通院日

今日は膠原病内科の通院日。

今回また皮膚科にもかかりました。

実家の母が付き添ってくれて、息子と母は病院には入らず車でお話したり遊んでいました。

病院は感染が怖いからね

10時15分くらいに着いて、終わったのは12時半。

2時間も車で待ってた息子…偉かった。

その午前中のストレスからか、お昼ご飯を食べたガストでイヤイヤ勃発しました。

帰りに、レジ横のパトカーが欲しくなってしまって…

あんな所におもちゃ置かないでよ～笑

今まで、おもちゃ欲しくてイヤイヤしたことってあまり無かったのでビックリ。

帰りたくなくてイヤイヤしちゃった時におもちゃ買ってあげちゃったりしたのが良くないんだよね

イヤイヤしたら買ってもらえる！って思っちゃったのかも。

さて、本題の通院。

まずは検査室で採尿・採血を済ませて皮膚科へ。

年末に熱が出て、それからまた湿疹が出てしまった事を話しました。

そしたらね…

「熱だけの症状と一緒にSLE由来の湿疹が悪化してるとなると、その発熱はSLEの発熱だと思った方がいいです」

と言われました。

「風邪！風邪！」って言い張っていたけど…

確かに周りにうつらないし、熱とリンパの腫れだけで咳も鼻水も出ない。

喉も多少赤いと言われたけど、痛くない。

SLEによる発熱だって、認めたく無かっただけなんですよね。

実家の両親はわたしが発熱するとホンッットに心配するんです。

今回も発症した時の発熱に似ていたのでスゴく心配していて…

「9日まで待たずに5日から大学病院始まるから電話してみたら？」って言われたり。

でも結局熱も下がっていたので今日まで待ちましたが。

で、以前にも書いた、頭の中やおでこ、眉毛の上にできるコブ。

これが今回の発熱の後にまた出来てしまって、今日も後頭部と両側頭部にできていたので「これはチャンス！」と思い相談しました。

SLEによるものですね～っくらいで流されると思っていたんですが…

これ、曲者らしいです。

皮膚のすぐ下では無くて、少し中の方にSLE由来の炎症が起きていて

ムチンという粘液が溜まりコブになっているとか。

わたしの場合は1～2週間で自然に消えるので我慢できる、と伝えました。

でも主治医は

「1～2週間で消えるなら問題ないかとはおもうけど、脱毛の原因になるので、今後コブが出る頻度が増えたり長期間コブが続くのは良くない」と。

そして、皮膚の深部なので軟膏やローションはコブ自体には効かないそうです。

ただ、コブがある辺りを診てもらったところ皮膚の表面も赤くなっていて、カサカサしているので炎症があるんだそう。

その表面の炎症には軟膏やローションが効果あるので塗ってみて下さいと言われました。

脱毛を予防するために、皮膚科の先生的には飲み薬を増やす事を進められました。

すっごいショックでした。

5月に増薬したばっかりなのに…って。

その話を膠原病内科の主治医に相談。

主治医は、採尿・採血の結果はスゴく良いので絶対に増やさなければいけない状態では無いよと言ってくれました。

今回の採血はCRPが前回より少し上がっていたけど、2.3くらい。

以前は3.0以上が続いていたので、カナリ良い感じです。

熱や関節痛が続いて、我慢が出来ない位になるまでは増薬せずに頑張りたい！と話し、増薬は無しで決まり。

皮膚症状も、もし脱毛が始まってしまったらその時には増薬の決意ができると思うので…と。

わたしが「でも脱毛しちゃったらもう遅いのかな？」って呟いたら

「ううん。脱毛してしまってから薬増やして、そしたら脱毛良くなった人だって居るからね。遅いとは言い切れないよ。」と。

万が一、わたしが脱毛して薬増やしても脱毛が良くならなくて…みたいに悩んでも、これは先生の話を参考にわたしが決めた事。

一か八かです。

それから、もし増薬するのなら…の話も聞きました。

今、プレドニン7.5mgとプログラフ2カプセル飲んでいるんですが、もし増やすなら

プレドニン20mg、プログラフ3カプセル位に増やして体調良くした方がいいそう。

プレドニン、今の倍以上か…

キツイなぁ。

子宮頸癌にもなってしまったし、プログラフも増やしたく無い。

脱毛もイヤだし、また発熱するのも怖い。

けど、やっぱり一番怖いのはガン。

せめて息子がお嫁さん貰うまでは、元気に生活したいんです。

息子と旦那のご飯や洗濯…わたしに変わって家事をしてくれるお嫁さんが来てくれるまでは。

皮膚科で増薬を勧められたあと、大げさかもしれないけど、そんな事を考えていたらスゴく凹んでしまいました。

でも薬の量は維持で済んで少し安心。

でも少しモヤモヤ…。

そして帰宅したら、義母から手紙が来ていて…泣かされました

先日、年末年始帰省のお礼状を出した返事だったんですが

「体調悪いのに来てくれてありがとう。普段から健康な私たちはサトちゃんの大変さを分かってあげられず、ごめんね。体調が悪くても気丈に振る舞う姿を見ていると頭が下がります。手伝いが出来ないだなんて思わず、うちには身体を休めるつもりで遊びに来てください。孫の顔を見て癒されるので、それだけで充分なんだよ。」

と書かれていました。

玄関先で泣いてしまった…。

こんな身体なのに結婚できて、義母にもこんなにも優しくしてもらえて。

なのに、小さい事でモヤモヤしてこのブログに文句書いてしまった自分が情けなくて。

いただいたハガキ、宝物になりました。

あー、また泣けてきてしまった。

なんか最近また涙腺緩くてダメです。

元気だして、今日のガストランチ写真笑

初めてガストのチーズインハンバーグ食べたらチーズ美味しくてビックリ

ガッツリ完食してきました

息子はお子様カレー。

でも「ラーメン！」って言ってたのに取り分けでラーメン食べさせるとわたしがラーメン以外食べれない！

それがイヤで無理矢理カレーにしたから、半分くらい残してしまった

ガストにお子様ラーメンあればいいのになぁ。

最後…

久しぶりに服装記録です。

サボりまくってて、ホント久しぶり。

ワンピース着たかったんだけど、病院だと聴診器当てる時にまくりあげるから

ワンピース着ていけないんですよね。

昨日仕事の帰りに荷物を返しに行ったら保健師さんがダンガリーシャツ+カーディガンで可愛くて「あ、わたしもダンガリーシャツにカーディガン合わせたいなぁ～」と思った、そのコーディネートになりました(笑)

そしたら昨日買った裏シャギーのレギンスも早速履けたし。

暖かい…

けど、ホントにM～Lか？ってくらいピチピチでした(笑)

ウエストは緩くて下がって来るし…

でも脚でピチピチだから落ち切らず。

まぁ、いいや暖かいから。

バックは初売りで3個で¥3000だったヤツ。

Pinky wolmanが1つ¥1000ならお得ですよね。

昨日はベージュを使ってみたので、今日はピンクにしました

服の色が暗めだから挿し色的な？笑

あー。

後頭部のコブが痛くて上向いて寝れそうに無いです。

でも寝ないと。

あしたは息子が早起きする予感…

早く寝たからね。

おやすみなさい。

明日からはメンタル強く！頑張ります！