ここ数日 まさかのハプニング。
メンテナンス後 画面が元に戻らなくなって アタフタしてしまった。
今日 突然の肺活量検査があった。
息は そんなに苦しくないけど・・・。
前回の50%から48%に下がった。
50%を下回ると、NPPVが外せない。
それどころか、ここでステロイドパルスを投与した方が・・・と。
でも、ステロイドパルスを投与してしまうと、2週間後のウィフガードデーターが きちんと取れない。
あと2週間 肺は落ち着いていてくれるのか・・・と、医師不安そう。
私は、大丈夫🙆♀️と。
医師は、「ステロイドパルスを投与すると、３日針は刺しっぱなしだし、血糖値測定付きだから、痛い事からは、解放されるよね・・・」と。
そうよ。痛みよりNPPV活用を取りました。
今は、プレドニン増量で、多少筋力があるみたいだけど、大きな変化ではない。
肘を身体にくっつけても、肘を曲げることが出来ないが、肩を少し持ち上げると、肘は曲がることに気づいた。
医師 その姿を見て またしても{⁇}飛ばしまくり。
私の部屋で、自分の身体を使って試してみる。
何がどうしたら 動くんだろう・・・🤔と。
全体の筋力測定。
スコアは、そんなに悪くないような・・・って。
朝 複視は酷かったものの、測定時には 落ち着いてた。
目は、しょぼしょぼしてて、恐らく乾燥によるものでは⁇ってなり。
瞼が下がる訳ではないので、乾燥って事にして貰った。
重症筋無力症には、ベニロン投与が使えないって。
また グロブリンに戻す予定らしい。
ただ 高熱と湿疹が出るから・・・。
プレドニンで押さえられるといいけど・・・って。
ウィフガード ２クルーは予定してるとか。
間を1週間か1か月間か2か月間かは、その時に。
効果は期待しないで下さいと。
少しでも 効果があるといいけど、現状維持で。
その後 血漿交換を考えて欲しいと。
まぁ治療は ウィフガードを試してみてから考えよう。
医師の説明からは、まだまだ入退院生活が続くよう。
まぁ、腹括りました。
市の面談後、本来なら15日に話し合いだったけど、治療開始に伴い 一旦白紙になりました。
後日 退院が決まったら、改めて話し合いの場を設けてくれるらしい。
相談員さん 問題だらけだったので、ベテランさんに変更してもらえました。
月末まで リハビリして頑張ろう‼️