皆さん、お米買えていますか?


うちはずっとパルで買っていたのですが、ここ数か月はずっと抽選で今まで1度しか当たっていません。

お米にこだわりがある8歳児がいるので、スーパーでその時あった銘柄米を2キロ買って食べさせているのですが、お米変えたの?とすぐ気付いて文句が出る始末ネガティブ

今度書こうと思っているのですが、ちょっと出かけた先の道の駅よりもっとローカルな産直野菜店みたいなとこで
地元のローカルこしひかり3kg3000円が買えて
それがすっごく美味しかった爆笑

けど、そんなんも半月くらいで食べ終わりますよね…
パルの抽選も相変わらず当たらないし、スーパーのお米はタイミングで全然売ってなかったり、娘が食べない銘柄のお米だったり、あっても5kg5000円超えのばかりだったり…



まさかの出会い…


本当に明日食べるお米がない!!!
(かろうじて今夜の分はある)
の、状態で疲れ果てたいつかの大学病院の帰り道
乗り換え駅のとある商業施設の食品売場の野菜コーナーの奥にそれはひっそりとあったのです…
政府備蓄米ー!!
5kg 1980円(税抜)


ちょっとこれがどういうお米なのか分からないし
(何年のお米かは記載が見当たらなかった)
キャベツ1玉で腕が鬱血する私が、猛暑の中ここから5キロを抱えて家まで帰る…
無理しないで夫が帰宅する時にあったら買って来てもらうか…

様子を見る。
誰も見向きもしないし、手に取らない…

一度離れる。
他のものを買いながら考えてみる。

でも 味<値段
そして明日には我が家の米がなくなり多分明日は外に出る力もなければ、近所のスーパーにお米が売っているかも分からないし。
ちなみに周辺スーパーのどこでも備蓄米を目撃した事はなく…


朝から列んだりとか出来ない虚弱なので備蓄米には一生縁がないと思っていましたが、折角なので買ってみましたプンプン
私だって発病前までは娘をエルゴに入れて抱っこして歩いていたんだから!!
あの時の娘よりは軽い!!!

手に入れましたは
まごごろごはん

調べてみたら、まごごろごはんは古古古米のようなので2021年度産のお米のようです。
違っていたらごめんなさい。


それよりも気になるのはお味ですよね!

我が家はいつもいわゆる銘柄米を食べています。
中でもお米にうるさい8歳児は
・みずほの輝き
・雪若丸
というお米がお気に入りで、パルで買うのはいつもこの辺り。

傾向として硬めのしゃっきりした、けど甘みもあるあまり大粒過ぎないお米が好きなようです。


なので何も言わずにその日の夜、政府備蓄米を出してみました。
私も違いを知りたかったので、特別な事はせずいつも通り炊きました。





古古古米のにおい 


1回分だけ残っていた木更津のこしひかりと、古古古米に炊く前のお米自体の匂いは変わらず。





備蓄米の味(蝶々編) 


炊き上がりを一口食べて、個人的にはいつもの半額以下で買えるのであれば古古古米で全然いいです!!

硬めのご飯が好きなので食感は普段のお米と変わりません。
炊き上がりの匂いも気になりませんでした。

何も言われなければこれが古古古米だとは思わないレベル。

古古古米だと踏まえて味わってみると、甘みとコクが少し足りないかな?という感じでした。





家族の反応 


まず舌バカ夫は何も気付かなかったですw

問題は娘なのですが…
その日の晩ご飯は鯵に大葉をたっぷり挟んだ天ぷらにレモンを絞り塩で食べる咲耶さんの大好物で、
天ぷらムシャー!ご飯バクバクー!胡瓜とわかめの酢の物でお口サッパリ♡
ご飯ムシャー!あさりのお味噌汁で塩分補給!夏野菜天ぷらムシャー!!
以下エンドレスよだれ

ご飯おかわりしていました♡


おかずの勢いに負けた感がありますが、
翌日以降も
「はぁーニコニコやっぱお家の白米美味しいわぁー🧡」
と、普通に食べているので
自称美食家の娘は古古古米で全然OKなようです🤭




炊く時のポイント 


どうせ食べるならより美味しく食べたいので、
個人的に感じた甘みとコク不足は
みりんを足すことで解消出来るかと思います。

うちは1.5合炊いているのですが、小さじ1~大さじ1/2くらいでしょうか?
いつも適当に入れています。

硬めのご飯が好きなのでお水の量は目盛り通りですが、柔らかめが好きならお水を少し増やしても。

あと浸水はしっかりさせています!




またあったら買いたいなぁ!
でもあのとき以来、どこでも備蓄米見ていない🤔
銘柄米含め、お米売場ガラガラだもんなぁ。

今のお米なくなる前にまた買えたらいいのだけれど🥲

拡大胸腺摘出術から4年(と、1か月半余り)が経ちました。
・呼吸器外科オーダー、術後検診で胸部CT【年1】
・頭頸科で甲状腺エコー&診察【半年1】
・呼吸器外科、CT結果説明&診察
・脳神経内科オーダー、骨密度検査【年1】



6月の大学病院メニュー


・脳神経内科、定期検診【2か月1】
 骨密度検査結果説明
・文書受付にて臨床個人調査票依頼【年1】
(特定医療費指定難病受給者証の更新の為、主治医に依頼)


7月の大学病院メニュー


・乳腺外科オーダー、マンモグラフィ【年1】
・乳腺外科オーダー、乳腺エコー【半年1】
・臨床個人調査票の受取り
・乳腺外科でマンモとエコーの結果説明&診察
・脳神経内科オーダー、呼吸機能スクリーニング【4年ぶり?】
・脳神経内科オーダー、採血(半年1くらい?)


すでに来年5月の予定も入ってますからねw
生きて行くのって大変🥲




さて術後4年検診ですが、異常等ありません。
呼吸器内科から引き継いでもらった肺の影も変わらず。

私は呼吸器外科のドクター達が大好きなのですが、今回また新しい方で
病院「どうですかー?」
「変わらずいつも通り悪いでーす🙂」

というような、具合が良くなる事がない身としては極端に悪くなってない分、あまり報告する事もないのですが
(以前は1から説明しようと頑張っていたけど、発病6年目にもなると日動差もあるし、何をどこから説明すればいいのか分からんくなる)


このドクターがステキだったのは帰り際、
「毎日辛くて苦しいだろうけど、せっかく来てくれたんだから1つ良いお話を持って帰って!
術後の胸腺は全く問題ありません🤗
とてもキレイ!良かったね!!」

「先生ー!大好きですラブ
初見w



・甲状腺の影、変わらず→定期フォロー
・骨密度、変わらず
理想の数値からは外れますが、許容範囲内には収まっているので骨粗鬆症対策は現状通り
ステロイド量に変化がないままどれくらい経ったかな…?

なので薬は前回までとまた変わらず。



病院の帰り道、平目のあらが出ていたので骨せんべいに🐟
カルシウム!カルシウム!!


他の部分は出汁を取って、台湾で食べるようなお粥(雑炊)に。
コラーゲン!コラーゲン!!

身はほぐして、別途お好みで添えられるように。


この日は夫が送別会で夕飯要らなかったので、お菜数もつまみも気にせず
雑炊(コラーゲン♡娘)と骨せんべい(カルシウム求む私)の欲望ご飯だったのですが、
お互い魚はあらが1番美味しいと思っていて、身はあまり好きではないんですよね…


「身はパパにとっておいてあげよっと!
パパ好きだから帰ったらパクパクーって食べるんじゃない?」

って、咲耶さん多分これ喜ぶのパパじゃなくて水玉(ネコ)かなにっこり






はじめに 念のためお伝えすると 熱中症風邪なんて病名はありません!



今年も熱中症


なのですが…外気温が体温を超える頃になると娘が必ずなる症状で

夕方から 明け方 ぐらいまで 高熱が続く。

けれど 涼しい部屋で 水分をたくさん取り 内側から体を冷やし よく寝ることで 朝には下がる。

そして登校し、帽子もかぶらず 元気に 外遊びをし 

面倒くさがって 水筒も 飲まず 

帰宅する頃には また 真っ赤な顔で 

体温が39度近くになっている事も…

頭痛や吐き気を伴う症状も出るため 完全な 熱中症ですネガティブ



これは涼しい部屋で休んだり、 きちんと水分補給したり 暑さ対策をすれば 防ぐことができるものですが

なかなか 野生的な 8歳児には 難しいことなのかもしれませんぼけー





更に風邪をひく


そして弱った体に 弱い風邪菌がちょこっと入って 風邪症状を引き起こす。


でも軽い 熱中症を起こしている状態のケアをしているので、その延長。

必要なら薬を飲ませ 安静にすることで大抵 一晩 ニ晩で 治ります。






恒例!そして私が寝込む


そんな娘の看病をずっとしている私。

基礎疾患持ちで免疫抑制剤を飲み、自己診断で80代レベルの虚弱体質の私は 

人様に迷惑をかけないために すごくすごく気をつけて生活をしているつもりですが、 娘が一晩で治したこの弱い風邪菌にもすぐ蝕まれ、結局2週間寝込みました笑い泣き


最初の1週間、記憶ありませんꉂꉂ🤣𐤔𐤔






そんな私の為に作ってくれたものとは


皆さん覚えていますか ?

私が帯状疱疹になった時!

小野小町のように 米 1粒が縦に入らないほど 痛くて 口が開かなかった時 !

夫に晩御飯を何か買ってきてくれとお願いし買ってきてくれたもの…


それは当時いたる所に出店していたテリー伊藤の唐揚げの天才というお店の大きな唐揚げ真顔


長いお付き合いの読者様はご存知でしょうが 基本 鶏肉が食べられません、私。



そんな私に 鶏の唐揚げ

帯状疱疹 だって言ってるのに鶏の唐揚げ 

咀嚼ができないって言ってるのに鶏の唐揚げ 



夫はそういう人なんです真顔




当時 3歳か4歳だった娘も今8歳になりました。 

この時のことを 娘なりに何か覚えているのか 

私のために夫と一緒に卵焼きを一生懸命作ってくれましたニコニコ

卵焼きは唐揚げ事件の時に 夫が娘用に買ったセット?についていて、

その日の夕飯で私が食べられたのは小さく切った卵焼きだけでした…

多分それが娘の中に残っていて 

「お母さんは具合が悪くても卵焼きは食べられるプンプン!」という 優しい気持ちで作ってくれたものと推察されます。


そして 手作りお菓子パフェ



この手作りお菓子がねるねるねるねを ベースにしているみたいで本当に気持ち悪くってつらかったけどお気持ちだと思って頑張って食べました…


最近インスタント食品や 冷凍食品など 添加物の味にすごく敏感で最終的に 素材に 塩味をつけるのが一番美味しいと思えるので この手作りおやつはすごくつらかった



でも具合がいい時に西南北どん兵衛食べ比べとかもしたー照れ

私も娘もそんなにインスタント得意じゃないので、夫がいると最初の美味しいと感じる分だけ食べて押し付けられるから有り難い🤭







これまで〜これからの体調留意点


床上げをして10日以上は経ちますが 弱っちい体に この暑さは 例年以上に堪え、 極力 外出を控えています。

風邪明けからは 特に体を起こすことで片頭痛や吐き気が強く出て

持病の症状の悪化により、早い時は午後から胸を押しつぶされるような息苦しさと首を締め付けられているような 圧迫感

更にもっと疲れてくると上手く呼吸ができなくなるのでは?!という 恐怖が出てくるほど体調が…悲しい


なので 週に1~2回ほど大切な用事を 入れて それ以外は リカバー日として 極力家でゆっくり過ごすようにしています。


そして7月は朝から夕方まて大学病院や、呼吸機能検査やマンモなど乳腺系検査もあるし、

特定医療費(指定難病)受給者証の更新をしに行ったり、学校関連の用事も多々あるし…

外出時に倒れないようにしっかり休まねばっ!!



皆様も暑さお気をつけ下さいませ🫶

6月の写真で振り返る咲耶のつれづれはまとめて又🙇


皆さんはどんな移動手段がお好みですか?

ドアtoドアの自動車?
時間通りにビューンと動ける電車?
細かく乗り降り出来る路線バス?



私は断然、徒歩ですね照れ
次点で自転車ですニヤリ!!



徒歩は自分の足さえあれば進めますし、疲れたら歩みを止めて休めばいいのです。
熱中症警戒アラートや暴風雨など警報が出ていなければ誰にも迷惑をかけない、実に堅実な移動手段です。

自転車も自分のペースで進めるし、重たい荷物も運べ、ある程度の遠出も出来る便利な移動手段てすが、
自転車の重さを支えきれなかったり、不注意による事故などがあった場合、ご迷惑をおかけするかもしれないので次点です。



で、
発病してから本当に自分に自信がないので、電車やバスは例えば5分後に私は目眩を起こしたり吐気が出たりしていないだろうか…という不安が付き纏います。

それと自由がきかない、閉じ込められる感覚がどうしても無理で(手術台やICUのトラウマ?)
映画とかも一生観に行けないかもと思っているし、閉所恐怖症も悪化していて3年前に行った相模湖でトレーラーハウス1泊が入ってみたら無理でほぼ外のハンモックにいました…😇


でもまぁ、一人の時はなんとかなるんです。
一人だから自分の体調にだけ気を付ければいい。
体調が悪くなったら、なるべく外のベンチなどで身体が動くまで気にせず休めばいい。

行く先が大学病院の場合は、最悪辿り着けさえすれば病院がその時自分に必要な治療に繋げてくれると思うから気安いし🤗


子供と2人、出先で具合が悪くなったら、
「大丈夫?お母さん大丈夫??
どうしよう?なにかする?咲耶はどうすればいい?
お母さん、どうしよう、大丈夫??」とずっとオロオロされ
答えたからってどうにかなる訳でもなく、喋るのも辛い時に相手を安心させる為だけに受け答えしたり
大丈夫?なんて大丈夫じゃないからこうなってるんだし、
休めばどうにかなるから騒がないで欲しいのに、ついわぁーわぁーしちゃうし、暇を持て余してちょっかい出されるしキツイのですよ。
ね、発言が母親として最低でしょ?
そういう所は難病親として致し方がないと自分でも分かってるからお出かけに躊躇いがあるのですが…




娘と一緒のお出かけは
自分より気を遣わないといけない訳ですから自分の体調が二の次になる。
(気付けば体力限界直前)

子供の安全、また周りに迷惑をかけないように目を配る(目が回る、目眩が出る)

たいてい時間通りに進まない。
すぐ疲れて、すぐ座ろうとする。
(イライラする)

なんでも不必要にベタベタ触って汚い。
(免疫抑制剤飲んでいる身としては過剰防衛気味)


帰りたがらない。
(はい、このあと一週間はお母さんほぼ起き上がれないの確定だからね!)



なので娘と行くお出かけは徒歩か自転車がベストで。
自転車も以前ならチャイルドシートで荷台に乗っていましたが、今は自分の自転車を漕がないといけないので
あまり暗くなる前に帰らなきゃ!あまり遠くに行くと帰るのが大変!という意識を持ったようで、近所のお出かけは少し楽になりました。



あんなに旅行が好きだったのに、今ではなんの乗り物にどれだけの時間乗っていないといけないのかと考えるだけで行く前から疲れてしまう…

子供がもう少し一人でもどうにかなるになったら乗り物乗るのも辛くなくなるのかなぁ🤔

夫の運転(レンタカー)も苦手だけど、吐いてしまっても、乗っている事が辛くなってしまっても、最悪路肩停めさせ即降りして暫く外徘徊させて!が通用するし(高速はもう祈る😇なんなら娘の幼稚園の時の御真言唱え心を無にする)
妹の車はギリギリかなぁ…妹にまでそれやりたくないから御真言コースかも🤣🤣




少し前に実家へ帰ったのですが、実家は最寄り駅から2~30分歩くのですよ。
母は毎回タクシー使いなさい!って言うけど、やっと乗り物から解放されたというのに
より小さい空間に閉じ込められるのが無理すぎて🥲

私が家出してから知ってる道がなくなったり、新しい道が出来たりで、思い出しながら帰っています。
墓場(涼しいw)で途中休憩🧡
実家に早く行きたすぎて、朝から家事を沢山手伝ってくれたバイト代のジュース
普段、自販機で飲み物買わないから嬉しい咲耶さん照れ



むしろ乗り物リセットされているので帰りはタクシー呼ぼうかな?と思うけれど、
猫アレルギーさんの体中についたネコ毛を払いながら、新鮮な?空気(ネコ成分なし)を肺に取り込みながら駅へ向かうとちょうど良い。

今回は娘はグレンマと近所で枇杷を盗って採っていましたが、
私と2人になってから野生の桑の実と木苺も食べた帰り道。

1人で帰れば1時間もかからないのに、子供と2人だと2時間近くかかるのはなんでなのだろう…🤔
(桑の実探したりしているからでは…?)


お出かけの流れ(前後含む)


前日はパワー貯めるため完全休養日
21時就寝
翌日までの可能な家事、翌日分の晩ご飯を準備しておく
お出かけ
(日暮れから呼吸や咀嚼辛くなり、脱力)
廃人
数日ほぼ寝たきり😇


ちょっとの予定をこなすだけで、準備からリカバリーまで入れて元に戻るのに一週間弱。
旅行が苦行に思える前にもっと行っておけば良かった…🥲




最近、近所に触らせてくれるおネコ様がほぼいなくなってしまって…
慢性的なネコ不足なので実家に帰ると、咲耶さんに隠れてネコを抱き上げ顔を埋め吸わせて頂くのですが…見つかる。

「あかあさーん!さくやもやるー!!」


そりゃさっちゃんだってやりたいよね。
吸ったら即、緊急時用のレスキュー薬飲むはめになるか、最悪救急車だろうけど😇


「ねぇねぇ、どうかなニコニコ?」
ねこクッキー「ねぇちょっと…どうなってるのかな…真顔?」

あ、スゥちゃんが捕まった…


「抱っこあってるデレデレ?」
ねこクッキー「あってなーい物申す!!」

表情はお見せ出来ませんが、嬉しい時や得意げな時にやるしゃくれ顔になってる咲耶でした🤭




未読の方ご一読頂ければ嬉しいです🫶

すごくビックリした事があって…

音楽バッグの事を書いた前記事、上げた記憶がなかったꉂꉂ🤣𐤔𐤔


夜、お薬飲んでからベッドで眠りに落ちるまでに何かしちゃダメですね💦

翌朝には覚えてないんですもの🥲

まぁ夕方以降は体長下り坂になるので、やらなきゃ1日終われない事をするだけでいっぱいいっぱいで記憶が曖昧だったりするのだけれど。

それも皆さまのブログに👍付けられない原因の1つでもあるのですが🥲🥲



さて前記事を読み解くと、蝶ちゃんはリコーダーにお名前付けをしながら何かを思い出した模様。


それはリコーダーガーゼ!!



お掃除棒に巻き付けて使用後のリコーダーの水分を拭き取るもの。

私は潔癖症の気があるので、使用後の自分のリコーダーを必死こいてシャコシャコしていた事を思い出したのです!


あのガーゼは母が用意してくれていたものなのか、毎回変えていたのかよく覚えていないのですが…

売り物ではなく、割いたガーゼだったのか包帯だったのか…🤔



とりあえずアマゾンで探したけど、あー買うほどではないやつかー!と

余っているガーゼで作ってみました。

マスクが手に入らないコロナ禍で手作りマスクを作ったのが遠い昔のようです😇




二重ガーゼを横7.5cm×縦20cmに切り、平ゴム3cmで輪を作り間に入れ込みました。
1番右、紫色のふわりふわりですが巻きつけると少し大きく

横6.5cm×縦20cm、平ゴム2.5cmに変更。

消耗品だと思っているし面倒なので一周ロックと叩きをかけているだけです。

右から2番目はゴムなし版





ゴム輪部分をお掃除棒の穴に通して


ガーゼを棒に巻き付ける。

いい感じに通りました🤗


何枚か作りましたが、洗って使ってを繰り返しボロボロになる頃には割いたガーゼを自分で巻き付ける事が出来るようになっているだろうと!



未読の方、ご一読頂ければ嬉しいです🫶