昨日、膠原病内科の受診日でした。

前回(6週間前)プレドニンが増量になったので、いつも以上に先生と色々話してきました。

まずはいつも通り、体調のこと。
関節痛はだいぶ改善されていて、カロナールもほとんど飲まずに過ごせていることを話すと先生も喜んでいました。

CRPは増薬する前は1.8くらいあった時もあったし、肝臓機能もあまり良くなかったんだけどプレドニンのおかげでCRPは0.8くらいになり
肝臓機能も回復してきてるって。

発症して入院していた時の主治医にも言われたんだけど、わたしはプレドニンがすごく効きやすい体質みたいです。
あまり効果が見られない人は飲み薬だけでは対応できないし、他の薬にも頼るんだけど~と説明を受けました。

2.5mg増やしただけで、ここまで回復するとは~って感じの先生の反応が少し嬉しく感じました。
だって増量したのに効果なかったら切ないもん。

皮膚症状が1ヶ月前くらいから出ていて、増量したから?とか思ったけど
どちらかと言うと紫外線の方が影響してるのかも…という事でした。
首に1cmくらいの丸い斑点が出来て、チョット痒くて…5つくらいできていて『汗疹かなぁ?』と思ってました。

左目のまぶたも赤みがあって、ここが一番長く治らない。
あと、口の下にも。

相談したら、目の上には塗らない方がいいけどステロイドの弱めの薬を塗ってみて~だって。
妊娠中のウテメリンアレルギーが出たときに処方された塗り薬がそのまま使えるものだったので今回は処方してもらいませんでした

むしろ、この塗り薬で良くならない場合は皮膚科に紹介になるって。


で、妊娠についても膠原病内科でも聞いておこうと思って相談しました。
SLEの状態としては、今なら妊娠は可能で何も問題なく妊娠できるって。
わたしの病院はプログラフ飲んでいても許可が出るので。
それで悩んだ事もあったけど、今現在息子は元気に育ってるし…
次も大丈夫かな

ステロイドが多い分、妊娠→出産・子育ても今回より身体がラクだと思うよ~って言われた

でも薬は少ない方がいいな。

薬学的に、ステロイドが5mgから7.5mgに増えても妊娠への影響は無いと思って大丈夫なんだそう。

少し安心しました。

妊娠希望の話もあるので、って事で
息子が卒乳した事も話したけど薬は今のままで継続になりました!
免疫抑制剤を増やすのは『もう子供はいらないな』って思えた時にしようと、わたし的に思っています。

薬や体調面とは別に、妊娠したら管理入院が必要になりそうな事に関しても助言をいただけました。
やっぱり、いつも子宮頸癌の検査をしている婦人科でまず相談して→必要であれば大学病院の産婦人科を紹介してもらって更に相談に行くのがいいみたい。

『科を超えるより、同じ科の横のつながりを利用して紹介してもらった方が紹介先に情報提供も上手く出来るし絶対にいいよ!』との事でした。

ふむふむ。

あとは薬を飲む時間の話。
夜飲む、プレドニン2.5mgとプログラフ1カプセルを5時半以降に飲むとどうもあちこち痛い時間が生まれてしまう。

次の日の朝には痛み軽減されてるんだけど…

そんな話をしたら
『1日の量があってれば、あとは自分で合った飲み方をしても大丈夫だよ~』って。

朝はあまり時間こだわらずに朝食後。
夜は5時半~6時半には飲むようにしてみます。


次回、骨密度を測る事になりました。

なんとわたし…
発症した22歳の冬から8年半、骨密度の検査をしていなくて
先生もビックリしていました(笑)
『あー、それは一度やっておいた方がいいよね(^_^;)』と苦笑い。

発症した時も年齢以下の骨密度だったから、更に悪くなってなければいいけど
怖いな~。