今日ラストのベニロン。
まだ投薬中だけど、今月は効果が期待出来る。
ベニロン2日目〜4日目までの歩きも、効果が感じない時は、ドタバタのズリズリ歩き。
今回は、多少ズリズリ歩きだけど、太腿のロックが和らいできた。
点滴をしてない腕を少し大きめに振れば、割と普通に近い歩きかも知れない。
今日 日曜日で本来ならお休みの担当医師。
他の患者さんを診に来たので・・・って特別回診。
相変わらず私が答える前に「変わりなさそうだよね。」って。
いえいえ、今日はまた違うんです😤
本当は握力計が欲しかったが、足の運びが、だんだん良くなってきている実感がある事を告げた。
腕を90度で保つ様子。
右足を上げて落ちる速度。
左足を上げて落ちる速度。
この3点が昨日よりもまた 更に保てるようになってた。
医師 日曜日回診した甲斐があったみたいで、「おぉ〜👌」と。
私の担当医師が今回初めて(⁉︎)呟いたこと。
「人それぞれ薬も合う 合わないがあるから、種類を変えてみることも必要だね。」って。
そう、私の場合グロベニンでは、ほとんど効果が感じなかった。
それでも医師は、種類を変えることは、考えていなかった。
半年はずっと同じグロベニンの投与しかしなかった。
病院 病院で扱う点滴のメーカーは違うけど、あんまり2種類も3種類も取り扱ってないだろなぁ〜。
ここも グロベニンだけだったもんなぁ〜。
ただ不幸中の幸いで、血漿交換後からグロベニンの副作用がで出した。
発熱と発疹。
最初は副作用が出たら、それに合わせて処方するしか して貰えなかった。
まぁそれが一般的な対応かな🤔
たまたま発疹の為、皮膚科の受診をして医師が「これは血漿交換で体質が変わってしまった」と。
この一言が大きかった。
私の担当医師を動かしたのだ。
「今までグロベニンしか扱っていなかったけど、グロベニンが使えないのなら、副作用の比較的少ないベニロンに変更します。」と。
「ただベニロンは当院では扱っていないので、薬局で今後取り寄せて貰います。」と。(薬剤師さんの仕事を増やしました。超本人です。)
そこで4月からベニロン投与が始まった。
もちろん効果が感じられる月も有れば、全く感じない月もある。
1番良く効くのは、5日間だけ。
突然薬が抜けてしまったり、本の僅かだけど戻ってきたり。
持続性には、まだまだ乏しい方だろう。
でも本の僅かだけど効果を感じることが多くなった。
それは医師よりも私自身が感じているから、医師への報告も今まで以上に細かく伝えられる。
そんなやり取りを半年してきた。
その流れで医師が「今までは、グロベニンしか扱ってこなかったし、何とかグロベニンで効果が感じられる患者ばかりだったから、メーカーを変えることは考えもしなかった。
けど、今回初めてメーカーを変えることによって 反応する事も分かった。」
「人それぞれ薬の効果は違う。だから いろんなメーカーで試す事も必要だって感じたよ。」って。
なかなか他のメーカーを取り寄せてくれる病院は無いかも知れない。
でも、半年以上も効果が感じられないのなら、ステロイドパルスも血漿交換も効果が感じられないのなら、ここは思い切ってグロブリンのメーカーを変えて欲しい・・・って思う。
効果がゆっくりゆっくりでも、何かしらは反応する薬があるはずだから。
私は、自分の担当医師が新しいメーカーを取り寄せてくれた事に、感謝したい🙇♀️
ただ患者数からして、新しいメーカーを取り寄せる事は、病院にとっては😅
また、ベニロンが反応しなかったとしても、もう他のメーカーを取り寄せる事はないだろうなぁ〜😏
来月のステロイドパルス
どうかCIDPと重症筋無力症の症状でいて欲しい。
MMNだと、厄介な結果になってしまうので😢