こんばんは
ちかです
今夜も寒いですね
以前から何度もこのブログでも書いている事ですがわたしの夫は転勤族です
18年前 誰も知る人のいない関東で子育てしていました
そんな時、同じマンションで一番お世話になったママ友の次女（当時4歳）が急性白血病になりました
「膝が痛い」「微熱」から始まって あっという間の入院でした
闘病の末、寛解されて今は看護師になる為の大学に通っています^ ^
文字で書くと簡単ですね
でも本人はもちろんご家族もすごく辛い数年でした
当時、わたしが出来る事なら何でもしたいと思いましたが お役に立てる事がなんにもなくてすごく残念でした
６年前、
わたしの長男が腎臓病である事がわかりました
すごくびっくりしましたが初めはそんなに重症だとは思わなかったんです
それが検査を重ねていくと
とても病状が進んでいる事がわかりました
すぐに治療を始め物凄い量の投薬
２週間ごとの検査と診察
あっという間に感じる2週間
診察を待っている時間は結果を聞くのが恐ろしくて身体が震えて永遠に感じました
そんな時、
妹の紹介で北海道で難病支援のNPOを立ち上げられた方に相談する機会がありました
まず近くに病院がある事
難病に指定されている事
など
思ってもいなかった事を「ラッキーなんよ」と言われました
知らない事ばかりでした
今では遠隔診断や治療も可能ですが
ひと昔前は大きい病院がない地域で子どもが重病になると本当に大変だったそうです
通院の為、家族の住む地元を離れて病院の近くにママと子どもだけ住んだり
挙げ句、一家離散という事もあったと聞きました
そして本当に稀少な病気は人数が少ないために研究も進まず 難病に指定されないとも聞きました
長男は腎臓病と一生のお付き合いになりますが
今のところ幸いお薬が効いて小康状態です
有り難いことと思っています
わたしに出来ることはたくさんではないですが
今回、クラウドファンディングに参加しようと思いました
最後まで読んで頂きありがとうございました
楽しい夢を見てください
おやすみなさい
ちか