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難病の姉妹(小学生・園児)を育てる
アラフォー母
娘たちが経験してきた数々の病気
どう対応してきたか？
サポートしながらの暮らしぶり過去を振り返りながら、現在も♪
長女は5歳の時に
小児四肢疼痛発作症という
難病の診断を受けました。
大学病院受診
小児四肢疼痛発作症のこと
資料を見せてもらいながら、詳しい説明を
受けました。
(引用:小児四肢疼痛発作症サイト)
この病気の原因は、遺伝の可能性が高く
家系や遺伝子が関わっています。
(引用:小児四肢疼痛発作症サイト)
(※説明を受けた時とは違う資料です)
■ 私の家系 ■
⚫︎私 → 成長痛自覚あり。
足が痛くて重くて、辛かった思い出。
主に夜が痛い。
朝痛くて「歩いて学校行けない〜」と
言っている記憶が残っている。
可能性あり
⚫︎きょうだい → 成長痛あり
可能性あり…？
⚫︎母 → スーパーなどで冷えると
足が痛くなるのを見たことが
何度もある。(うずくまるレベル)
本人は神経痛だと言っていた。
可能性あり
⚫︎父 → 症状なし
可能性なし
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■ 夫の家系 ■
⚫︎夫 → 小学生の時に痛みの記憶あり。
泣くほどの痛み、耐えるしかなかった。
学校は我慢して行っていた。
小学3年生位で痛みは無くなり、
現在も症状は無いに等しい。
可能性大
⚫︎父、きょうだい → 症状なし
可能性なし
⚫︎母 → 関節に持病はあるが、痛みはない
可能性なし
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夫も私も痛みはあったんです
原因の遺伝子が見つかるのか
遺伝子検査で調べることに
あなたや周りの人は当てはまらない？
チェックしてみてね
↓
(引用:小児四肢疼痛発作症サイト)
遺伝子検査(その時は無料)は
長女、夫、私の血液を採取。
結果には時間がかかるということで
しばらく待つことに・・・
原因の遺伝子、見つかるかなぁ。
見つかれば一歩前進
その間も娘の痛みは
どんどん増していきました
続きます
