今日は大学病院の通院日でした。
予約の時間早く取りすぎてしまって、８時半に家を出なきゃいけなくて。
忙しかった。
付き添ってくれたお母さんも忙しかったって
それでも８時半にはうちに来てくれて有り難かったです。
息子は車の中でババと遊べるように、ブロックやトミカを持って行きました。
それに飽きてからは駐車場の木の下で松ぼっくり拾っていたらしいけど
外は寒いから～～って、おもちゃたくさん持って行ったのに…結局よく外か(笑)
寒くなってきたのでレイノーが酷くて
採血の時も湯たんぽみたいなので手先と腕を温めてもらいました。
昨日、ネイルシール貼ったんだけど
採血のお姉さんに末端の血行が悪い事を愚痴っていたら「でも爪、綺麗にしてありますね
」なんて言われて恥ずかしかった(笑)
」なんて言われて恥ずかしかった(笑)
診察の時も主治医に「手はやっぱり赤っぽいね。白くなる？」と聞かれて
「白→紫→赤くなります。採血の時は真っ白でした。」って話をしながら手の様子を診てもらっていたら
「手先はすごく綺麗になってるね(笑)」と言われて「せっかく綺麗にしても湿疹だらけで…こういうの似合わない手で。」と愚痴ってしまった。
そしたら主治医が「そんな事ないよ」と優しくなだめてくれました
多分「仕方ないよ」って言われたら凹んだけど、優しさを感じました(笑)
そして！
プレドニン12.5mgから11mgに減りました
体調もいいし、検査結果も悪くないっぽい。
主治医は「どうする？」って感じだったけど、今年は暖かいし思い切って減らしてもらった
朝のプレドニン6mg
夜のプレドニン5mg
なので、明日から11mgになります。
無理しないように、ゆるーく生活したいです。
食欲落ち着けばいいな。
そして吹き出物も落ち着けばいいな。
何より、体調悪くならなきゃいいなぁ。
5kg増えたって言ったら主治医もビックリしてました。
わたしもビックリだよ。
かりんとうが美味しくて美味しくて…笑
そりゃ太るはずだ～と思いながらもいつもボリボリ食べてる
左手の水泡は昨日くらいから落ち着いていて、今日も診てもらったけど
「SLEの皮膚症状としてはあまり見ない感じだなぁ～」って。
わたしもこんなのできるの初めてだし。
結局よく分からず(笑)
まぁ、いつもそんな感じだから慣れっこだけど
良く分からない体調不良はSLEのせいってことで丸く収めているわたし…笑
もうすぐ10年。
でも未だに「変な身体だなぁ。寒いだけでこんなブツブツな手になって。わたしの身体ってホント意味わからないわ。」って思う事がある。
「ばかみたい」と思ってしまう事すらある。
嫌気がさしちゃって。
でも、本当は「わたし頑張ってる」って思わないとダメなんだよね。
今日は診察終えて車に戻ろうとしたら、駐車場で松ぼっくり拾ってる息子を見つけたのでこっそり近づいて「わっ！」っておどかしました。
そしたらすごいニコニコ
「ママー！びょーいんおわったの？」って。
ずっとババに
「ママこないね」とか「ママびょーいんにいるよね？」とか聞いてたらしい。
そして「ママもうなおった？」って聞かれました。
「ママの病気は治らないんだよ。でもしっかりお薬飲んでるから、これからもかいちゃんと幸せに暮らせるよ！」と言ったら
「ふーん。」だって(笑)
そこは素っ気ないのね
明日はパパお休み～。
最近ずーっと遅くまで残業だったりで、週末が貴重な家族の時間です。
無理せずに、ゆるーく楽しみたいな
