約5年程前にちょっとしたすれ違いがあり
でもやはり私の方が悪かったと感じる部分もあるのでそれも含めて謝罪し、歩み寄ろうとしたのですが
なんだか100%私が悪かったみたいな
｢一方的｣では無く、｢すれ違った｣からこうなった訳なのに
結構攻撃的で
まぁ... こうなる事は多少は予測してはいたが
所詮それまでの関係だったんだなと
でもなんかもやもやする
本日 ｴﾝｽﾌﾟﾘﾝｸﾞ 6回目
採血 7本は少ない方
漸く自己注射のご指導を頂きました
疑問も全てぶつけてきました
眼科は
恐らく長年のｽﾃﾛｲﾄﾞが原因であろう白内障がやはり結構強く出ているとの事
目の他の病気は今の所無いけれど
やはり白内障･視力･視野ですかね...
死ぬ迄何とか持って欲しい目
ときに
昨日「国勢調査」のﾒｰﾙが届いていました
昨日の13:00頃受信して、回答期限が21:59だなんて有り得ない
国勢調査のﾈｯﾄでの回答は有るけれど
総務省から「ﾒｰﾙ送信での回答依頼」は有り得ないそうですね
しかも「粗品を差し上げてます」って!!!
皆様もお気を付けください
6月上旬の旅は松本から新宿経由で帰ってきたのですが、その際は本当に乗り換えのみだったのでね
本当何年振りだろう
東京に勤務していた若かりし頃はほぼ毎週の様に新宿やら渋谷やらに行っていたのになぁ
でも変わった様で変わってなかった
やっぱり自分の記憶と合致したし
懐かしいなぁと云う感情の方が強かったかな
うろうろしつつ、お目当ての香水を求めて伊勢丹まで
若い頃は ﾌﾚｸﾞﾗﾝｽ☆ﾏﾆｱ でした
色んなものを買っていましたが、結局好きなものは1つで、しかもﾒﾝｽﾞです
人が女性物を付けていても何とも思わない(｢嫌だな｣とは思わないと云う意味です)、と云いますか｢良い香だな｣とか思いますが、自分で付けるのは専ら男性物です
それに香水は体温で変わりますから、人が付けていて良くても自分が付けると｢あれ???｣な事が結構ある
何年か前に Dior からﾊﾞｰｽﾃﾞｰｷﾞﾌﾄを頂き、それがﾐﾆﾌﾚｸﾞﾗﾝｽｾｯﾄと、Miss Dior と云う女性物ﾌﾚｸﾞﾗﾝｽのﾎﾞﾃﾞｨｿｰﾌﾟだったんですね
ﾎﾞﾃﾞｨｿｰﾌﾟは頂いた時は何とも思わなかったのでｸﾛｰｾﾞｯﾄに放置していたら、思いの外、程良く素敵に香っていて、着ると仄かに香っている感じが素敵で
今は付けませんが
付けないんだけど... 時々香りを楽しむ為に、嗅覚から色んな記憶や思い出を呼び起こす為に 笑
小さいｻｲｽﾞを
左：私の永遠のお気に入り男性用
これはもうそれこそ小学生低学年位から知っている笑
大人になって｢これだ!!!｣てね
右：数年前に香りをﾘﾆｭｰｱﾙしたらしく、頂いた
ﾎﾞﾃﾞｨｿｰﾌﾟに一番違い香りがﾊﾟﾙﾌｧﾝだった
あ、伊勢丹へは Santa Maria Novella を求めて
前にﾌｨﾚﾝﾂｪに行った時、お店に入っただけで買わず...
香りはいきなりｵﾝﾗｲﾝはかなりﾁｬﾚﾝｼﾞｬｰなのでね
気に入った香りがあったのだけれど
丁度今日から｢（滅多に開催されないらしい) ﾎﾞﾄﾙに刻印ｲﾍﾞﾝﾄ｣が始まった様でして、出来上がりは約2週間後
また新宿に行く口実が出来た笑
しかし今日も暑かった ( ꒪꒫꒪ ) ༘
この病気になったのが 2008年
・特定医療費(特定疾患)申請の件は(恐らく)病院で聞き
・その流れで自分が居住している市から援助金が出ると
ここ迄は普通で
障害者手帳に関しては、漠然と自分の中で｢片目なんだし障害じゃないの?｣と思ったけれど｢難しい｣と言われたのではなかったかな
自分で色々調べても｢無理っぽい｣と云う事で、然程深く考えずにいた
暫くして、こちらで｢障害年金｣に関しての記事をお見掛けし、｢自分でも大丈夫なのではないか?｣と申請した
(2019.11.8／2020.1.11／2020.3.23／2020.4.22／2024.12.8／2025.6.8 参照)
それと同時にやはり障害者手帳も申請出来るのではないか? と思い、ずっと眼科医に言っていたが、年金に関しては診断書を書いてくれるが、障害者手帳の診断書に関しては先日の記事の通り、頑なに拒否られていました
新しい眼科医になり、漸く診断書の依頼が出来た
第一関門：眼科診断書 突破☆
第二関門：市役所に提出 突破☆☆
しました
が...
ふと、｢ここまでして自分は何の為に障害者手帳が欲しいんだろう?｣と思ってしまい
特定疾患は、高額な医療費の為に必要だし(特に今は1本〇百万円の注射してるし)
障害年金も(何かあった時の為に)将来の為にも必要だし
じゃ、障害者手帳は?
そうですね... 理不尽で不平等な制度を変えたいのか？
いや、そんな大それた事など自分には到底出来ない
各種割引やお金の為?
正直それも違う
なんだろう...
やはり理不尽な制度への小さな静かなる反抗? かな
｢両目が見えなくなってから｣では遅いんだよ!!! って云うね...
当然各々病状や症状、環境等々違いますので本当に一概には言えないし
結果が同じ様にはならない事の方が多いかも知れないし
でも私もここの記事やここの方々に背中を押して貰っている部分と云うのが多いにありまして
無理かも難しいかも知れないけれどやはりやってみないと分からないし
幸い自分はまだまだ体が動くし、右目も残っているので、自分で出来るうちに何とか... と云う思いが一番なのかなぁ...
なんかよく分からなくなってきているけど(苦笑)
あとは約2ｹ月後の結果待ちです
いつも有難う御座居ます (ஐᴗ͈ˬᴗ͈)
この会場は初めて
吐きそうな程に良い席で *⸜(ˊᗜˋ๑⃙⃘)⸝
久し振りに跳ねまくり☆ 暴れまくり☆
見られてたらどうしよぅ～ (♡´艸`)
今秋からはｿﾛもある様だし
でも病み上がりなので無理しないで頂きたいです
記事にしていませんでした
ｴﾝｽﾌﾟﾘﾝｸﾞ4回目 : 7月30日 5回目:今日(8月27日)
いい加減 自己注射を習わないと(汗)
ｽﾃﾛｲﾄﾞ 6mg → 4mg へ
初の神経眼科
女医さん (♡´艸`)
...しかし恐らく私よりお姉様...
いや！ちゃきちゃきした良い Dr. でしたよ！
見えている右目ですが、ｽﾃﾛｲﾄﾞによる白内障が出ているとの事と
他の(眼の)病気が無いかを次回検査する様です
ずっと渋られていた障害者手帳用の診断書も快く引き受けて頂けました
前回受診時に前の眼科主治医はやはり医者としての評価に係わるので、通るかどうか際どい診断書は極力書きたくないのが本音...だそうな...
でも調べると、医者は患者からの依頼は断ってはいけないと云う様な趣旨の事が結構出てくるんだよね
まぁ、医者側の主張も分からなくもないが、でも｢病気で苦労しているのは患者｣だからなぁ...
今日、初の神経眼科を受診して私自身が勝手に感じた事ですが
今迄の眼科先生は良い方々ばかりで
私がNMOである事は当然承知の上で診て頂いていましたが
何だろ... 良くも悪くもあくまで｢(一般的な)眼科医｣としてだったんだろうなぁ... と
今日からの先生は、よりMS/NMOに寄り添った感じがしました
今迄の思いや、片目の不自由さ･苦しさ等
縦書の書物や文面が非常に読み辛く、極力避けてしまう事等
一気に吐き出し、しかも理解して頂けて
泣きそうになりました
それにしても ｴﾝｽﾌﾟﾘﾝｸﾞ 高いよね...
一昨日に続き通院
本日は眼科のみ
眼科主治医にお会いするのは約1年振り
前々から生物学的製剤に興味のある Dr. だったのですが、脳神経内科主治医と仲が良く、事有る毎に｢〇〇ちゃん(←脳神経内科主治医)から生物学的製剤の話出ないの!?｣と言われ続けていました
様々な状況的に次回から｢MS/NMO眼科(要は神経眼科)｣になりました
｢MS/NMO眼科｣は脳神経内科主治医が主体となって立ち上げた科らしく(うちの病院内での話です。都内では有名眼科さんで神経眼科は既にありますよね)、脳神経内科主治医から話が出ていない事をとても不思議がっていました
そして眼科主治医が常勤でなくなるとの事もあるらしいです
視神経に何かしら障害がある方々がいらっしゃるんですね〜的な事を言ったら
どうやらMS/NMOに限った専門の眼科らしく
･MS/NMO患者
･視神経に病巣或いは障害が出ている
･生物学的製剤(ｴﾝｽﾌﾟﾘﾝｸﾞ)をやっている
に当てはまる患者のみの様です
因みに女医さんらしいです (♡´艸`)
色んな事が色々と進んで行くと良いですよね *⸜(ˊᗜˋ๑)⸝
脳神経内科・眼科共に現病院に戻ったのが4月
眼科は4月以来ですが、障害者手帳用診断書の為の検査のみ
脳神経内科
① ｴﾝｽﾌﾟﾘﾝｸﾞの確認 → 3回目の注射💉
② 前々から数値が悪い肝機能の件
(健診で｢胆道系疾患の疑いあり｣との事)
③ 心臓の件
(脈？ 心拍数？の事。あとはそれこそ2010年よりも前から所見のある｢不完全右脚ﾌﾞﾛｯｸ｣の事。前回問診時に主治医が言っていた｢心臓の左が気になる｣と併せて)
①は特に問題無く、毎回採血にはなるそうですが...
②も主治医的には長年服用してきた薬が原因だから然程問題視はしていないらしく、でも健診で結果を求められているならば、一度調べてみるのは良いよね、と云う事で
でも院内紹介はとても無理なので
自分で探します...
③も「不完全右脚ﾌﾞﾛｯｸ｣は大抵の人はあるとの事でやはり問題無し
前回言っていた左の件も問題無し
ただ本当にばくばくするので②の消化器内科と併せて循環器を受けてみようと思っています
大学病院なのですが、やはり院内紹介可能な科とそうでない科があるらしく
印象的に特に内科系は難しそうなのかな...？
要は患者さんの容態なのだと思われます
今回はっきりと、既に癌等であるとか死にそうだとかでないと(うちの病院では)院内は無理と言われました
主治医や病院の状況等によっても違うと思いますので、あくまで記事として書き留めます
病気や症状、検査内容等はご自身でご確認願います
初回からもう2週間経つのか... 早過ぎる =͟͟͞͞(꒪⌓꒪‧̣̥̇)
特に異常無し
ｴﾝｽﾌﾟﾘﾝｸﾞの効果が現れるまで数ｹ月掛かると云う事で
免疫抑制剤(ﾀｸﾛﾘﾑｽ) 3mg
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ(ｽﾃﾛｲﾄﾞ) 6mg
は変更無し
今月はｴﾝｽﾌﾟﾘﾝｸﾞ2本打ったので
総医療費が230万円超えた...
恐らく次回から自己注射の訓練です
そして来月も恐らく2本になると思われるので、医療費が凄い事になります
の今年度の通知が届きまして、少額ですが上がっていました
年金生活者支援給付金の方も頂ける様で、有難い事です
『障害であれ｢年金｣は｢年金｣で権利なんだら、貰える物は貰って良いんだよ』と仰る方もいらっしゃいますが、有難い事には変わりないので
本来でしたら老齢年金の年齢まで頂けないものですよね
それを若年でも頂け、老齢年金の年齢になったら良い方を選択出来る
まぁ... 障害年金も市の難病援助金も出来る限り手を付けずに、普段の生活や趣味等は極力自分の稼ぎ諸々でやっていく所存です