ご無沙汰してます！
なんやかんやしてたら、前回投稿から2年近くあいてしまいました…。
確か、前回は下垂体腫瘍を手術して取り除き、その後の受診まで書いてたような
で、現在の体調はというと、正直あまり良くはないかな
といった感じです。
主治医の先生によると、クッシング病による腫瘍を摘出した後は1年ぐらいすれば薬(コートリル)無しでも大丈夫なぐらいに回復するという話だったのですが…。
腫瘍摘出が2023年の8月末。今は2025年の7月なので、そろそろ2年が経過。
なのですが、まだ朝1錠、夜0.5錠服薬中
しかも、朝薬飲むまでは身体がダルすぎて動かず、全身の関節が強張ってるせいでペンギン歩き
実は今年の1月に第三子となる娘を出産したのですが、骨粗鬆症が悪化するのを防ぐために減薬しましょうと言われてしてみたら、腕と手の関節がえらいこっちゃなって、腱鞘炎＋ばね指に
ただ、妊娠中に下がるかなーと思っていた骨密度は上がっていて、妊娠前に腰椎55%だったのが62%に
妊娠中は薬も飲めないので、カルシウム(マグネシウムとビタミンD入り)のサプリと、足りない分を食事から摂ったりしてたのが効いたのか…。
ビタミンKが豊富な納豆を毎日食べ、背中の骨が弱いので毎回歯磨き中は背中叩いてたのがよかったのか…。
(骨に刺激を与えるといい、というのを何かの本で読んだ)
ただ、心配なのは現在完母で育てているので、それによる骨密度低下が起きていないかどうか
1人目の時は、完母でスタートしたものの多発骨折により、強制的に完ミに。
2人目は、最初から混合。1人ぐらい完母で育てたいという謎の拘りで3人目は完母に。。。
とりあえず、今のところ骨折はしてなさそうで、関節が痛むのはクッシングのせいか骨粗鬆症のせいかよくわからず
卒乳後に骨密度測定してのお楽しみ♪
今後の治療については、
・コートリルは徐々に減らしましょう
・卒乳したら、骨の治療(イベニティ？)始めましょう
・もうちょっとしたら、回復具合調べるのに負荷試験しましょう
・再発の兆しないか造影剤MRIしましょう
って感じでした
今まで骨の治療はフォルテオの自己注射だったので、イベニティってどうなんだろうか…。
先生が結構値段すると言っていたので、難病の受給者証が更新できなかったら高額自腹
健康だった時の自分に戻れる気は全然しないですが、ちょっとでも良くなったらいいなーってのんびりやっていこうと思います
今回は病気のことばっかりになったので、次は子ども達のことを書こうかな
最後まで読んでくださった方、ありがとうございます