娘の闘病記録。
若年性特発性関節炎全身型の事。周期性発熱症候群の事。
若年性特発性関節炎全身型の事。周期性発熱症候群の事。
5年ぶりです。
みなさん
お元気ですか。
5年ぶりのブログ更新です❤︎
おかげさまで
娘は元気にしております。
病気が再燃なんて事もなく暮らせております。
現在、高校2年生。
4月からは3年生。
受験生だなんて、早い早い早すぎる。
時の流れの早さに驚いちゃう。
体調は
やはり疲れやすい。
いまだに首のリンパもたまに腫れます。
疲れた時や
寒い時期は関節が痛かったりします。
でも
大丈夫です。
それで熱が出たり、
関節が腫れたりもありません。
だから
医大に駆け込むなんて事もありません。
調子が悪い時は
自分の体と相談しながら無理をしない暮らしをしています。
生活に
なんら不都合はありません。
楽しく暮らしています。
今現在、
あなたの子供さんが娘と同じような病気で悩んでおられる親御さんに伝えたいです。
今は先が見えなくて不安かもしれないけれど、
どうか元気を出して下さいね。
アクテムラとプレドニンの治療で
少し時間はかかったけれど
我が家の娘は元気になりました。
娘が元気でやっているという事が、
きっとどこかの誰かの勇気になると思うので
またたまーに、
ここに遊びにきますね。
周期性発熱
若年性特発性関節炎全身型
みなさんの病気が早く良くなりますように。
心から祈っています。
9カ月ぶりに。

ブログ更新は9カ月ぶり、かな、たぶん。
おかげさまで娘さんは元気にしています( ´∀`)
だから、
ブログ更新がなかったのです( ´∀`)
本当は
次のブログ更新を今年の春にしようと思っていました。
中学生になるこの春に♥
でも、
ちょっとフライング気味に更新。
最近、
私のブログがかなり多くの方にアクセスいただいています。
ブログ更新をしていないのも関わらず...です。
理由はわからないのですが、
おそらく同じような病気で苦しむ方がこのブログを読んで下さっているのかなと想像しています。
・周期性発熱の方。
・若年性特発性関節炎全身型の方。
その病気であると診断されたお子様を持つ親御さんが主にブログを読んで下さっている事と思います。
昔の自分がそうであったように。
そして
アクテムラ治療をされている方、
アクテムラ治療をこれから開始しようとしている方もきっと読んで下さっているのだと思います。
私も娘が病気でどうしようもなく大変だった頃や、
アクテムラ治療をする事になった時も、
気がつけば病気の事をネットで検索。
同じ病気の方の体験談などを参考にしたり。
アクテムラ治療をしたら一体どうなっていくのか?
副作用はどのくらい?
どのくらいこの治療を続けていかなくてはならないのか?
他にもたくさんたくさんの不安。
長引く闘病に先が見えなくて、
本当に不安いっぱいの中で過ごしていました。
入院も20回。
アクテムラ治療や体調不良などで通院ばかり。
小学校低学年の頃は、学校どころではなく。
でも
アクテムラのおかげで、
ゆっくりゆっくり元気になってきて、
人並みに学校へ通えるようになったのが4.5年生頃。
現在6年生の娘は、元気です。
普通です。
副作用も何もありません。
プレドニンでパンパンだった顔や体、今は名残すらありません。
学校行事にも全て参加出来ています。
もちろん修学旅行にも♥
こんな日々がやってくるまでが本当に長かった。
今、
同じような病気で悩み、苦しみ、不安でしかない方に伝えたいです。
きっと良くなる。
どうか前向きに。
辛くて心配な日々かもしれないけれど、
きっと良くなる。
私は明るいお母さんでいようと心に決めて、
娘と共に明るい闘病が出来たと思っています。
心ではかなり泣いてましたが(笑)
でも、
私のブログが
誰かの為になっていたら嬉しいです。
娘は、元気です( ´∀`)
昔の体調が悪かった頃が嘘のよう。
正直、
首のリンパは今でも腫れやすいのですが、
昔に比べれば全然大丈夫なレベルです。
それで学校を休むほどな事にはなりません。
インフルエンザが流行りはじめた今日この頃。
なんとか予防して、乗り越えたいです。
毎年毎年、冬はビビる私達です。
元気に春が迎えれますように♥
闘病中のみなさん、
頑張りましょうね。
6年生になりました。
新学期スタート。
6年生になりました。
もう、6年生か。早いなぁ。
来年は中学生だなんてね。早いなぁ。
5年生からかなり安定した体調となり、
学校へ通える事が当たり前となり、
学校生活を楽しめるようになり。
残り1年の小学校生活が充実したものになりますように!!!と、願うばかりです。
さてさて、
そんな娘さんの体調ですが、
今のところ大丈夫です( ´∀`)
でも、リンパがちょっとあやしい...。
クラス替えがあり、
担任もかわり、
最高学年ですから新学期当日からお弁当持ちで入学式の準備など、いろいろバタバタと。
環境も変わって、
精神的にも疲れちゃいますよね。
まぁ...
それは想定していたことなので驚きませんが、
このまま大きく体調が崩れない事を願います。
うん、でも、きっと大丈夫。
今は
もう体調がどん底だった頃の娘さんではないハズ。
自力で乗り越えていけるハズ。
大丈夫さ。


