26日に退院してから今日まで 私の情報は、寝たきり 重症って伝えられてた⁇🤔みたい。

確かに26日直ぐ 訪問看護師さんとリハビリの先生がみえたのも、不思議だった。

その時に 重症って聞いてた・・・って言われて・・・😅

昨日もリハビリの先生が2人みえて、寝たきりか重症で、結構大変な状態だって聞いてたと。

玄関お迎えは無理だったけど、横歩きで部屋からお出迎えし、そのままベッドの部屋に移動すると、凄く不思議そうに見てみえた。

あれ⁇元気だし、全く動けない訳じゃ〜ないんだね・・・って言われて、私の頭の中は、⁇だらけだった。

話を聞いてみると、某病院からの連絡では、寝たきりの重症って連絡貰ってたと。

はい⁇誰が⁇私⁇

いやいや、医師との話し合いの時、点滴は受けてたけど、車椅子で元気だったよね。

相談員さん‼️

あと訪問看護師さんとリハビリの先生も、きちんと今の状態を 他のスタッフに伝えてなかったみたいで・・・。

リハビリの先生達に、ゆっくり説明したら、納得されました。

確かに直立だと、前進 後退 横には足が出ないけど、医師 横歩きで移動可能って話してたよね。

そこ伝えていないから、もう立てない 歩けない 寝たきり・・・ってなっちゃったみたい😞

看護師さんのシャワー🚿介助・・・そこ、入り口の段差の話だけで、今すぐに完全介助は必要ない事も話た。

しかも前周り体制で 左足だけ浮かせれるので、今のところは1人でも大丈夫だし。

身の回りは自分で出来る。

食事の準備は旦那にお願いしているけど。

掃除 洗濯物も 旦那にお願いして。

横歩きで、マグカップ持っての移動は 思ってた以上に困難だと知った。

物持ったら 足が出辛い。

横歩きでも何かを手にしたら、足が出にくい。

カーペットで何度もつまづくし。

横歩きで腰は痛み出すので、ほどほどにしないと、7日まで持たないかも😥

そして午後 介護用品店の方がみえて・・・。

私の歩ける姿を見て、驚いてみえた。

病院から 寝たきりって聞いてたとか😫

何処をどう伝えたのかわからないけど、みんな寝たきりって聞いてたと。

これ、入院したら医師に噛みつかないとね😏
あと医師の説明で、家族は大きな誤解して受け止めてる・・・と知った。

施設の話。

もう今すぐ入居しないと・・・って捉えてた。

そこ、旦那が在宅勤務じゃない時の ショートステイが可能な施設があるかどうか・・・。(LINEで話たのに)

もちろん 気管切開してて寝たきりになったら、医療機関施設。

ただの寝たきりなら、介護施設⁇になるかな〜・・・って。

まぁ、そうなってから話しても遅いから、流れ的に頭の隅に置いておいて・・・って感じで医師は話されたのだが・・・。

医師からの圧負けしたよね😟

気管切開の説明もそう。

確かに 肺活量が40%台で、いつ二酸化炭素が酸素を上回るか分からないから、そろそろ視野に入れている・・・とは、話たけど。

同じ40%台でも、他の人だったら、息切れが既に酷くて 少し動いただけでもハコハコするし、話も続けられないって。

でも私の場合 20代で肺活量が既に落ちていたけど、30年間弱い肺活量でも 上手く付き合ってて、何も起こらなかったのが、逆に不思議なくらいだから、もしかしたら、まだまだ大丈夫かもしれませんね・・・と。

医師的には 教科書通り・・・って言うのか、多分状態を確認して 早めに家族には話たんだよね。

まだNPPV 2〜3時間で落ち着くし、呼吸苦も一番落ち着いているし・・・。

気管切開も そんなに早くには行う事はないと思う。

肺活量が少なくても 上手く付き合っていられるのは、職業柄かなぁ〜って思う。

丁度弱いって言われてた時には、既に仕事してて・・・20年以上あちこちで仕事してたから、肺は必然的に鍛えられてたのかも。

横歩きもそう。バランスが良いのも。

横歩きだけでなく、斜め歩きも出来る。

これ、職業柄で鍛えているのもあるけど、高校の時の部活も関係していそう。

マーチングバンド あの動きが今 また役に立っている。

バランスも必要だったし。

あの時は 辛い事もあったけど、今の自分を助けてくれていると思えば、マーチングバンド部に入ってて良かったかも🥹

あと10日 もう少し自分の動きを細かくチェックしていきたい。