再燃して思うこと。

私はそんなに出来た人間ではないので、どうしてまた私がと、思うし、普通に子育てしているお友達のフェイスブックを見て、羨ましく思う事もある

でも、今年も病院で誕生日を迎え、産んでくれた母に一番感謝したお誕生日だったかもしれない

自分が母になり、子供が健康に産まれ、育ってくれること程、有難いことはないといつも思う。

そして、病気になったのが、家族の誰でもなく私で良かった❗️と心から思う。

一家の大黒柱の兄や、怖がりの姉じゃなく、主人でもなく、可愛い姪っ子や甥っ子、大事な我が子でもなく、私で良かった

母は今回も高熱が続いていた私に「代わってあげられたら」と言ってくれた。前回、とんでもなく肝機能が悪くなった時、姉は「私の肝臓あげるよ」と言ってくれた(^▽^;)

きっと、母は私が病気になった時、再燃した時、毎回、毎回そういう気持ちになっていたんだと思うそして、今回も自分だってヨロヨロなのに、全力でサポートしてくれている

でも、申し訳なく思ったり、代わってあげられたらなんて、思ったりしてくれなくても大丈夫

まわりのサポートあってこそだけれど、今までだって乗り越えて来られたし、今回も大丈夫

長男が、『悠人が幼稚園でがんばっていたら、ママもがんばっているかな、パパもがんばっているかなと思ってがんばるんだよ。』と昨夜言ってたらしい

その言葉を聞いて、戦力100倍になった

入院19日目

今回再燃するまでの症状

1/15（日）悪寒あり

1/16（月）朝から尋常ではない倦怠感

                  全身筋肉痛

                  軽い咽頭痛

                  BT=37.0

次男くんを保育園のお迎え後、予防接種に連れて行く。夜、パパが和歌山の母にする。

1/17（火） 倦怠感、筋肉痛昨日から変わらず。

                   咽頭痛強くなる  

                   BT=37.5

    午前中、保健師さんの訪問あり、今後のヘルパーさんの利用について、今までどおりお願いする。保育園から電話があり、次男くん熱発保健師さんが保育園へお迎え→小児科へ直行。 

次男くんはその日のうちに解熱。

14:00   母到着。私、まだ何とか動けたので、長男君をバス停まで迎えに行く。

夜39.4まで熱発

背中がチクチク、皮疹出る。

これが、再燃診断の決め手となる

（この時点では帯状疱疹か？と思っていた）

1/18（水）7:30カロナール内服し、インフルエンザでありますようにと願いながら、耳鼻科受診。インフル陰性一応喉は腫れてるとクラビット処方。クラビット、トランサミンを願いを込めで内服。も、症状一切改善せず、解熱剤を飲んでもなかなか解熱せず39度台。尋常ではない悪寒と筋肉痛、咽頭痛続く。

1/19（木）朝、体力、気力、限界を超え、母に入院準備をお願いし、次男くん、母、私で亀有からタクシーで女子医大受診

8:00 解熱剤内服していたが、11:00到着時、40.1度。

採血結果が出た。

白血球16390

CRP  8.42 

フェリチンはまだ出ていなかったが、インフル陰性と、皮疹の写真とで、ほぼ再燃決定

この時点で、入院決定❗️長男くんのお迎えの時間もあり、母と次男くんには帰ってもらった

緊急入院（私の中では、予定入院？）となった私は、レントゲン、CT、血培、心電図一通りの検査を終え、2人部屋入室。

往生際の悪い私はまだ、再燃でない可能性にかけていた耳鼻科で喉が腫れてるって、今回は言われたんです❗️と。フェリチンが出るまでは、まだ信じないぞ❗️

今、私が長期入院になったら、確定申告どうするの？パパじゃできないよ💦

やっと、ステロイドがoffになったのに、まだステロイド？パルス？もう嫌だーーー

頭の中で色んな事がぐるぐる駆け巡る。

フェリチン結果が出た→594  （普段は2桁）

諦めました

はい！再燃ですね

再燃、分かってますよ諦めます

でも、ステロイドは嫌です

幸い、入院の主治医の先生から初めにアクテムラの言葉が聞けた❗️

Ｄr.O :  何度も再燃繰り返してますよね〜。

            どうして、アクテムラを使わないのかなぁ         

私    :     私も使って欲しいんです❗️使えないなら、使える病院に転院させて下さい 

Ｄr.O  : （あまりの私のステロイド拒否っぷりに驚きながら）それも、含めて、一番いい方法を探っていきましょう！

私   :     よろしくお願いします

その日は、それで終わったのか、その日のうちにだったか、やはり、燃え盛っている今はステロイドを使うしかないとの事で、あっさり翌日昼から、メドロール9錠=36mg（プレドニン換算45mg）

処方される

せっかくOffになったのに、悔しくて悔しくて仕方なかった

再燃した理由

今回再燃したは理由、、、何だろう？

体力もついてきて、もっと子供達に色々してあげたいと思っていた矢先の出来事。

次男くんを妊娠中に2度目の再燃があった。

長男くんの時は何事もなく、妊娠生活を送れたけれど、次男くんの時は、切迫早産で絶対安静になったりと、長男くんの時より、不安はあった

やっと、仕事復帰して2ヶ月くらい経った時に熱発し、まさかの再燃だった

それからの日々は過去のブログの通り。

次男くんは2ヶ月早く帝王切開で生まれてきて、出産時、右脳室内出血があった。

出産後なかなか会わせてもらえなかったのは、その処置の為だった。

後少しでも帝王切開が遅れていたら、どうなっていたのか、考えたくない。

麻痺や、知的発達、どのような影響が今後出てくるのか、命は助かったけれど、小さな身体に管をいっぱい繋がれている次男くんを見て、涙が止まらなかった。

体重の増えは順調で水頭症などもなく、次男くん早く無事に退院し、現在も月1で発達外来とリハに通っている。

ハイハイも歩くのもずいぶんゆっくりで、歩けるようになるのだろうか、とても心配した。

そんな次男くんも無事に1歳7ヶ月で歩けるようになった！

MRIの画像をみると、歩けているのが奇跡のよう

それでも、上手に歩けているのか、左手を上手く使えていない事に不安が募っていた。

そろそろ、作業療法を本格的に始めなくてはと思い、療育医療センターへの紹介状をお願いした！

連れて行くのは大変だけれど、後悔はしたくなかった！

次男くんが皆んなと同じように両手を不自由なく使えるように今から出来る事があるなら、何だってやろうと思っていた！

その矢先、、、今回の再燃。

先生は免疫抑制剤（ネオーラル）を止めた影響じゃないかと、、、ステロイドは自分で徐々に減らしたけれど、ネオーラルは勝手に止めてはいないから、今回はやっぱり再燃する運命だったのか

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これから、どうしていけばいいんだろうか、、、