入院中に医師から 赤ちゃんに1億円越えの薬の投与が行われた事を聞いた。
SMAと1か月健診で診断を受けた お子様だった。
その記事が 今日スマホ📱に載ってた。
えっ⁇赤ちゃんでも難病に・・・。
まだ1か月で😱
でも 健診した病院、医師に恵まれたよね。
判断が早かったから。
これが もう少し遅かったら・・・。
そう、難病もその他の病気にも 年齢は関係ない。
赤ちゃんなんて、「手が動かせない・・・足が動かない」って訴えられない。
ゾルケンスマ投与。
脊髄に・・・痛いよね。
私は、大人だから医師に症状も伝えられるし、治療法も自分で決められる。
痛ければ、避けることも出来る。
けど赤ちゃんは、自分で症状も伝えられないし、治療法も決められない。
治療中は、親は部屋から出される。
可哀想なくらいの泣き叫び。
親も辛かっただろうなぁ。
めちゃくちゃ高額医療だけど、3歳で伝い歩き出来るまでに。
ここ 良かったよね。
そう 高額だからって 必ずしも効果が出るとは言えないと思うけど、効果あるって信じないと前に進めないんだよねー。
まずは効果が出て 本当に良かった〜。
まだまだ 治療は続くけど。
さて おばちゃん(⁉︎)の私は・・・。
太腿 お尻の筋肉が重い。
ありゃ、車椅子への乗り移り 足が・・・。
錘外せたらなあ〜の世界。
首が重くて痛いし😣
足全体的に ジンジンビリビリし出した。
また 症状に変化が出そう。
それにしても 雨足が強くなってきた。
これも 症状と関係していそう。
呂律に影響あり。
今日、お昼前に 上の娘が久しぶりに帰省してきた。
一部 お部屋が改修されているので、見てびっくり‼️してた。
お昼ご飯 今夜の食品 明日持ち帰る物をお父さんと買い出しに行って。
あとは リビングでのんびり過ごしてます。
普段忙しいので、たまには 実家でのんびり過ごすのも、あり。
周りの友達が結婚💒したとか。
うん、我が家の娘達は まだまだ先の先かなぁ😅
今日くらいは、ゆっくりのんびり過ごさせてあげよう。(お口 チャック🤐)
結婚とかの話には、触れずに😏
ここ下手に触れると 帰って来なくなるもんね。
結婚だけは、本人達の意思に任せるしかないもんねー。