主治医の真剣な説得
呼吸器内科で話があった治療を先延ばしする事は、今のNAOMIさんの病状的に危険で命に関わることになるんだ‼️
確かに色んな面で大変な治療になるかもしれないけど、治療を先延ばしすれば手遅れになり、助からない事もあるのだから、とにかく提案を受けた治療を前向きに受け止めて治療を受けてほしい‼️
そのために大学病院の呼吸器内科に紹介したいと…
これ以上の治療は大学病院でないと出来ないから、行きたくないのわかっていたけど何度も紹介すると行ってたんだよ‼️
と…
何度も何度も治療の必要性を説いて下さった
ベネフィットを受けるべきか
状況も先生の気持ちもよく分かっているけれど…
私は果たしてこの治療を受ける価値がある人間なのだろうか…
正直、この最新の治療をしたとしても
病気が治るわけではなく
今よりもしかしたら少し状況が楽になるかもしれない
と言うくらいだと思って欲しい
ただ、この病気の増悪回数を減らせる可能性があるし、これ以上NAOMIさんにとって使わせたくない治療薬を使う回数を減らせる可能性があるから、試すメリットは十分にあると思うんだけど
ただ、その治療をしたとしても今使っている処方薬が減る事はないと思っていて欲しい
そう大学病院の呼吸器内科の主治医から説明を受けていて…
治療を受けるべきか、自分はそのベネフィットを受けるに値する人間なのだろうかと方向性を決めかねていたのです
命の綱を離さないように
今の病状はかなり良くなくて
大きな発作が起きてた場合
大学病院のような難しい症例を扱える病院がすぐに受け入れてくれる様な体制を作っておかなければ、最悪の場合助からない状況なんだ
うん。それは感じてる…
何度か緊急搬送になった時に
専門医不在とか、色んな病気がありすぎて難しい症例で搬送困難になったとき
搬送困難事案で死ぬのかもって
何度か思った事があったから
先生の言いたい事わかるよ
うん。
もう、そう言うレベルのところじゃないとNAOMIさんの発作や病気は対応できないレベルなんだ…
だから…
大学病院で受け入れてもらえる様にする事は大事な事なんだよ
いま、ずっと苦しいの、辛いの、限界まで耐えているだろ❓
そのこと、大学病院の先生に分かって貰おう‼️
困っていること、辛い事、大学病院の呼吸器内科の先生にも伝えてごらん
…
もし、わかって貰えなかったら…
先生が向こうの先生にいくらでもお手紙書いてあげるからね😊
そう仰ってくださったのでした…
命の綱を離さない様にと…
確かにそう言う状況である事は理解していたので
その後色々考えて、呼吸器内科で提案を受けた最先端の治療を受けたのですが…
まさか
2度目に薬剤のひどい アナフィラキシーになり、
頼みの綱だった高度な全身治療を中止せざるを得なくなり…
大学病院の呼吸器内科の主治医、同じく大学病院の循環器内科の主治医
そして…かかりつけ循環器内科の主治医全員が肩を落としたのでした⤵️
今になって思えば
病気のコントロールが難しい状況
と言われています…
あれから早10ヶ月…
先日の検査で新たな心疾患が見つかりました
しかも良くない箇所が2箇所あるそうで…
これからもこう言う事が起きていくのだろうなと思いますが…
今こうして日記を振り返ってみると
循環器の主治医達が急いでコンサルや治療に繋げたいと思っていたお気持ちが理解できるようになり
あの時仰っていた事は、あんな事やこんな事が今後起きると予見しておられるからだったのだなと…
思いを馳せていました
幸い、大学病院の先生方もみなさん親身になって色々と診てくださって、本当にありがたいなぁと感謝の気持ちでいっぱいです🙏
治療薬が合わなかった事は残念ですが、これも運命と思い受け止めて過ごしています
写真は先月末にみたヒマヤラ桜です🌸
美しい桜に心が癒されました😊