こんにちはニコニコ


一昨日、蒲田で開催されました膵臓がん患者会に行ってきました



ご縁ありましてお手伝いさせていただいております


一昨日は抗がん剤投与Day3でしたのでそこそこ倦怠感はあったのですが、緊張していたせいかほぼ感じず爆笑その反動で昨日は体調悪く一日中寝ておりました💦


過去最多人数の参加者ということで、情報交換などさかんに行われ、会場は熱気に溢れておりました


2017年に罹患された方で、セカンドオピニオンを経て遺伝子検査結果からキイトルーダの処方を開始、その後はエキスパートパネルを経ていまは保険診療でキイトルーダを続けている方がいらっしゃいました


約9年も続けてらっしゃるんですねびっくり


まだキイトルーダが保険適用されていない頃、ご自身で海外の文献などを読みご自身で考えて決められたそうです。もちろん主治医と相談・了承の上だと思います


自分で海外の文献を読むびっくりすごいことですよね!そして自分で考えるということ、それを主治医に提案すること、それを一緒に考えてくれる主治医との関係性も素晴らしいです


やはりオールをまかせてはいけないと思いました(TOKIO?宙船?)

いや、まかせっきりはいけない、自分でも漕いでいかないと、と思いました


あとキイトルーダは免疫系の副作用がけっこう出るようです。アブゲムの副作用より重篤な印象を受けました


ほかの参加者の方ともいろいろ話をして、やはりいまのアブゲムを副作用少なくQOL落とさず、そして長く続けることが私にとって良い選択であると思いました


ご参加くださった方、私にアドバイスくださった方、ありがとうございました