モチャモチャ日記(ダウン症)
H26年6月に誕生したダウン症のMochaとの楽しい生活をゆる~く綴っていますo(^▽^)o
  • 20Oct
    • 生駒高原のナイトコスモス

      只今、神の郷温泉にはベトナムからの研修生2人が日本の文化を学びに来ています。私には、会えなくてもとてもとても大切なベトナム人の家族がいるので、その家族にお世話になった恩返しのつもりもあり、なるべく交流をしたいと思っています。近所の人達も含めて地域の皆で子供を育てる文化のあるベトナム人達なので、モチャさんのことをとっても可愛がってくれています。そんな中、モチャさんと一緒にコスモスを観に行きたいと言ってもらえて、しかも、浴衣姿を見たいとリクエストされたので、行ってきました。生駒高原のナイトコスモスを観に。が、お昼寝をしていなかったので到着した時には爆睡していたモチャさん仕方なくベビーカーに乗せて移動。でも、花火が上がると起きてきれ〜〜と言いながら観てくれました。モチャさんの浴衣姿はジャケットで隠れてしまいましたけど〇〇さん、キレイキレイ!って喜んでもらえました。お花だって、お昼と夜に見せる姿に違いがあるんですね。キャンドル好きの私としては、もっとゆっくり過ごしたかった。ですが、モチャさんの寝る時間が迫っていたので、さっさと帰ってきました。帰宅すると、そのベトナムの子から、大変でしょうけど、お母さんのお仕事、無理しないで頑張って下さいね。〇〇さんの笑顔が好きです。って、とても温かいメッセージが届いていました。こういうことをストレートに言える文化って素敵じゃないですか?懐かしいベトナム語の響き。そして、懐かしいストレートなやり取り。応援メッセージもらったから、また明日からも頑張れる。恩返ししたいと思ってるのに、私が助けてもらっちゃった感じです。ありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 19Oct
    • 〇〇くん、みて〜〜♡

      親子遠足で動物園に行ってきました。言葉で説明してもモチャさんは理解していないようだったので、私の方がワクワク貸切バスに乗って行ったのですが、バスの中ではたまたま席がモチャさんの彼氏←先生達がそういうのでと同じ列。彼氏のママも、モチャちゃん側に座る?と言いながら、席をモチャの隣にしてくれて、彼氏は、他の子達がちゃん付けにしている中で、モチャ!と呼び捨てにしてるしもう、私が舞い上がってしまってました。そんな中、クイズで答えを当てた人はメダルが貰えるというお遊びを車中でしていて、モチャさんは、イントロを聴いて、カタツムリの歌だってことをチョキとグーのサインで当てたので、ドラミちゃんのシール付きのメダルを貰いました。で、貰ったら直ぐに〇〇くん、みて〜〜♡って言いながら、隣の席の彼氏に見せていたんですそんな絡みができるようになってたのね!感動ガチョウさん用の餌をキリンさん、こっちよ〜〜と言いながらあげても無視されるのは当たり前こんなところに遊具なんかあったら動物観察は終了になるに決まってるモチャさんの場合はね。でも、楽しい遠足になりました。先生方、ありがとうございました☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 17Oct
    • 第2回日本ダウン症会議が開催されます。

      半年に一度お願いして検査してもらっている採血の結果、貧血だと言われたモチャさんですが、偏食なので、なかなか食事で改善するのは難しいです疲れやすいはずだと言われても、多動なので、疲れている風にも見えない。でも、確かに、抱っこは大好き❤ただ今鼻水が出ているので、鼻水のお薬を飲み終えてから鉄剤を飲み始めることになっています。大丈夫なのかなぁ?心配11月は、大イベントがよかウォーク、そしてよかウォーク前日が保育園の運動会だったりとイベントが沢山予定されていますが、その中でも、第2回日本ダウン症会議は魅力です。東京へなら、お友達もいるので遊びついでに行っても良さそう。だけど、モチャさん連れの移動は恐怖…まだまだ悩み中。欲張り過ぎると、モチャさんが体調崩してしまうしね。ど〜〜しよ〜〜かな?☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 16Oct
    • グランパ、やっとで土地を手放す?

      鹿児島生まれのグランパとグランマ。ですが、今後、子供達も含めて鹿児島に住む予定のある家族はいない。けれど、あちらこちらに使っていない土地を持っているため、最近、私が説得しながら手放す作業をしています。目の前が海なので、ここにお家を建てたいと言っていたグランパも、誰も帰ってこないとようやく理解してくれたので草刈りしに行ってきました。わざやざヤシの木買ってきて植えたんだけどね。クルーザー停められるようにもしたんだけどね。草刈り中は、モチャさんにはピクニックをしてもらいました。終活…とても大切なことだと思います。会社の経営を他人に任せて、無駄に持っている土地を手放すことは、グランパにとってはとてもとても辛いことです。彼は私とは真逆で、物にとても執着するタイプなので、何でも捨てずに持っています。使わないで放置するくらいなら、大事に使ってくれる人に譲った方がいいと思うんですけどね。グランパの断捨離、応援してあげたいと思います。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

  • 12Oct
    • 宮崎県未就学のダウン症児サークル、ひよこの会

      毎月第2金曜日は、10時から12時まで、宮崎県中央保健所4Fリハビリテーション交流室でひよこの会の集まりがあります。モチャさんをうっかり保育園に預けてしまい私一人で参加しました。今年は5年に1度のペースで発行しているダウン症児についての冊子を作る年なので、私も記事を書くメンバーになっています。この冊子、ダウン症児を授かった家族の生の声が載っていて、中身がとても充実しています。なのに、残念なことに存在を全然知られていないんです。というわけで、お節介な私は、今回この冊子ができたら販売に力を入れるつもりでいます。作っても、読んでもらえなければ全く意味が無いじゃないですか?昨日は、介護士として働いている33歳のダウン症のある男性湯川修輔さんのお母様と個人的に、沢山のお話させていただきました。30年前の宮崎の障害者を取り巻く環境がとても悪く、色んなことができないなどどネガティブなアドバイスばかりを先輩方からもらう中、いやいや。そんな筈はない!と思って普通に厳しく何でもさせた結果、今では介護士として立派に働いている上に、親にお説教をできるほどのしっかり者になったとおっしゃっていました。時間がかかるだけで、何でもできるようになるから、できないだなんて思わないでね。と言われて、勇気付けられました。最近、療育や習い事に力を入れる事なく、お仕事優先の生活をしているので、モチャさんにあまりかまってあげられていません。夏の海外旅行も、モチャさんの体調不良によりドタキャン私ものんびりと休む時間が欲しいので、この冬は、アメリカへ帰ることにしました。その時に、毎日ラブラブしたいと思いますモチャは、どんな33歳になるのかな?その時の私は、73歳元気で楽しく生活できてるかな?きっとそう。そうなるように頑張ろうと思います。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 09Oct
    • 歯医者さんで笑気麻酔を初体験

      宮崎に引っ越して来てから、なかなかモチャさんに合う歯医者さんが近場で見つからず、たまたま私が行っている歯医者さんで聞いてみたら、大学病院から月一で小児歯科専門の先生が来ているので試してみませんか?と言われて、受診していました。が、なかなかお口を開けることもなく数ヶ月が経ち、虫歯らしきものが見えると言われているのに何もしない時間が過ぎて行き…待つことが苦手は私は、今度またお口を開けないからと言って何もせずに帰されたら鹿児島まで行く‼️と決めていました。すると、それを察したのか❓ようやく心を開いたのか?モチャさんが素直にゴロンと横になったのでユーチューブと笑気麻酔で誤魔化しながらレントゲン撮影とフッ素塗布に成功しました結果、虫歯は小さい上、大人の歯がすぐ近くに見えているので治療する必要はないでしょう。定期的に、また見せて下さいということでした。笑気麻酔を使っている間は、ぞーさん!ぞーさん!と言いながらニコニコでした。歯医者さん大好きな私もクリーニングと口内マッサージをしてもらいニコニコ笑気麻酔無しだけどね虫歯を悪化させないように、頑張ろう!☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 08Oct
    • 自閉スペクトラム症を合併している?モチャさん

      モチャさんは、1年に一度、甲状腺の数値をみてもらうために採血をしてもらっています。まだひっかかったことはありませんが。昨日は、その日でした。結果は後日わかるので、まだ不明。ですが、そこは療育センターなので、発達の聞き取りがありました。モチャさんは、ダウン症というくくりの中では、身体面の発達も良く、発達がゆっくりだけれど順調。来年度の就学前診断に向けての準備をそろそろ始めるにあたり、何かお困りのことは無いですか?と尋ねられたので、私は、率直に言ってみました。モチャさんは、自閉スペクトラム症の傾向が強くて、多動性だったり、こだわりが強かったり、新しい場所、人が極端に苦手だったり、感覚過敏だったりするので、その辺を上手に対応してあげたい。と。すると、先生は、確かにその傾向が見られます。お母様がご希望でしたら、正式な検査を受けてもらい、診断名をつけることもできます。と言って下さったので、半年後に検査を受けることにしてみました。こんなにストレートに言ってもらえたのは実は初めてでした。これまでは、稀に見るタイプのダウン症児としか先生方からは言われてこなかったので勿論、ダウン症としての特徴もあるものの、私が困ったり、本人が困っていて、何かできるとしたら、モチャさんの傾向を明確にした上で、それに対して私や周りの人達が的確に対応できるようにしてあげることなのかな?と思っています。嫌なことを嫌だとハッキリ主張できるので、それを無理強いしない。モチャさんダメ!と言いながら決して怒らない。それは自分を否定されると感じるから。代わりに、これはダメ!と伝えること。などなど、様々なアドバイスを頂けました。確かに、最近、私がダメだというと、泣きながらいいの〜〜いいの〜〜って繰り返し言うことがあるのです。そっか、自分を否定されてると感じてたんだねごめんね。自閉症のある子供向けの訓練を週一で今受けているモチャさんは、訓練の効果が出てきています。またそれはブログで報告しようと思います。大きくなれば動きも落ち着いてくるはずだしね。採血の時は、私がそばにいてあげると暴れることも嫌がることも無いモチャさん。それを理解してくれて分離させないでいて下さる先生方に感謝だね。モチャさんのことをもっともっと知りたいな。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 06Oct
    • 生駒高原へ行ってきました。

      田舎暮らしの良いところは、どこへ行っても混まない。駐車場は当然無料!コスモスが綺麗に咲いているということで、お天気も良かったので生駒高原へ行ってきました。鹿児島出身の私は、小さい頃からここへはこの時期になると連れてきてもらっています。お弁当作って出発!沢山の人達がいましたが広いので混んでいない。しかも、療育手帳提示でモチャさんは無料、私はたったの200円で入場できました。まずは身体を動かすために入場料が安かったので、500円払うくらいいいよね?!すべり台を怖がったので、優しいお兄さんと一緒に滑ってもらいました。モチャさんには、助けてもらう方法を学んでもらう必要があると思っている私は遠慮ないですよさて、どうやってお終いにさせよう?と思っていたらモチャさんの方からマンマちょーだいと言ってくれたので、移動テントやレジャーシートを自由に持ち込めるので、席も空いてるし、屋台はあるし、子連れには最高グランパを誘ったら、後から合流してくれました。最近運動不足の私やグランパにとっては最高のお出かけになりました。帰りは、お決まりの抱っこコールで大変でしたが、モチャさんも楽しそうでした。今度はナイトコスモスに行きたいな☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 05Oct
    • よかウォークで受容ネットのブースを出します。

      11月3日のイベントへ向けて、いよいよ大詰めです。イベント大好きな私は、数々のイベントに関わってきましたが、どれだけ準備をしていても予期せねことが起こるのは当たり前。大雑把で楽天的な私からすると、それがまた楽しかったりもします慌ててる人達、ごめんね~🙏さて、私が会員でもある受容ネットの紹介をしておこうと思います。モチャさんが産まれてすぐにネット検索で引っかかったのが、福岡では有名ないおり君のブログとダウン症協会。どちらにも連絡して大変助けてもらいました。そしてそれから暫くたち、初めて、受容ネットの存在を知りました。受容ネットは、福岡にある複数の医療機関の医師の力を借りて、ダウン症児を授かったばかりの両親を紹介してもらい、ピアサポート(お悩み相談)を行う活動を約20年弱続けているボランティア団体です。でも、その複数の医療機関で産んでいない私は、その存在を知ること無く、たまたまいおり君ママから教えてもらい知ったのでした。しかも、受け入れが大変良かったので即会員になり、モチャさんがまだ3カ月の時に、既に、ダウン症の子供を授かったばかりのご家族にピアサポートをしました。今でもその子の成長を見るたびに感動するし、一緒によかウォークの実行委員をしたりもしています。きっと、ピアサポートする側も、活動することで助けてもらっている部分があるんだと思います。受容ネットでは、ピアサポートが主な活動になっていますが、その後また集まれる場所として、ステップというサークルをしています。そして、最近では、福岡市のステップ、大野城市のSunny!、新宮町のSmile!!と合同でキートスというサークルを作り、キートスとしての活動を始めました。今回のよかウォークでは、そのキートスと受容ネットはがブースを出すことになりました。ダウン症のことについて悩みや質問がある方は、このブースに来ていただけると、色んな情報がもらえると思いますよ。遠方からの方々には、その場で簡単なピアサポートを致しますし、近場の方々には、ピアサポートの予約受付を行い、後日別の場所で時間をとってピアサポートをする予定です。モチャさん、沢山の人達がきっと来てくれるよ。楽しみだね!悩みがあったら、吐き出すこと。これ本当に大事吐き出す相手がいなかったら、是非このブースに来て下さい。わかってくれる人達がきっといますよ。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 01Oct
    • 太田宏介さんの個展が開催されています。

      よかウォークのTシャツ販売が締め切られました。沢山のご購入ありがとうございました収益はイベント運営費として大切に使わせていただきます。皆でお揃いのTシャツを着て歩ける日を楽しみにしてます!そして本日から、自閉症の画家、太田宏介さんの個展が太宰府市で開催されています。この独特な色使いや世界観に惹きつけられすよね。そして、この方のお母様がまたまた素晴らしく明るくて素敵なんです大ファンです。週末は、よかウォークのミーティングのために福岡へ行き、前日はお友達と露天風呂付きのホテルにお泊りしました。話が尽きないから時間が過ぎるのがあっという間〜〜福岡の人達、本当、大好き❤☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 25Sep
    • ぜんち共済を利用した結果

      先日3日間入院したので、共済金の請求をしました。コープ共済では1日5000円×3=15000円5才になり新たに加入したぜんち共済では7000円×3=21000円プラス入院一時金の10000円で、トータルは31000円振り込まれました。そして、ここでの違いは、コープ共済では領収書のコピーがあればいいだけなのに対して、ぜんち共済は診断書が必要となり、時間とお金(約5千円)がかかりました。でも、それを差し引いても、ぜんち共済の方がお得だったので、コープ共済を解約することにしました。有難いです。おふろ〜と言いながら、お風呂のサインをするモチャさんお客様から高級ぶどうをいただきました。谷山ぶどう園ここにはモチャさんの仲間もいるみたいだよ好みは人それぞれでしょうが、私は酸味は無く、とにかく甘い果物が好き。モチャさんは、果物は、バナナしか食べないので、いただいたブドウは冷凍庫へ入ることになりました。モチャさんが知らずに毎朝飲んでるスムージーの材料になりますよ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 23Sep
    • ダウン症、スピーチ大会

      北九州のダウン症等支え合いの会が主催で、スピーチ大会が開催されます。行きたいなぁ。先日、この辺りではダントツで美味しいビーフクックへシャブシャブを食べに行きました。これ、3000円のコース用のお肉には見えませんよね?完全予約制です。物凄い量で、お肉だけでもお腹いっぱいになりそうでした。すき焼きは食べたことありましたが、シャブシャブでもモチャさんもバクバク食べていました。焼肉やお鍋も食べてみたいな。モチャさんにシェイクをもたせると一気飲みして、唇が真っ青になるんです誰か、いい方法知らないですかね?途中で止めたら物凄く怒ります💢ちなみに、私はチビチビ飲みしかできずに、シェイクは最後は完全に溶けてしまうという逆のことで困っています。中間ができないのよね〜〜☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 21Sep
    • 金澤翔子さんの席上揮毫@西都市民会館

      何度目になるのでしょうか?金スマで見たばかりの金澤翔子さんの席上揮毫を西都市民会館へ観に行ってきました。今回は、翔子さんと握手してくれました。人見知りのモチャさんは今までは、嫌がってたんだよね。カレンダーと、一人暮らしについての本を購入しサインしてもらいました。今回は、"飛翔"という文字台風接近といいながら、お母様がおっしゃる通り、席上揮毫の時は何故か晴れるんですよね不思議。アメリカでは、ヘルパーさん付きの一人暮らしの女性宅を訪ねたことがありますが、ヘルパー無しで一人暮らししているダウン症のある方って他にいるのかな?聞いたことがありません。目指せ一人暮らしなんて簡単に言えないですよね?きっと本人よりも親の方に問題があって、実現できないケースが多そうですよね?モチャさん、したかったら応援するからね☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。協賛金も随時受け付けております。http://www.yokawalk.com/

  • 20Sep
    • サークルに7人も参加がありました。

      毎月第3火曜日は、神の郷温泉でランチを食べながら、障害児サークルLily+で集まっています。平日だし、ほぼ皆さんお仕事をされているので、いつもは2.3人しか集まらない。それでも続けていけばきっと、知らない方達にも知っていただけて増えてくれるはず!と思い、続けてきた甲斐がありました。なんと、今月は7人も集まり、しかも、30代のダウン症のあるお子さんをお持ちの方々も参加してくれました市役所の福祉課にチラシを置いているので、それを見て知って来ていただけたのだそうです。そして、娘さんが30代で、親は70代!まさに、40歳でモチャさんを産んだ私と同じ状況。その中の1人の方は、親亡き後のことを考えて、最近、娘さんのためにグループホームを作られたばかりいつかできたらいいなと思いながら、なかなか動き出すことは無く、ご主人が亡くなって、切羽詰まったために思い切って作られたそうです。凄い!切羽詰まって、作れちゃったんだから私は、常にグループホームのレーダーを張っていますが、何をどう始めていいのかわかりません。で、先輩からのアドバイスは、若いうちに、福祉関係のお仕事を5年はしておくこと。そうすれば、サービス管理者の資格などがすんなり取れる。この方、栄養士さんで病院勤めだったらしいですが、いざグループホームを作ろうとしてもお仕事の経験が無いために、資格がとれず、大変苦労されたそうです。そして、大先輩ママ達が皆共通しておっしゃったこと、忘れません。小さい時は本当に大変だったけど、成長と共に大人しくなるから。それが老化ってことかもしれないけど、この子を産んで本当に良かったって今となって思う。可愛くて可愛くて仕方なくて、親より先には死なないでねって思うってこれが生の声なんだもんね。ヤンチャなモチャさんの育児で、げっそりしてしまう時もあるけれど、きっと、これも懐かしく思えるようになるんだな。今、頑張りながら、楽しまなきゃ。モチャさんが大人しくなるって全く想像つかないけど、きっと、そういう日が来るんだろうね。毎年ボランティアして下さる遺伝カウンセラーの方のお陰で、九大病院の小児科外来の掲示板に、ポスターもチラシも貼っていただけました。応援、サポートして下さる方々が沢山いる。よかウォークの準備をしながら、毎年、元気づけられています。感謝しなきゃね。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。協賛金も随時受け付けております。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 15Sep
    • よかT可愛すぎる♡

      モチャちゃん、これ着てポーズとって!と言うと少し照れながらもと写真を撮らせてくれました。ただ今身長97センチ、体重15.8キロのモチャさんは、120サイズを着てます。続々と注文が入っており、皆でお揃いのT-shirtを着て歩ける日が来るのを楽しみにしてます。T-shirt購入はこちらから。無料ですが、人数を把握するためにも参加登録にも人数を入力するのをお忘れなく。先週は、宮崎県のダウン症未就学児の親の会、ひよこの会に初参加しました。どこへ行っても素敵なママさんばかりで嬉しくなっちゃいます。ちっちゃいベイビー達が可愛い過ぎました。あんな時もあったんだよね。この小悪魔さんにも都会に出たついでに、ベトナム料理のお店カムオンでランチしてきました。名前の意味は確か、ありがとうって意味だったかな?1人で食べすぎだと言われましたこんなの最近の私には、ペロリですよもうちょっとパクチーあったら嬉しいかな。今度はタイ料理食べに行きたいな。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。協賛金も随時受け付けております。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 12Sep
    • 私の病気についてのメモ

      ブログを日記代わりにしている私マメな性格では無いのでモチャさんが何歳で何ができるようになったとか、細かいことまでは覚えていません。というか、いくつまでにはこれができるようになっと欲しいとかいうタイムラインを設定するような子育てをしているのでは無く、これができるようになったら、次はこれ…というように、順番を重視した子育てをしています。なので他の子供達との比較はほぼ無し。目安にはしていますが、モチャさんの興味の行方で、できるようになることが違うから、予測不能ですしね。ただ今、よかウォークのために、モチャさんの簡単な生い立ちを紹介しなくてはいけなくて、ブログを読み返す作業をしています。そんな中、自分のこともメモしておかないと!と突然思い立ち、タイトルの通りになりました今年になって初めて甲状腺に悪性腫瘍らしきものがあることがわかった私。半年前は、家族やお友達と大騒ぎしていましたが、そんなことも全く忘れて風邪1つひかない健康的な生活をしていた中、半年が経ち、経過観察のための診察がありました。結果は、腫瘍が少し大きくなっている。ものの、まだまだ小さい上、転移も見られないため、また半年後に診ましょう。ということ。保険にもしっかり入っているし、モチャさんのお泊りの練習もしている。けど、まだまだ手術する予定なし。待つことが苦手なので、早くチャチャっと取りたいところですが、こんなに小さいのを取るって物凄い技術ですよ。とまで先生から言われてしまい、断念しましたモチャさん、お熱が上がったり下がったり…熱以外の症状が3日目にしてようやく出てきました。鼻水くんなので、少しホッとしています。風邪の症状が出ないお熱は怖いもんね。早く元気にな〜〜れ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。協賛金も随時受け付けております。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 10Sep
    • 映画館デビューが果たせず

      今年のよかT。テーマである「つながり」を連想し、架け橋となるものがデザインになりました。オシャレモチャさんにも早く着せたいけれど、実はまた発熱してしまい、保育園へお迎えに行ったばかり。週末は、映画館デビューをさせたくて1時間かけて近くの映画館へ行きましたが、あまりにも混雑していたので断念幼児用の映画ってこの辺だと、1日1回しか上映していないんです。最近は、Netflixで夜な夜な映画を観ている私も、やっぱり映画館にも行きたい。となると、モチャさんにも映画好きになってもらい、一緒にデートできるようになって欲しい。けれど、道のりは長いですね。敬老の日のプレゼントを買うのに付き合ってくれたご褒美に、アイスを買ったら、いいよどうぞと言いながら、私にもシェアしてくれました。この、たま〜〜に覗かせる優しさがたまらなく嬉しいです幸せ気分を有難う。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォークwith Buddy Walk in 福岡今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 08Sep
    • 太宰治さんの長男はダウン症

      広告撮影のために東京へ日帰り出張でした。帰宅する時間はモチャさんは寝ている時間になるので、ファミリーサポートの方に送迎をお願いし、ショートステイを利用しました。少し泣いたものの、スムーズに寝たり食べたりできたということだったので、再度お泊り予約を入れました。が、施設についてもモチャさんは車から降りずに泣き叫び、グランパ、マンマいく!と言いながら逃げ回るそれを見ていた私は、胸が張り裂けそうに苦しくなり、ごめんなさい。今日はショートステイをキャンセルします。また、どうしても必要な時だけ予約します。と言い、一緒に帰宅しました。モチャさん抜きのデートをする予定だったけど、あんな姿みたら無理よねところで、知っていましたか?太宰治さんの息子さんが、ダウン症だったということを?映画「人間失格」の写真をみて、何か気づきませんか?で、探したら、こういうことでした↓詳しくはこちらをクリックダウン症のことがまだ詳しくわかっていなかった時代のことです。情報がない。相談できる人がいない。のは、本当に辛く大変だっただろうと思います。今のこの時代にモチャさんが生まれてきてくれたから、こうやって穏やかに暮らせているのだと、つくづく思いました。そして、もっともっと、この子達のこと知ってもらうにためにも活動していきたいと思いました。ギャン泣きした後は、気分転換にゲームセンターへ。大好きだよ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆よかウォーク今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 05Sep
    • 保育料無償化についての疑問

      チラシを置いてくれるところ募集してますモチャさんが通っている保育園にも、1番目立つところに貼ってもらえました。お申込みは、こちらからどうぞ↓http://www.yokawalk.com/昨日は、保育料の無償化についての説明会が保育園でありました。10月から、今年の4月1日の時点で3歳の誕生日を迎えている子供から年長さんまでの全ての子供が対象です。で、ここで問題視されているのは、保育料が無償化されるだけであり、給食費やおやつ代、習い事代などはかかるということ。モチャさんの住んでいる市町村では、園によって差が出ないようにと、給食費とおやつ代は、国の定める最高金額である月額4500円を徴収するということになりました。特に、モチャさんの保育園には全体で34人しかいない超少人数の保育園。そのうちの20人が今回の制度の対象者となり、それだけの金額であれば、園としては、給食の質を下げたり、量を減らさないとやっていけないと、園長先生は嘆いておられました農家さんには、規格外のお野菜を是非譲って下さいとお願いする園長先生。私の場合、ミネラルウォーターなら寄付できますが、それじゃあ全然足しになりませんよね無償化という大枠と10月からだということだけが、はっきりとしていて、それ以外の細かいことは、まだ全然決まっていないのだそうです。説明会から帰宅すると、今度はモチャさんの事業所利用も無償化されるという案内が届いていました。有り難い。でも、人件費、維持費などなど、出費があることには変わりなく、先生方のお給料はどこが負担するの?ちゃんと確保されるの?などなど、疑問が沢山あります。そもそも、無償化にする必要性があったのか?これから細かいことが決まっていく中で、よりよく暮らしやすい社会になってくれることだけを願いたい。どうか、きちんと議論して欲しいと思いました。よかウォーク今年は、11月3日です。是非、参加して下さいね。http://www.yokawalk.com/↑クリックしていただけると嬉しいです✨

  • 31Aug
    • 今年もやるよ!よかウォークwith Buddy Walk in 福岡

      何ヶ月も前から既に準備は始まっていましたが、ようやく告知が解禁となりました2019年11月3日と4日は、是非空けておいて下さい詳しくは、↓をクリックhttp://www.yokawalk.com/まだ申し込みはできませんが、スケジュール調整は今からできますよね?毎年やってきて、今年で4回目になります。私は宮崎へ引っ越したので、できることは限られているし、来年は、もっと遠くへの引っ越しを予定しているので、もっとできることは限られてくるかも。でも、気持ちや意気込みは、変わりませんよポスター、貼ってくれるところ、募集してます今年のテーマは、つながりこの架け橋が色んな場所や人を繋げてくれている。オシャレなTシャツ、是非買ってくださいねモチャさんがダウン症を持って産まれてきてくれたお陰で、色んな人達と繋がり、人生の幅や深み、考え方などなどが、どんどん広がっている気がしています。昨日読み終えた本樹木希林さんに共感する部分が多々ありました。人生って面白い。これって偶然?って思えることも、実は必然だったとかするのかも。樹木希林さんは、俯瞰(ふかん)で、物事や自分自身を見る。って、実は私も、そう。だから、モチャさんは自分の子供でありながらも、やっぱり自分とは違う1人の人間という感覚が物凄くあります。今年のよかウォーク、また楽しみ↑クリックしていただけると嬉しいです✨