難病になりました…3児と愛犬2頭のさぉママ -8ページ目

難病になりました…3児と愛犬2頭のさぉママ

31歳3ヶ月2019年2月6日緊急入院(血小板減少のため)~3月1日退院
病名 シェーグレン症候群

家族は同い年の旦那
9歳の女の子、7歳の男の子、5歳の男の子
愛犬メリー5歳、りん1歳

医療関係者、食品関係、金融関係、配達関係者ほかコロナな感染が広まるなか休むことなく一生懸命働いて下さる方々に頭が下がります。

たぶん…ほとんどの方がコロナ関係なく働いてると思う。
うちの旦那も上記関係なく製造だけど手を止めるとお客さんに商品(電化製品関係)が手に入らなくなるからと仕事がある限り働いてます。
でも大手がコロナで仕事止め始めた今…先行き不安

コロナで我が家は全く外に出てません。
私がステロイド(免疫抑制剤)飲んでいて気を付けないといけないから。
ゴルフも旅行もお散歩も行けない
唯一できることはドライブ

昨日まで用事があれば出てたけど、今日から全く予定なし
買い物も3日に1回と決めて1回に大量買いします
そしたら、あるお店のレジの方にスゴく嫌な対応されました。
「え?こて全部ですか?」
「はい。お願いします」というと無言でレジ打ち
頑張って2カゴにおさえました。
ポイントカードを「お願いします」と渡しても
サッと取り無言で返す
「袋どうします?」「袋つけてください」も無視

この時は忙しいのかなって機嫌悪いのかなって色々考えたけど、ちょっと待てよ。そもそもプロ(お給料発生してる状態)なのにあの接客はダメでしょ

あとは金額言うだけでおしまい
もしかしてコロナで極力喋るなって指導されてんかな?って思いつつ他を見たら普通に接客してる😅

私が並んだレジの対応がすごい悪かっただけ…

コロナ関係なく前からレジ打ちしてもらったら、ちゃんとお礼を言うようにしてます😌

お互いに気持ちいいように。
さすがにイオンのレジは変わらず愛想よし

私上記の愛想悪いレジ店員がいるお店でも、イオンでもバイト経験あるけど…イオンの研修はきっちりしてる。それの上を行くのが百貨店だけど😅

早くコロナ終わって欲しいな~
子供たちも退屈だろうと

レゴ買った

作るの4時間近くかかったわ

私がレゴ作るの大好きなの😅
長男がレゴ好きで😊
子供たち大興奮😊

休み中に何か達成させようと鉄棒ポチった😅
旦那がため息ついてたわ🤣
何だかんだで子供たちに室内で遊ぶオモチャ3つ、ゲーム3つ、室内鉄棒、本や参考書と4万くらい軽くかかってる😵

旅行2つキャンセルしてるから、その分余裕あるから子供たちへ、あとは貯金かな。

私のストレス発散はあつ森😊癒し
そして家で犬と暴れる❤️
あと大好きなこれ大人買い🤣1日2個だけ❤️

末っ子が食べたいといのでマイクロトマト😊



末っ子が1年生になりました😊


コロナで悪いことばかりじゃない
小さな良いこと見つけて乗り越えよう

私のステロイドも今日から1mgになりました😊
あと少し😊
ステロイド0にできるのかな😊

膠原病ならではな感じもでてきてるけど生きて子供の成長見れればそれでいい😌






可愛い❤️癒し❤️

みなさまコロナに気を付けて乗りきりましょう!
密かなにコロナって濃い酢で消えないかなって思ってる…ほんま何となくだけど😅







朝起きて洗面所に行き歯ぎしり防止マウスピースを外す…そのまま顔を洗い歯磨きをする

キッチンに行き前の番にたいておいた、プアール茶か黒豆茶をコップに移し温める

それをゆっくり飲んで胃腸を温め身体の体温が上がったところで朝御飯の準備😄


お茶を温めてる時は熱帯魚にごはんをあげます😊

私は便秘とは無縁なんだけど…外泊すると出なくなる💦これって私だけかな?😭




下から撮ったらメリーの迫力に笑っちゃう🤣


毎晩夕飯の準備を始めるとお出ます茶色いの🐾
ママ夕飯のお野菜おくれワン…


プレドニン2mgになって半月ちょっと
2キロ体重がすんなり落ち顔の浮腫がなくなり輪郭が出てきました😊
私の浮腫まない値は2mgなんだと思う
3mgじゃ体重が減らなく横ばいだった
5mgでは少しずつ体重が増える感じで減らなかった

人それぞれあると思う5mgでも平気って人もいるからね😊


これ4mg目が浮腫んでるでしょ💦
見えないけど顔も浮腫んでます🤣

1ヶ月2キロ目標に元の体重に戻したい
あと10キロ😵
2キロでも体のラインが変わるからスゴいよね😌
5キロ減ったら筋トレもいれていこうと思う。

今はホントに何もせず減ってるだけだから、少しずつできる事をしていきたい😌

今はステロイドで皮膚が薄くなり全身の乾燥が酷い、頭皮も…皮膚症状顔にも出ててショック
いまだに筋肉が落ちる
首や鎖骨のリンパの流れも悪いので、そこはプロにお任せで流してもらってます
肩凝りが酷い

サラジェンは週2~3で副作用でるけど、たぶん睡眠がしっかりとれた日や寝て疲れが残ってない日は副作用がでてないと思う
副作用でる日と出ない日があるから不思議…

先月から骨を造るのを助けるビタミンDがでてます

あとは変わらず抗生剤、胃腸薬、整腸剤

6種類のんでます😌


今年中にプレドニンが無くなれば嬉しいな😌

節分もすぎて運気が変わりました。
本厄はほんとうに色々ありましたが後厄が残ってます。
気を引き締めつつ、のんびり過ごしたい😌


ちょうど明日であの緊急入院から1年です…
初めは病名もわからず辛かった
大きな病院へ行くまで「死ぬんじゃないか」「白血病じゃないのか」「血液の病気って1つしか知らない」「どうしよう」そればかり考えて個人病院の帰りに運転しながら泣きました。それが1年前の今日でした。

あれから1年病気と逃げずに向き合いました…
健康だと思ってた身体がまさかの難病になり落ち込みました。
出来ないこと、してはいけないことが増え身体も思うように動かず悔しい日々でした
「何で私が…」って考えた日もあったけど周りの人に支えられながら今の自分がいます。

見た目は普通に見えるだけに「太った」と傷つく言葉を言われることも何度も何度もあった
仕事柄容姿を気にしてたので本当に辛くて仕事はもうせずに引きこもった時もあったけど

それも全部きっとこれからの人生の経験となって、人の痛みや悲しみ辛さを分かれる人に成長する糧なんだと思い

難病になって薬の副作用に苦しんで大好きな仕事もしなくなったけど…

今の自分はこれでいいんだ。
人間諦めも肝心なんだ。

いつか同じ病気じゃなくてもステロイドをのんでる人と交流できる場を作って悩みを分かち合えたり女性としての悩みを一緒に解決したりしたいなと思う

大きいようで小さな夢😊

ではでは2020年私の目標
ストレスをためない
疲れたら休む
体重を1ヶ月2キロ落とす
美を追求する
好きなことをする
ゴルフで100切り目指す
家族とたくさん思い出を作る

後悔しないように生きる!









古い冷蔵庫11年使用
夏場に冷凍庫が壊れたけど持ち直したので使ってたけど、変な音がたまにする…壊れる前に…

こちらを購入…壊れるなんでこんな写真かって言うとドアが強化ガラスで周りが写るねん🤣私の見事な体型が写った写真みて1人凹んだ😭笑



約5年半使ったドラム式洗濯機
3か月前に壊れて27,000円かけて修理したら1か月後またちゃうとこ壊れた😡だましだまし使ってたけど乾燥が全くダメに
新しい洗濯機はこちらに😌
自動で洗剤柔軟剤を投入してくれて30~60度の湯洗いが魅力❤️


11年使った食器棚
家族が増え1つから2つと全く別の棚を買ったために見た目もこんな感じ
いっそ大きいの買おうって事で買い換え

こちらが新しい食器棚
我が家のキッチン吊棚がないのでホント収納が少ない
これでなんとかスッキリした😌

貯金飛んでったわ~😱
でもキッチンが広々綺麗に使えて満足😘

必要最低限を残して生活したいとは思うけど使える物捨てるの勿体ないな…
「いつか使う」は捨てて今必要ない2年は使ってないって物は捨てました💦

フライパンもお鍋も、お皿も最低限。


今回はいいお買い物ができて満足😊


この寝顔が癒し❤️❤️


キッチンにいたら何かもらえるかもっと見つめてくる



東京行ったとき帰りのSAで犬用クッキーをみつけてお土産に買ってきたら毎朝…
朝御飯時に見つめてきて無視してたら、こうやってまってる🤣


クッキー待ってる子
そんな美味しかったん!?
1日2枚程食べるメリー
りんは1枚のクッキー半分だけ😆

歯に詰まるからとクッキーをあまりあげないから、クッキーに飢えてるのかも🥺これからはクッキーも買ってくるね❤️