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01Nov
- B-spot療法を始めての効果
  急に寒くなってきて、いよいよこたつを出してしまった、、ますますひきこもりになってしまうかもしれん６月に尿蛋白4.0　３＋　Alb1.5で退院Bspotを始めた時は出血も痛みのすごくあって、これよくなるんかなって思ってたけど、週２回続けていくうちに出血も減ってきて、痛みの方も、慣れてきたのか、耐えれるくらいには。初めて３か月あたりから週１回に減らして、今じゃしつこくこすっても少量の出血程度ですんでる。肝心のネフローゼの方は、Bspotのおかげなのか、尿蛋白1.0、　１＋　Alb3.1にまで回復あと１週間ちょっとで外来。どうか、尿蛋白減ってますように、Alb上がってますように先生からは、検査の数値に一喜一憂してしまうけど、体調がいいって思うことが一番だから体調がいいならあまり検査のことは気にしなくていいんやないって言われてそしたら、気負いせず、頑張りすぎず、疲れたら休憩しようって思えるようになった大成長！！ネフローゼの人って頑張り屋さんが多いんだってあと、摂食障害の人も。私、根っからの頑張り屋さんってことかな　笑
29Sep
- 穏やか、幸せな毎日
  もう９月も終わりです退院して３か月半あっという間だったけど、今はウォーキングしたり、水泳したり家の家事も１日遊びに外出したりできるように数か月前までそんなことできる日がまた来るなんて想像がつかないって思ってたけど、少しずつでも回復してくれた私の身体ありがとう～毎日幸せでたまんない次の目標はやっぱり健康な体型、体重になって、赤ちゃんを授かりたいなぁさらに仕事もしたいし、やりたいこといっぱいある。ネフローゼも全然完治してないし、ステロイドも２０㎎だし全然道のりは長いけど、頑張りすぎず目標をかなえたい。慢性上咽頭炎のBスポットはほとんど出血が落ち着いてきてるこれがネフローゼにも効果あるといいなぁ。
17Sep
- Bスポット20回目！
  Bスポット（EAT）記念すべき２０回目！よく頑張った～手助けこそすれ、足はひっぱらんとりあえず１０回やれば何か変わると言われて始めたBスポット（EAT）療法ステロイド３０㎎内服中柴苓湯の漢方薬と併用してBスポット開始してすぐ、夜何回も起きてたのに朝までぐっすり眠れるようになった今まではステロイド３０㎎飲んでると、ふわふわした夢を見ているような眠りで何度も目が覚めるし、寝た感じがあんまりしなかったけど、ちゃんと寝れてるって感じがする。５回目くらいで耳の耳閉感が少しずつ減ってきて１０回目くらいからはもうほとんど耳閉感はなし。ほかにも、指が釣ったり、震えたりっていうこともなくて、Bスポットのおかげなのか、柴苓湯のおかげなのかステロイドの副作用が最小限な気がする。顔はぱんぱんだけど！！！Bスポットの出血は１５回目くらいから減ってきて、今は±くらい　普通の健康な人でもしつこくこすれば出血する人もいるみたいで、そのくらいって。慢性上咽頭炎はかなり改善してくれたけど、これがネフローゼの改善にもつながってくれるといいなぁ。先生曰く、慢性上咽頭炎とネフローゼが強く関係している人もいればそんなに関係性がない人もいるみたい。来週の外来、どうかいい結果でありますように。
15Sep
- 旅行の計画
  ９月も気づけば半ば。あっという間だなぁ北九州はザーッと雨が降ったり晴れたり夏の変わりやすい天気でも朝晩は秋風が吹いてきもちがいい。３月にネフローゼ再発してプラス１７キロそこから利尿剤使ったりなんたり色々して、退院して３か月利尿剤使わず、すこーしずつむくみも取れて少しくるぶしから下がむくんでるかなくらいにまで。むくみがここまで良くなるのに半年かかったステロイドは30㎎のまま来週の外来はステロイドが減りますように。１０月に入ったら旅行が控えてるじぶんの体調に自信がないから予約とか先の約束が不安なんだけど思い切って旅行の計画をすることにどうか体調崩さず、楽しい日が迎えられますように！摂食障害の方はもうかなり克服してきてるんじゃないかなって自分でも思う！カロリー気にせず、食事したり食後に甘い物を食べることに抵抗が減ってきて、体重が少ないことに危機感を感じることができるようになったでもまだ体重は増えてこないし、増えたら怖いなって思う自分もいる自分に負けるな！ネフローゼ寛解！摂食障害克服！
08Sep
- 今回こそは！！
  あっという間に９月です８月はあったのでしょうか？というほどに秒で終わった８月だったなぁそれだけ充実してたってことやね８月は娘の習い事の発表会に、お兄ちゃん一家がお泊りに来たり、家族みんなでシーガイヤ旅行にいったりもちろんBスポットも頑張って通ったおかげで、夜はステロイド３０㎎飲んでいてもぐっすり眠れるし、今までステロイドが３０になるとでてた体中がつったり、震えたり、顔がほてったりがない！柴苓湯の漢方と、Bスポット、ボルトエッセンス、ほかにも葉酸系、アミノ酸系のサプリも夏にはネフローゼが悪くなりがちだけど、今年は何とか乗り越えられるかな。今年の夏１番がんばったことはご飯をちゃんと食べること。ご飯をｇはからずに食べれるようになったこと、外食が気軽にできたり、続いてもそれほど恐れずに食べれるようになったことカロリー計算をしながら食べないようになったことまだまだ体重は増えてないけど、このまま少しずつでも生理が来るようような体型に戻りたい。生理が来る体重が何キロなのかは分からないし、いまだに過食してしまう日もあるけど、大丈夫、体がご飯、食べ物を求めてるってことだって思って、好きなものを自由に、普通に食べる。ご飯を普通にたべる。身体が修復する、ネフローゼが良くなる生理が来る、また妊娠できる身体になるこの循環にはまるといいな。
23Jul
- B-スポット初めて１か月
  ７月に入ったかと思ったらもう終わる。早かったなー７月も退院して１か月とちょっと。Bスポット療法を１２回終了。クリニックでの検査では尿蛋白は減って、アルブミンは少しは上がってるみたい。Bスポット痛いいいい～けど、出血も痛みも少しずつ減ってきて、慣れてきた。慢性上咽頭炎自体は良くなってきてるみたい。そのおかげか、耳閉感もすっかりなくなって数年ぶりに朝まで起きずに眠れるようになった！合わせて白玉注射も合わせて始めた美白・シミにはもちろん、ビタミンがいっぱい入ってるから元気になるし、肝機能や免疫向上の効果も！！西洋医学で中々自分に合う治療がなかったから、東洋医学で何かしら自分に合う治療が見つかるといいんだけど。寛解を諦めず、道半ばだけど模索していきます！！来週月曜日は宮崎大学の外来日。どうか、良くなっていますように。摂食障害については、、、毎日食べたものを記録中。食べたいものを食べたい分だけ食べる。それが一番難しい。
09Jul
- ２０２５年下半期スタート！
  ステロイド０㎎、体調最高でスタートした２０２５年過去最大の再発、むくみ、蜂窩織炎発症たくさんの薬剤、治療を重ねて心の身体もきつくて、つらくて、不安で毎日どうなるんだろう思い続けた３～５月西洋医学には限界があるんじゃないか、自分の身体の土台を作り直さないとこのままじゃ拒食もネフローゼも抜け出せないと思って、東洋医学に挑戦を始めた６月Bスポットを始めて、心療内科で摂食障害と向き合う覚悟。Bスポット８回耳閉感がなくなった夜中、今まで３、４回起きてたのが、朝まで眠れるようになった胃痛がなくなった上咽頭の出血も少しずつ減ってきててやってる最中の痛みも減ってきた先生からが、Bスポットは手助けこそすれ、足はひっぱらないからねっていってくれたから、もう少し頑張ってみたい出来ればいい結果に繋がってほしいな。
27Jun
- 摂食障害　やせと向き合っていきたい
  昨日はBスポット療法６回目中々、ネフローゼに対するBスポット療法をしっかりやっている病院・先生に会えず病院探し３件目。昨日いった病院はBスポットだけじゃなく、薬を辞められるように、体の根本から変えていく診察時間もしっかりとってくれて完全予約制。今１５５㎝、３５．２㌔、BMI１４正直、この体重でも３４キロ台になりたいと思ってしまう。私はやっぱり脳がもう体重が減る快感に支配されてる。去年までは、野菜とかこんにゃくばっかり食べてタンパク質も豆腐か脂質が入っていない魚か肉しか選べない。卵も納豆ですら脂質が入ってるから怖い。お米も８０g食べて満足　と思い込むようにしてた。その反動でたまにお菓子やらパンやらが止まらない日もあってその発作があると、２～３日は１日５００キロカロリーで過ごしたり。そんな生活してた。今年に入ってもういい加減変わらないとって栄養指導とか受けて、人よりは少ないのかもしれないけど１日３食、食べるようになった。変な食事をすることはほとんどなくなった。けど、、やっぱり体重計に乗らずにはいられない。減ってると嬉しいし、増えてるとショック。昨日クリニックで先生からあなたは摂食障害です。今のネフローゼもこんなにいろんな薬やらなんやらしなくても治るはず。自分で自分の病気を作ってるんだよと。でも痩せることよりも太ることの方が難しい。心のサポートは必要はっきり言われて、あぁ、太らないとって思っていたけど、本気で変わる気が自分にはなかったんだなって第三者にはっきり言われてわかった。こらからまた色んな葛藤と戦わないといけないけど、健康になりたい。心も身体も。
25Jun
- B-spot療法 4回終わって
  最近は梅雨になりきれてないような微妙な天気。しとしとというよりも、ザー！！！⚡晴れーー！☼みたいな、一か八かみたいな天気や来週は梅雨の晴れ間布団、シーツを洗濯、洗濯、せっせと洗濯しなきゃB-spot療法４回やって分かったことは、お医者さんによって腕の差があるという事、私みたいなネフローゼの患者に対するB-spotは耳鼻科のクリニックではあまり扱いがないこと相変わらず、B-spotはめちゃんこ痛いけど、終わった後のもやもや感、頭重感、上咽頭のヒリヒリ感は回数を重ねる度に減ってきた症状としては耳閉感が１日続いてたのが、数時間程度に短くなったあとは～身体が少しかるく感じるようになった？気のせいかな。でも、利尿剤を使わずに体重が減るくらいおしっこが出た！！嬉し～B-spotの効果だったら嬉しいなぁとりあえず１０回！頑張って続けてみる！
18Jun
- B-spot療法
  無事に？退院して約１週間お母さんに家の家事をやってもらったり車の運転をしてもらったりかなり助けを借りている状況だけど、少しずつ日常生活に戻ってきた感じ。やっぱ家はいいなぁ入院中、ステロイド３０㎎内服に追加してACTH（コートロシン）LDL吸着療法（アフェレーシス）リツキサンいっぱい頑張ったけど、どれも効果イマイチ。もう八方ふさがりかなと落ち込んでたけど、前に読んだことがある堀田先生のネフローゼと慢性上咽頭炎の治療が書かれた本をみてBスポット療法に行くことに。１回目。びっくり、痛い！！！！！出血ももちろんして、先生曰く、並！らしいけど。終わった後も数時間鼻の奥がヒリヒリ喉が痛いと勘違いしそうだけど、喉を治療してるわけじゃないからご飯とか普通に食べれた。痛みは少しずつ減ったけど、２～３日痛い２回目。１回目の病院が遠かったから近くのBスポット療法をしている病院へ。そこは耳鼻科だったから内視鏡で直接上咽頭を見せてくれたんだけど、黄色い膿がいっぱいあって、こりゃ相当炎症してるなって感じ。でも、こんなに炎症起こしてるなら、ここを治せば、尿蛋白も減るかもしれないと期待を少し、、、少しだけ、、、持ちたい。ステロイド内服丸６年。もういい加減辞めたい、、、めちゃくちゃ痛いけど、やれるところまで頑張りたい。
12Jun
- 不安の中での退院
  今日は弱音ブログです。今日無事に退院の運びとなりました。でも、今週に入って尿蛋白3.4→3.7→4.0→4.2入院して安静にして色んな治療頑張って、ステロイドもMax量いってこれ以上どうしようもないのに全然効いてないって、、昨日リツキサンを打って、もうやれることはやったし、一旦帰ろうかということで退院に。旦那にはそんな状態で帰っていいの！？って言われたけど、みんなでサポートするから待ってるからっていってくれた。お母さんも娘も待ってくれてる。こんなにサポートしてくれてるのにいつまでも良くならないこの状況が歯がゆくて、悔しい、悲しい。もう考えることもできない、思考停止。ただ大きい不安が漠然とある涙がとめどなくあふれてくるどうか、道が間違ってるならだれか正してほしい。だれか助けてほしい。
09Jun
- いつも予想ははずれる、、
  入院生活４週目１週目は蜂窩織炎の治療無事クリア！！尿蛋白１．２２週目はリツキサン、LDL吸着療法、ACTHACTHを１回スキップしてしまったけど無事終えることができた！！尿蛋白１．８３週目は体液コントロール利尿剤を使いながら元体重近くまで何とか落ち着いた！！尿蛋白３．０肝心の尿蛋白がふえとるやないかい！！！どうゆうこった入院した時よりだいぶ体調が回復してきて先週末くらいから退院の話も先生と家族とちらほらしてきて今日の採血・採尿とれば一旦退院かなと皆が思っていた、、油断していた、と言ってもどうしようもないけど　笑予想は外れるねーーーいつも大体そうだ。さぁとことん落ち込もう、、ステロイド３０㎎　３か月リツキサン投与、LDL吸着療法、ACTH全部やった。もうなすすべないのか、、とてつもなく得体のしれない大きな何かに飲み込まれてしまうような生唾が出るような恐怖感。どうなるんでしょう。娘に会いたい。励まして支えてくれる家族に申し訳ない。
05Jun
- 前向きなったり、不安になったり
  病は気からと言いますが、気のコントロールをみんなはどうしているのか。よし！！負けてたまるか！！と思うことはよくあるけど、そう思い続けるメンタルが、、ない。小学校、中学校は部活で今だと絶対問題になるくらいの結構スパルタで、メンタルを相当追い込まれてきたけど元々勝気な性格でもあるのにほんと病に気をすいとられている～おしっこが出る出ない、体重の値、検査データ一喜一憂してしまう。体重が減って、むくみが少しずつ取れて身体の調子も良くなってるはずなのに心のどこかでまた落ちる日がくるんだろうなって不安の方が大きい。いかんな～
03Jun
- ネフローゼ再発　むくみが取れる安心感
  ネフローゼ症候群になって丸６年になるここまで不完全寛解にしかなったことなくてステロイドも０になったのは４か月だけでも幸いに腎機能はそこまで落ちてなくて。腎臓さん、ありがとう。再発すると大体３キロくらいしか増えないけど、今回はMaxで１７キロ増えちゃってどうしようもなくて、それが２か月続いて。身体はいつもおもりをつけてる状態でしゃがんだり、寝返りしたりするのも一苦労。今週から利尿剤を入れ始めて尿中ナトリウムが増えてきて（これが増えてくると利尿期にはいってくるらしい）やっとおしっこが。利尿剤に頼ってるけど毎回おしっこが出るのが、嬉しい安心。体重が減ってくれることがなく程うれしーーー！！！嬉しいよー！！腎臓さんに負担だから早く辞めてあげないと病状も大事だけど、メンタルの平穏が一番身体にとっていい気がする。将来起きてもないことを不安に思わず今ある良いことに感謝といっても不安はいつもお隣りあわせ～
01Jun
- 甘えられる人がいるって幸せだなぁ
  昨日は思い切ってコートロシンの注射拒否して看護師さんからしたら、治療しないでなんで入院してんのって思ったかもしれないけど、自分の身体を休めさせてあげることができた気がする。夜もしっかり眠れて、朝起きた時に気分がよかった。昨日の朝方は、これから起きてもないことの不安でいっぱいで家族に朝から電話とかラインで当たり散らしてしまった。お母さんがわざわざ遠い中運転してきてくれて顔を見にきてくれた。それだけで涙があふれてきて、あ～私って何歳になってもこどもなんだなぁ、お母さんの子供で良かったなぁってつくづく思った。別れるときとてつもない寂しさに襲われたけど、もうそこは３４歳！！笑トータル７時間の運転の中、きてくれてありがとう夜は２週間ぶりに主人と娘とうさぎちゃんとテレビ電話。顔見て話したら、すっごい元気になれた。寂しくなるし、暗い感じになりたくなかったから電話したくないなって思ってたけど、普通に普通の内容を話して、またねって。娘ももう７歳。ママ私大丈夫よって。たくましくて優しい子。わたし本当に恵まれてる。感謝です。明日の検査結果、、、、またどよんとなるか、どうか、、、きっと少しでも上向きになってるはず！！腎臓さん、頑張って働いてくれてありがとう免疫さん、いつも働いてくれてありがとう、今度はゆっくり免疫さんも休んでくださいな。
31May
- もう疲れたなぁ
  入院して約２週間蜂窩織炎の治療が終わって、ネフローゼの治療中。今日はACTH（コートロシン）筋肉注射の日コートロシンは自分のホルモン中枢を刺激して内因性のステロイドを出す治療でも打つと２日くらいおしっこがピタッととまって夜もふわふわとしっかりは眠れず、何ともぐるぐる回る変な感覚？昔は週に２回打って頑張って治療してたけど、体力ない今、ちょっときついかも。おしっこも一時的だけど出なくなるからますます体重が増えるし。２か月、約元体重より＋１０キロ以上。日常生活もままならんし、腸がむくんでるから、便が緩くてお腹痛いときもある。おなかパンパンだから、胃が圧迫されてご飯食べるのも一苦労。これいつまでなんだろう。とりあえず、あと５キロくらいは体重が落ちてくれるとだいぶ楽になるし、そこから治療にも専念できると思うんだけど。思い切って今日注射拒否。看護師さんびっくりだけど自分の身体を少し休ませてあげてもいいよね。
30May
- ACTH（コートロシン）、LDL吸着療法、リツキサン　トリプル治療
  タイトルにもある通り、入院中、毎日何かしらの治療。やれることがあるだけ感謝です。一昨日はリツキサン昨日はACTH（コートロシン）今日はLDL吸着療法（アフェレーシス）明日はACTH今日少しだけ体重減ってて安心したけど胸水が少したまってるみたいで利尿剤は倍量になんだかもう身体がわけわからなくなってるんじゃないかな、、大丈夫なのだろうかやりすぎではないか、、、でも先生を信じて、何かしらがヒットして尿蛋白が少しずつでも減ってくれることを願いましょう。これだけやるとちょっときついけど頑張り時！！！でも、いつもいいねを押してくれる方がネフローゼは頑張りすぎないと書いてあったので、考えすぎず、頑張りすぎず。入院中、腎臓病食なんだけど、昨日の昼ご飯が鶏肉ひとかけら。笑あと、カロリー数増やすために高カロリーゼリーやらが毎食つく感じ。たんぱく４０g/日の計算だからなぁと思ったけど、同室の８０歳くらいのおばあちゃんは３倍くらいの肉とか魚の量で、高カロリーゼリー食べるより普通に肉食べたほうが良くないかと思って先生に相談。腎機能は悪くないし、増やそうかということで明日からたんぱく８０g/日それは多くないかと思ったけど。笑病院の食事は色々と分類されてるから中々いい所をチョイスするのが難しいんだろうなぁ。栄養士さんがいっぱい相談に乗ってくれるからありがたい。元気になったら栄養士みたいな仕事してみたいなぁ。
29May
- 少しずつ上向きに
  蜂窩織炎から約２週間今日の炎症データはやっとこさ陰性化。CRP４４からよくここまでさがってくれた！！私の身体さんありがとう。免疫さん戦ってくれてありがとう。今週からネフローゼの治療も開始。LDL吸着療法（アフェレーシス）リツキサン投与ACTHトリプル治療じゃー！！！先生たちは治療方針、血液データの捉え方、私への伝え方それぞれ考えがあって患者としてどれが正しいのかなって迷うこともあるけどそれ以上に先生たちの治してあげたい！って熱い思いが伝わってくるのが嬉しい。先生たちで意見が分かれることもあるみたいだけどいっぱい議論して最善の治療を提供してくれていることに感謝です。今までの病院は先生たちも結局他人事で、自分の身は自分で守らないとって思ってたけど今は先生たちを信頼して、少しでも上向きになるようめげずに治療に取り組む！！すぐすぐ良くなる病気じゃないからこそ、気楽に、気長に、焦らずに良くなってることに目を向けないとね。そして、今度こそ！！！拒食を克服する！！今入院中頑張って１６００キロカロリーいままでじっとしてるだけなのにご飯１４０gたべるなんて考えられなかったけど今回の入院で食べることに慣れて、ちゃんとある程度のばい菌やストレスが来ても、身を守れるくらいのしっかりした身体を作っていかないと。先生は治療をしてくれる、私は身体を作るそしたらきっとすべてうまく回りだす。やるぞー！！！
25May
- 今あるものを大切に
  ネフローゼ再発（ステロイド30㎎）、激しい浮腫↓水疱形成、破れる、貴重なアルブミンダダ洩れ↓そこから感染、蜂窩織炎↓傷も落ち着き、痛みも赤みもほとんどなくなる↓入院中なのになぜか風邪ひく今ここ！！！なぜ！！なぜ入院してるのに風邪ひくの！笑のどいた～微熱やし。幸いにもまだ抗生剤投与中だから明日の採血までには炎症が収まってますように、、、頑張ってこっそりミサトールリノローションしてます。あ～一回Bスポット療法やってみたいな。痛いと思うけど。難治性微小変化ネフローゼでBスポットして完治した方いらっしゃるかな？ブログを書いていると、再発なく経過する人、どうしても再発する人、ずっと再発なかったのに忘れたころに再発する人、みんな色んな経過をたどってそれぞれ苦しんで。なんで自分がっていつも思ってしまうけど、とりあえず、今は足の蜂窩織炎が無事に落ち着いたこと、入院をサポートしてくれる家族がいること、頼りになる先生がいること、心配してくれる、友達やママ友がいること、いっぱい恵まれてる。今あるものに感謝して、大切に。さぁ、風邪を早く治して、次のステージ！！ネフローゼと戦うぞ！！
24May
- 蜂窩織炎になりました、、
  また少し空いての投稿。３月終わりに過去最大に再発。体重がプラス１７キロ増生活するのもやっとで苦しく、中々利尿期もこず。LDL吸着療法（アフェレーシス）を５回実施して利尿剤も足しながら少しずつ体重も減ってきてプラス１０キロくらい。自宅にかえって、家の中で毎日、少しずつ掃除したり、庭のお手入れしたり。ちょこちょこと。でも、少し動けるようになったからって、安静とは程遠い生活をしてしまった。足はむくみではち切れそうなのは変わらずで。４月終わりに破れた足の水疱からは毎日靴下がぐしょぐしょになるほど水が出てきて濡れてた金曜日の朝、換気扇の掃除をして、お昼ご飯を食べたら、なんか足痛いな～って気のせいかと思っていたら１時間後歩けないほど激痛。あかみも増してこりゃただごとではない！！！！！急いで病院。水疱から菌が侵入して蜂窩織炎とのことこれがいたいのよ～～～抗生剤投与するけど、CRP４４まで上がって、そのまま入院、治療を続けて今やっとCRP５まで下がったここまで来たら一安心、、、あ～もう怒涛の１週間そして浮腫をなめていた私、、、ばかやろう！！！せっかく入院したし、来週からネフローゼの治療。頑張る！！必ずなおしたい！！つらいつらい４月５月だったなぁ６月からは流れが変わりますように。

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