いや〜ベニロン切れてきましたか⁇
夜中、酸素下がってますか⁇
やっぱり朝からトロトロ スヤスヤ🥱😴
寝ても寝ても眠い🥱💤
次の入院で医師に伝えよう❗️(たまに忘れますが😅)(医師に伝え忘れても、看護師さんやリハビリの先生には伝えてるんだよねー。毎回😁)
さて、先日の外来で衝撃的な⁇って言うのか、今更⁇って言うのか・・・医師の口から今後の治療法について、話があった・・・っていうよりかは、ボヤキを聞いてしまった😅
今まで グロベニン点滴(5回)ベニロン点滴(4回)ステロイドパルス(1クルー3回×3)プレドニン プログラムカプセル メスチノン 血漿交換
全て一瞬の効果で持続性がみられなかったと。
症状から、非典型的CIDP 非典型的MMNなんだろ・・・と。(MGは保留)
治療法は、効果が無くても もう定期的な点滴治療しかないんだろうなぁ〜と。
それで繋ぐしかないなぁ〜と。
先生よ、今更弱気だなあー😮💨
最初っから、治療法の説明は聞いてた通りだよね。
定期的な点滴が、何処かのタイミングで延びるって信じているよ、私。
呼吸器の問題も抱えてるから、余計治療法がみつかりにくい⁇
リハビリと点滴と低周波に掛けてるんだけど 私。
まだリハビリ方法、少し変えて貰ったばかりだもん。
もう少し様子を見て欲しいなぁ〜😄
先生、難病でしょ！
気長にいきましょうよ。
まぁ先生的には、大学病院へ送って調べて貰いたいって思っているみたいだけど😏
大学病院の先生には、文句言えないやん。(いや、行けば言うだろうけど😎)
某病院で 担当医師と痛い検査でも受けるって言っちゃったしね。
ん⁇🤔針筋電図検査、断ってしもた😱
入院中に頑張って受けるって伝えよう😭
あと8日。
まず出来る事から試して、医師に伝えよう。
ゆっくり考えて、何かしら治療法が見つかれば、その時試せばいい。
効果が無くても 文句言わないし(一応 看護師さんやリハビリの先生には愚痴るけど)
今 思う事。
台風が発生したり、こっちに来ませんように🙏