5月23日 PM 2:00 ~
「 제1회 희귀질환 극복의 날 ( 第1回 希少疾患克服の日 ) 」 イベント
・・・・ソウル 永登浦区汝矣島 国会議員会館 大会議室
スヨンが出席!
広報大使に委嘱されました。
☆ スヨン Instagram Story
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少女時代 スヨン、希少疾患克服の日を広報「5月23日を覚えて下さい!」
少女時代のスヨンが「希少疾患克服の日」を記念して、社会の関心を促した。
昨日(23日) スヨンは、自身のInstagramに「今日は法で定められた『希少疾患克服の日』です」と報じた。
「希少疾患克服の日」は、希少疾患に対する国民の理解を高め、希少疾患の予防や治療、および管理の意欲を高めるために昨年末に制定され、今年第1回を迎えた。スヨンは第1回『希少疾患克服の日』の広報大使に任命された。
これについてスヨンは「参加できる事は、私にとって本当に意味深い日です」と感想を述べた。
また「今日から毎年5月23日、皆さんも覚えて下さり、今後希少疾患に対する認識の改善や希少疾患の患者さんのために頑張りたいです」と呼びかけ、覚悟の言葉を付け加え温かさを見せた。
スヨンは、網膜色素変性症という難治性疾患を知らせ、治療法開発に参加するため、2014年から毎年、分かち合いバザーを開催するなど、善行の先頭に立って来た。
[Kstyle]