夜中は3回モルヒネ、ミダゾラムをフラッシュするもすぐ起き、ベースをあげてようやく落ち着いた
気胸の痛みか
お腹の痛みか
どっちもかなぁ
心拍125 血圧120/60
pCO2 89 pH7.3
久々の80台！
息子の根性すごい!!
朝にはまた下血
これがGVHDなら免疫抑制剤でよくなるけど、TMAなら悪化する
今生検なんてできないし
免疫抑制剤いれたら、また真菌やら、ウィルスやら、そんなんいっぱいでてきてまた薬が増えて、腎臓や肝臓の負担になる
肺に真菌なんて入ったら…
考えるだけで怖い
息子の腎臓も今フル活動してるからこれ以上負担はかけたくない
でも、肺もGVHDなら？免疫抑制剤で一気によくなるはず…
ここで判断を間違えると一気にガタガタと崩れる可能性が高いから、主治医もかなり慎重に決めないといけないと言っていた
下血はでてるけど、下痢の量は400/日でそんなにおおくはないからまだ様子見かな
朝のレントゲンの結果はよかった‼︎
気胸が更に減ってた!!
圧をもう1段階下げた
最初はいつも急にpCO2が上がって、脈も上がって、酸素も下がり、苦しそうな感じになる
何時間かかけてゆっくりpCO2は下がる
頑張れ！頑張れ息子！
先生も気胸がほぼないのにびっくりしていた
体が酸性に傾いては腎臓が頑張って戻している
人間て凄いな！
息子、凄いよ！
息子は褒めて伸びるタイプやから、めーっちゃ褒めた！
PICUの先生にこの先の話をしてもらった
このまま圧を下げれていければ、少しずつ筋弛緩剤を減らして、自発呼吸ができるようにもっていく
ただ、筋弛緩剤をゆるめることは、苦しくなることももちろんあるし、自発呼吸でまた穴があかないとも限らない
慎重に進めないといけません、と。
久しぶりに少しリアルな未来が見えて、ホントにホントに嬉しかった!!
主治医は基本、もう回復は難しい、とゆうスタンスで話してくる
PICUの先生は、基本、良くなることを前提に話しをする
このギャップに毎日一喜一憂している
PICUの看護師さんも、
リハビリもしないと！
目が覚めても足動かない、手動かないじゃ、本人が辛いよ！
とホントによくなる未来の話をいつもしてくれる
もうあかんねんな…
と腹をくくったのに、期待していいの？とソワソワする
いつも期待してはひっくり返されてきたから、過度の期待は禁物だとゆうことはわかってる
でも、でも、
ちょっとだけ期待していいかなぁ？
今まで辛くて辛くて泣いてたけど、今日は嬉しくて涙がでた
血小板は1.9万に下がってたから輸血になった
やっぱり右足のIVは漏れてそう…とゆうことで右手に取り直し
右手首のAラインには血圧の点滴
右前腕にはIVが入った
起きてたらブチ切れやったな…
「何で同じ手に2個も点滴入れるんよ！とれー！」
て怒る姿が目に浮かんだ
今日の先生上手やったよ！
1発でとったから許してあげて！
お昼からは尿道バルーンの入れ替えやった
絶対痛いし、ミダゾラムとモルヒネを事前にフラッシュしてやってもらった
痛いのに体も動かせない、声も出せない…
せめて少しでも抑えてあげたい
先生が上手にしてくれた！
最後らへんに目が覚めて痛かったのか、一瞬血圧150まで上がったけどすぐ落ち着いた
あと、人口呼吸器をとめているテープの張り替えもあった
口からずっと出血してて、それがテープにつくから、テープが赤黒くなって怖い感じになってたのがキレイになった
テープ変える時、先生2人、看護師2人で、物々しい雰囲気でやるのにビックリした
絶対に抜けてはいけないし、ズレてもいけないし
明日は姉兄もくるし、キレイになって良かった
あと、不整脈？があれから毎日ある
細かい心電図とったら異常は見当たらないんやけど…
モニターの音が
カーン！カーン！カーン！
て凄いからほんまに焦る
心臓に負担がかかってるのは間違いないけど…
心筋梗塞になりませんように…
こないだ退院して、外来に来ていた友達に会えた！
もう高学年やから、ママもあえて詳しくは話していないはず…
息子が再発入院してからずっと仲良くしてくれてる男の子
薬が飲めないのも毎日応援してくれた
移植部屋にいく前の日も寝るギリギリまでずっとお喋りした
お風呂から出てくるのを待ってくれて、移植部屋まで見送ってくれた
しんどくなってからも、毎日おはようていいに来てくれて、コロナで部屋に入れないから、紙飛行機の手紙を入れてくれた
会えて嬉しすぎて泣きそうになった
「○○大丈夫？少しは元気になった？」
PICUに入ってるのは知ってるから心配してくれてた
「まだしんどそうやわー、もうちょいかかるかなぁ」
とだけ伝えた。
年齢が大きくなると、きっと不安もどんどん大きくなるから今は知らない方がいい…
元気になってまた会いたいな！
息子頑張ってるからまた会おう！