難病になりました…3児と愛犬2頭のさぉママ -20ページ目

難病になりました…3児と愛犬2頭のさぉママ

31歳3ヶ月2019年2月6日緊急入院(血小板減少のため)~3月1日退院
病名 シェーグレン症候群

家族は同い年の旦那
9歳の女の子、7歳の男の子、5歳の男の子
愛犬メリー5歳、りん1歳

久しぶりに体調がいいけど…朝起きたら右手首激痛

寝てる時骨おれた!?
日曜日に腕ぶつけてアザあるけど、もしや折れてる!?
昨日自転車のったせい?!

よくわからない痛みは昼過ぎには引きました
たぶん筋肉の強ばりだったんだろう…

腫れてもないしアザもない

今日までプレドニン7mg
明日から5mgになります😊ステロイド早く脱したい…お刺身早く食べたい😭



29日大阪雨90%予報なんだけど😭
オフ会ある三重県は曇りで40%

こうも違うものか😊
29日は大阪で雨降ってもいいから三重県には降らせないで😤


たくさん遊びたいね😊

車コーティングするから返ってくるの明日になった😭

このまま体調維持してGW過ごせますように…
今は免疫性血小板性紫斑病にたいしての治療中

10日に通院した時に主治医から
「火曜日だけ非常勤で膠原病専門の先生がきてるから、このままその先生と相談しながら進めていこうと思う」

ほんとはステロイドが少なくなった時に膠原病専門の先生がいる病院へ転院予定でした

今の主治医は女性で仕事が早いし優しい可愛い美人
何の文句もございません…むしろ先生に続けて診てもらえる事が嬉しかった😊

膠原病専門の先生が「今から少しずつドライアイ、口腔内乾燥にたいして手を打ちたいから、その薬を軽いのから始めていきたい」と…


入院中、耳鼻咽喉科の先生から「乾燥にたいして薬はあるけど副作用強いからオススメしないし僕なら出さない」って言われたからいいイメージがない

主治医は「今から軽いのを使って副作用が出にくいように段階をふみたい」って

食事もできる味覚も普通…ドライアイは目薬でどうにかなってる。
今薬が必要なのかな?
のむのに悩んでる。
副作用が怖い

このお薬のんでる人の話が聞きたいけど、のんでる人は少ないという前に…まわりにシェーグレン症候群の人がいない😅

薬の名前もわからない…
どんな感じで、何個のむのか…
全く不明😓
不安しかないわ😭


GWに従姉妹が泊まりに来るから衣替えでひっくり返したままの部屋を急いで掃除してたの…

途中しんどくなって数分横になってはまた頑張ったりして半分終わらせた

旦那は「無理したらアカンもうやめとけ」って言うけど、やめたらどこで寝かすんよ…

旦那は呼べば手伝ってくれるが持続して手伝う事ができない集中力ないから😂
夕飯作ってくれてた😊

今朝なんかしんどい…微熱ある😢
なんなん…ちょっと頑張っただけやん😭

頑張ったて言うけど私からしたら当たり前の家事しただけやのに。

「も~なんなんよ!!この体!!!悔しい~!!」

GWは楽しいこと盛りだくさんなの…絶対病気なりたくない😭
オフ会いくの❤️❤️❤️いつもお世話になってる…お世話になりまくってるゆきまきイヴちゃんママさんがメリーの名札作ってくれてる😊それぶら下げてオフ会参加したい😚❤️やっとやっとオフ会に行けるんだ~😆❤️

体力ないから長い時間居れないけど…大きなワンコたち😊❤️大きい子好きの私からしたら夢の世界❤️
ワンさんたちに癒されて家に帰ってくる😊


オフ会の時には綺麗にいい匂いさせて参加します😊
車も水曜日帰ってくる😆

あとは私の体調だけよ😆
無理せず頑張るもん😊
お土産なに買っていこ😊大阪名物って何?笑
たこ焼き?千鳥屋のみたらし?551?おこし?
大阪のお土産って何だろう…

みんなで食べれて美味しいもの?😌そればっか考えてる😏
ワクワクしすぎて熱ださないように…気を付けよう。子供たちにはまだ内緒なの😂
興奮して熱だすからね😊