乳がんなのに

遺伝性だと、もう片方の乳房と卵巣も

とったほうがいい?となり

辛い現実を突きつけられましたが🥺

やはりまだ元気で生きていきたいと思うので

必要があれば取ろうという気持ちが強かったです。



 その他の検査


その他、

レントゲンやら肺活量検査や尿検査をし


CT→MRIより楽だったはず

ドーナツ型の機械の真ん中の台に横になり

息を大きく吸って…吐いて 楽にしてください

のアナウンスに合わせて呼吸する

その間、高速でカメラが回る機械だったかと


骨シンチ→午前中に造影剤を打って

午後からバイオハザード的なマークの部屋で

台に横になり、四角い近未来な

写真の機械が動いている

装置だったかと思います

※1か月以上で記憶も薄れてしまった…



ほかのところに転移が無いように…

そればかりを祈り

モヤモヤとした3週間を過ごしました💦


この検査と検査の間が長くて

そのうちにがんが悪くなったりしないのか

とか考えたり

(そんなに急速に悪化することは

あまりないらしいです)



ほかの検査結果は先に出るかもですが

結局、遺伝子検査の結果がでないことには

治療方針も決められないので

じっとまつしかないのです

ジタバタしてもしょうが無いしね~🥺




※記載間違い、
解釈違いがあるかもしれませんので
実際治療を受けられているかたは
私の情報は参考程度に…


 

はじめまして。 tommyです。

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 乳がん告知

 

四角グリーン2025/10/22

 

針生検から1週間後 結果を聞きにくる


私&家族の中では、

念のため針生検しておく?

→たぶん大丈夫 

という勝手な認識になっていたため


一人で聞きにきましたら、先生の第一声が


「一人?家族は来てないのね?」で

えーーーそれってがんでしょ…

と、そこから、ガックシと落ち込むのでした




生検の結果、がんが検出されました


「乳がんと診断されたかたへ」

というような小冊子をもらい

詳しく説明を受けます


非浸潤の乳管がんの可能性が高く

針生検の結果だけでいうと

・ホルモン受容体陽性

・HER2タンパク陰性

・Ki67 5%少ない

でした。


針生検でほんの一部をとっただけなので

手術後にとったブツを

病理検査というのに出した結果

1mmでも浸潤している部分があれば

浸潤がんになるし

↑の数値が変わってくる場合もあるそうです。


非浸潤がんのままだといいのですが

浸潤していた場合

サブタイプ というのに分類され

それによってホルモン療法をするのか

抗がん剤をするのかも変わってくるそう


※実際、私もYouTubeなどで色んなかたの

情報を見た結果、

術前術後で変わったという方がちらほらいました


予習はバッチリ!と思っていましたが

いざ診断されるとショックなものですね…



色々なかたの情報をみて、

YouTubeのまるこおばさんというかたの

動画をよく参考にさせて頂いてます。

イラストとしゃべる声が可愛くて、

面白おかしく表現されているので、

元気になってきます☺



さて1週間後の10/28に

・CT

・骨シンチ

・血液検査

・肺活量とかレントゲンもやったか…

・遺伝子検査

をやることになりました


遺伝子検査については長くなりましたので

次回ご紹介します



※毎回お断り 

 もしかすると記載間違い、 

 微妙な私の解釈違いがあるかもしれません。 

 実際治療を受けられているかたは 

 私の情報は参考程度に、でお願いします





撮った写真が全然ないので

昨年のお花の写真をのせます