神経繊維腫１型は50%が遺伝する病気ですが、私達夫婦の家系に神経繊維腫の人は一人もいません。だからのんちゃんは孤発ということになります。のんちゃんのお姉ちゃんも病気ではありません。なので、産まれた時にカフェオレ班があったときはびっくりしました！そしてネットで見ては落ち込みの繰り返しでした。でもある時、同じ病気のかたたちのサイトがあって、そこで知り合ったかたとメールでやりとりするようになりました。

そのかたも神経繊維腫のかたでした。そのかたは結婚して子供さんもいて、子供さんに遺伝したようでしたが、「うちの主人は病気は気にするなといつも言ってくれます。主人のような人にのんちゃんもきっと出会えますよ」とメールを下さいました。そこで、ふっきれました。同じ時をすごすならカフェオレ班も気にしないで生きていこうと思うようになりました。

わたしが、当時救われたように、わたしも同じ病の方々に少しでも希望を与えられたらと思ってブログを始めました💕

これからもよろしくお願いします🙇‍♀️

2歳くらいののんちゃん

のんちゃんの神経繊維腫１型は孤発です！