外来

ﾊﾟﾙｽ的な

口の中 にがにが

身体障害

MS Cabin Banana Chips! 106号 P25～｢MS/NMOSDと仕事｣

P26｢MS/NMOSDでも障害が残り､それが半年以上続いていれば､身体障害者手帳を取得出来る可能性があります～｣

私は2008年にNMOを発症､この病気が原因で左目が盲目です

以前､眼科の主治医に障害者手帳の事を伺ったのですが､その際の返答は

｢両目が見えなくならないと対象では無い(と思う)｣

というものでした

両目って…

正直､｢馬鹿にしてんのか｣って思いましたね

両目が見えなくなってからでは遅いし､私にとっては意味が無い

眼科の先生はもしかしたら｢目の病気｣に限った事を言ったのかも知れないですし

詳しい事は分かりませんが

｢NMO｣と云う､脳やら脊髄やら視神経やらの全身の難病に依って目が見えなくなり､明らかに｢障害｣です

それでも対象にならないのでしょうか…???

それとも､｢体｣に障害が出ないと…と云う事なのでしょうか???

同じ病気で､もしその様な区別があったとしたら…

ちょっと納得いかないですよね

私は現在正社員でﾌﾙﾀｲﾑで働いています

今の会社に勤続中にこの病気になったので､病気になってからの就職活動では無いのでそこまで苦労していません(｢就職｣に関しては)

きちんと理解を得られているかは｢？｣ですが､上司や同じ課の課員には病気の事は当然伝えてあります(毎月の通院もある事ですし)

しかし､やはりここへ来て､まぁ 年齢もあるのでしょうが､段々とｷﾂくなってきているのも確かです

丸一日ﾃﾞｽｸﾜｰｸで､ずっとPCです

片目でPCはやはりｷﾂい時もありますし

それ以外でも体力的にも厳しい時も有ります

今すぐどうとかと云う事はありませんが､もし雇用形態を変えて貰う等の時に必要になるかもしれませんし､別に会社に限った事で無く

生活＝生きていく上で必要になる事と思います

水曜日､神経内科だし､先生に聞いてみよう

眼科

今年初の眼科でした

眼科の時間が14：00～でしたので午前中は出勤

締めも有ったのですが、有給も少なくなってきておりますのでね

時間はあったのですが、あまり食したいものも無く

大好きなパン屋さんが病院の最寄駅構内に出来たので､そこで買って病院で食べました

なんか

こんな病気になり

治りもしないのに毎月通院

堂々巡り

でも色々考えたり悩んだりしても

何が起きても

生きていかなくてはならない

自分がしっかりしなくてはいけない

と思うのですが

なんかね

最近はほんと涙脆くて(←元々か)

年老いて行く母親の事とか

これから先自分はどうなっていくのだろうかとか

色々 色々 考え過ぎて

先の事なんて分かりゃしないのに

洗いたてのﾊﾟｼﾞｬﾏを着られるって事は幸せな事なんだ…とか

色々

てか､そんな事より

2009年に今の病院に転院してからずっと診て頂いていた眼科先生が､4月から栄転だそうで

栄転は大変おめでたいのですが､あたしはどうなる

でも､「神経内科と癒着の強い先生に診て貰える様にするから」と仰って頂いて､ちと安心

あ

やっぱりあたしは自分の事しか考えてないんだな…

まだ会社に戻れそうな程､早く終わったのですが

色々考えなくてはならないので

帰ってきてしまいました

早く寝たい

いつも有難う御座居ます

気力

MSやNMOは､急にやる気が失せたり､脱力感に見舞われるとよく耳にしますが､皆様はどうでしょうか???

あたし…実に多くありまして

頻度は2～3週間に一度／期間は1～2日間です

独身ですので自由気儘､何もしなくて良いのですから尚更です

本当に具合が悪くて～の延長と云う場合も有ります

頭痛～の場合もあります

でもこの｢やる気が出ない・脱力感に見舞われる｣場合は大抵は何ともありません

急に襲ってきます

大抵､出勤日の朝です

起きる事すら､食べる事すら､薬を飲む事すら､ﾄｲﾚに行く事すら､もう本当全てが急に｢ｲﾔ｣と云うより「出来なくなる」感じです

お休みの日で､例えば前々から楽しみにしていた事も急にｲﾔになり行かない事もしばしばなんです

これが丸1～2日続いていると､本当に具合が悪くなります

こんなに寝て居れば本当に頭痛がしてきますし､食べなければ反対に胃もおかしくなります

ﾄｲﾚもぎりぎりまで我慢していたら膀胱炎って事だってあるでしょうし

それまで念入りにお手入れしてきたお肌にだって悪いでしょう

本当に文字通り起き上がれなくなってしまうのです

何よりも社会人としてどうなんだ!!!??? って感じです

後で身体も気持ちも苦しくなるのは他でもない自分だと云う事は重々承知しているのに

その時はしきりに反省するのに

喉元過ぎればなんとやら…で

難病なのだから仕方が無いで片付けられる範疇を越えている様な気がしてならないのです､自分の場合

皆様はどの様に乗り越えられているのかなぁ…と思いまして

ご結婚されていてとか

家事育児されて居る方には本当に頭が上がりません

あたしが単に甘ったれなんでしょうねぇ

神経内科

今年 ☆ 初 の神経内科

① 首が動かない

② 去年から引き続き腰痛

③ 体を触ると､寒い時のﾌﾞﾙﾌﾞﾙに似た悪寒が走る

④ 特に､左足太腿の､剣山ｷﾞｰｷﾞｰ

⑤ 極度のふらつき

⑥ (元々そんなに物覚えは悪い方では無いのだが) 物忘れの酷さ

を強調し

再度､脊椎のMRIを取り付けました

ま､来月ですけれどもね

先生は特に ① と ③ に反応していました

後遺症だとは思うが､もし何か有ったら､すぐﾊﾟﾙｽするから

と…

ま…今の所､何もないのでね…

ﾗﾝﾁは

ここのつけ麺 まいうなんだ

左上ね～ 大丈夫 病院ではﾏｽｸ必須ですから 臭いません

病院は午後からでしたので､午前中は会社で

今日は､朝 駅まで歩き､ 病院の予約まで時間があったので野暮用を足しに､と或る所まで30分歩き

いやぁ健康的な日でした

で､病院ちゅうね

どこか健康的なんだかね

微妙だけれども

普段は健康だと思いますのでね

有難い事です

ｻﾝｼｬｲﾝ水族館

着いていきなり まずは腹ごしらえ

59F展望台ﾚｽﾄﾗﾝにて

 右下に何か居るのです　　　　　　　　　　　　　　　　　↑

小さいｳﾐｳｼ

置物みたい

豹柄のｴｲ

豹紋乙女鱏

何故 ｢乙女｣ なのだろう???

 古代っぽい

 中世のﾒｲﾄﾞさんの被り物みたい

ｳﾊﾟ こっち見てる

ｶﾜｳｿ もこっち見てる

空飛ぶﾍﾟﾝｷﾞﾝ がここの売りだそうです

恒例の

おやじ会(♀)

今年も再発等無く(ちまちました不安等は多々有りましたがね)

無事に過ごせた事は本当に良かったです

来年も楽しい事を沢山したいと思います

本年も大変お世話になりました

体調等 崩されぬ様､残り年の瀬をお過ごし下さい

来年は会社が色々と大変そうですがぼちぼち頑張りたいと思います

有難う御座居ました

特定医療費(指定難病)受給者証

(届くのが余りに遅いので確認していた) 特定医療費受給者証が無事届きました

期間は 平成30年1月1日～平成30年12月31日 です

｢9月｣ じゃ無いんだぁ

経過措置期間が終わって､その続きって感じですかね

書類揃えて

その書類にもお金掛かって

今はまだ全然自分で動けるから良いものの

これが万が一… になったらどうするんだろうとか色々過ぎったりしますが

何れにしても､今回も認定して頂く事が出来て本当に有難いです

姫路 〜 神戸 〜 京都③

朝の八坂さん 

 (詳しくは無いが) 大好き過ぎる銀閣寺

 

 

なんならもうこの観音殿の2階に住んでしまいたい

 

 

哲学の道を歩いて 永観堂

 

 

からの 南禅寺水路閣

お昼はお決まりの 岡崎北岡おかきたさん

1時間半待ち

 

東山まで歩けるので

 

御先祖様(？) 光秀公塚

やっと行く事が出来ました

瑠璃光院は3時間以上待ちでしたので泣く泣く諦めました

ざっと まぁ こんな感じの旅でしたが

やはり出来る限り母親と多くの思い出を作っておきたいので

美味しいものを食べさせてあげたいし

決して「旅上手」ではありませんが

やはり旅が好きだと感じた今回

もう京都行きたい