⑥のつづき
さっき専門の先生にお話し聞きにいきました![]()
結果的に遺伝子検査しないとはっきりわからないらしい![]()
そして、いまのところ
Birt-Hogg-Dube(BHD)症候群
の可能性高いらしい。
事前に調べてたけど
・気胸になりやすい、繰り返しやすい
・腎臓癌になりやすい
・皮膚の腫瘍できやすい
気胸に関しては予防法はないから
とにかくなったらその都度対処していくというようなかんじみたい。
あとは皮膚疾患とか腎臓の検査定期的にしていくってかんじかな。。
遺伝子検査はお願いしたけど
2ヶ月くらいかかるみたいです。
ちょっと話が変わりますが、
私の父は昔、30歳の時に方肺、自然気胸になってます。
そして10年後の40歳の時にもう方肺なってます。
昔昔のことだから、今みたいに胸腔鏡手術などなく、当時は開胸手術だったそう。
かなり術後大変そうだったみたいだけど
どちらも開胸手術でやってるお陰か
73歳まで再発はせず、肝臓がんで亡くなりました。
そして、父の姉も方肺だけ自然気胸に3回ほどなっていて、
その子供(男、女)
どちらもなってるのです。
当時は珍しがられ、順天堂大学で調べさせてほしいと言われ調べるのに協力したことあるとは話聞いたことあって、
その時に子供に遺伝する確率3分の1って言われたということは知ってました。
なので私は3人兄弟なので
誰かは自然気胸なるよね〜と家族では話てたけど、
昔は携帯とかもなくて自分で調べたりとかあまり出来なかったから詳しくは母親も理解してなかったらしい。
そこで昔父がかかってた病院に電話して当時の記録あるか調べてもらったところ、ありました。。
そしてBHD症候群だったことが判明!![]()
もう確定ですやん!て感じですが、
とりあえず私の主治医の先生は
ご本人がどうなのかをしりたいから
遺伝子検査したほうがいいと思うということで
とりあえずお願いしました!
まずは明日のクランプテストの結果が
わかるので、ドキドキです![]()