私の彼氏は、先天性脊髄椎骨端異形成症という病気です。
30歳になった今でも、身長は120cmないと思います。
出逢ったのは職場で、小さな体でよく働く優しい人だと思いました。
先天性脊髄椎骨端異形成症は、まだ難病指定にはなっておらず、国からの支援は障害年金ぐらいしかないようです。
(※彼氏の場合、身体障害者として手帳は取っていません。)
足にかかる負荷が大きく、通勤も大変で、階段の登り降りや長い距離を歩くと足がちぎれそうに痛くなるという話をよく聞いて、どうして日本は障害者に優しくない社会なんだろうかと考えるようになりました。
このブログを通じて、同じ病気の方と繋がれたらと思い、書き始めました。
すべての難病の方々が、幸せに暮らせるよう日々祈っています。